Les groupes d’entraide mutuelle – GEM

GEM, groupe d'entraide mutuelle

Cet article, rédigé par Gaël LE DORZE, coordinateur du GEM autisme « La Maison de l’Autisme de Mulhouse », titulaire d’un DU Troubles du Spectre de l’Autisme et membre de PAARI, a été publié initialement dans les cahiers du travailleur social n°96, une revue éditée par l’IRTS de Franche Comté.

Favoriser l’insertion sociale des adultes grâce à la pair-aidance et les dispositifs des GEM

Les dispositifs GEM et leur rôle dans la démarche de soin

La législation1 qui encadre les dispositifs de type GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) définit ces derniers comme :

« […] Une association de personnes partageant la même problématique de santé ou des situations de handicap, dont l’objectif exclusif est de favoriser des temps d’échanges, d’activités et de rencontres susceptibles de créer du lien et de l’entraide mutuelle entre les adhérents. La fonction première du GEM est de rompre l’isolement et de favoriser le lien social, à l’intérieur comme à l’extérieur du GEM, sur un mode de fonctionnement fondé sur une co-construction par les membres fréquentant le GEM des décisions relatives au GEM »

Dans la pratique, le GEM est une structure ouverte au minimum 35 heures par semaine pour ses adhérents et la participation de ces derniers y est libre, c’est-à-dire qu’aucun n’est tenu d’y participer un nombre minimum d’heures par semaine. À l’instar de tout autre lieu de socialisation on pourra trouver des personnes qui le fréquentent assidûment et d’autres ponctuellement.
Le GEM est aussi un lieu de ressources et d’informations. Les ressources peuvent être matérielles ou immatérielles à travers les différentes activités qui y sont organisées et les personnes qui le fréquentent. C’est aussi un lieu d’informations où l’on peut se renseigner, par exemple, sur les différentes démarches de soin ou les structures de prise en charge présentes sur le territoire.

Enfin, l’aspect principal du GEM est l’environnement de pair-aidance qu’il va créer pour ses adhérents. La pair-aidance peut se définir comme : « Une dynamique d’intervention fondée sur la ressemblance entre l’individu portant le rôle d’intervention et celui portant le rôle de bénéficiaire2 ».

La pair-aidance va émerger lors des moments de socialisation organisés au sein du GEM ou à l’extérieur, elle n’est pas une activité en soi, et peut prendre la forme de conseils ou de méthodes délivrés par un adhérent à destination d’un autre adhérent. Chaque adhérent peut tour à tour revêtir le rôle « d’intervention » et celui de « bénéficiaire ».

Comment se structure le dispositif ?


Le dispositif GEM est porté par une association loi 1901 (ou 1908). Le GEM n’est pas forcément la seule raison d’être de l’association, mais le public visé par l’association doit être un public concerné par une même problématique de santé, et le Conseil d’Administration de l’association doit être composé pour majorité de personnes issues de ce public.

L’association qui porte le GEM reçoit une subvention de l’Agence Régionale de Santé dont l’emploi doit être exclusivement réservé à la gestion du GEM. Mais l’association peut aller chercher des financements extérieurs et mettre en place des projets qui sortent du cadre du GEM, à condition que ceux-ci soient financés sur ses fonds propres. Enfin, l’association qui porte le GEM est obligatoirement parrainée par une autre association,

le « parrain » qui peut être une association gestionnaire d’établissements médico-sociaux, par exemple, ou une association de familles. Son rôle « consiste à soutenir le GEM dans son fonctionnement associatif avec une position de tiers et de médiateur3 ».

Il est possible que l’association soit également soutenue par une autre association, cette fois-ci « gestionnaire » qui aura pour principale mission d’assurer en partie la gestion financière, administrative, ou les ressources humaines, par exemple. Le cadre d’intervention de l’association gestionnaire est régi par une convention qui en fixe les limites, mais la présence d’une association gestionnaire n’est en rien une obligation et beaucoup de GEM n’y ont pas recours.

Le GEM, dans la démarche de soin, est un dispositif complémentaire aux prises en charge (médico-sociales, hospitalisations, etc.) et à l’environnement (familial, professionnel, social) de la personne. Il ne se substitut pas à une prise en charge classique, et son bénéfice sera moindre si l’environnement et/ou la prise en charge sont défaillants.

Il existe peu de retours qualitatifs de l’effet des GEM au sein de la démarche de soin, à cause de la nature même du GEM. Comme il n’est pas une structure de prise en charge, il est très difficile d’évaluer sa pertinence autrement que par des enquêtes auprès des usagers.
Cependant, une étude commanditée par la DGCS et la CNSA4 en 2017 met en avant les effets thérapeutiques suivants :

« selon les situations, […] une « stabilisation » de la maladie, une fréquence moindre des hospitalisations, des consultations plus espacées avec le psychothérapeute ou encore un allégement du traitement médicamenteux » de même, « la fréquentation du GEM participerait également à l’éducation thérapeutique de certains adhérents et leur permettrait ainsi d’être davantage acteurs de leur santé » ou enfin par la veille que les adhérents et les salariés peuvent effectuer, « en identifiant les signes précurseurs d’une décompensation ou en recherchant les causes d’une absence inhabituelle ou prolongée susceptible de traduire l’expression d’un processus de repli sur soi ou de passage à l’acte (tentative de suicide) ».

Les impacts du GEM auprès du public autiste

Compte-tenu de ce qui a été dit précédemment et de nos connaissances actuelles sur les Troubles du Spectre de l’Autisme concernant les difficultés de socialisation, de communication sociale, d’accès à l’autonomie ou d’accès à l’emploi, mais aussi aux difficultés liées à la fréquence chez les personnes autistes de troubles associés comme les troubles anxieux ou la dépression, les dispositifs de type GEM peuvent paraître très pertinents.

Malheureusement nous n’avons pour l’instant quasiment aucun recul sur les effets qu’ils peuvent avoir pour les personnes autistes puisque l’ouverture des GEM au public autiste date d’avril 20185. Les observations qui vont suivre ne reflètent que la courte expérience de notre association, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, constitué en GEM autisme depuis septembre 2018, soit un peu plus d’un an d’existence en tant que GEM.

La Maison de l’Autisme

Les objectifs de l’association ont été initialement établis pour permettre aux adultes autistes de surmonter leurs difficultés. Les activités organisées permettent toutes de remplir indirectement des objectifs thérapeutiques.

Au départ, le principal objectif est de favoriser la socialisation des personnes, et sa réalisation se manifeste par l’organisation d’activités spécifiques, comme des cafés rencontre ou des moments conviviaux par exemple, permettant de rompre l’isolement. Ces moments de socialisation vont également avoir d’autres bénéfices thérapeutiques, comme favoriser la communication sociale, ou la pair-aidance au moyen de conseils que peuvent se donner les uns et les autres, concernant des aspects de leur vie quotidienne ou de leur vécu personnel.
Ces aspects liés à la socialisation sont la base de ce que chaque activité organisée peut offrir pour les adhérents. À côté le GEM peut remplir des objectifs d’accès à l’autonomie par l’organisation d’ateliers spécifiques comme par exemple des ateliers culinaires, de jardinage… L’aide que les pairs vont pouvoir apporter peut aussi entrer dans le cadre de l’accès à l’autonomie par des conseils ou du soutien.

Concernant l’insertion professionnelle, le GEM peut aussi être utile. Les activités favorisant la socialisation vont également favoriser l’émergence ou renforcer des compétences socio-professionnelles. Le GEM crée pour ses adhérents un espace de socialisation et de communication sécurisant, et les bénéfices que chacun va trouver peuvent être réinvestis au sein d’une entreprise afin de favoriser la socialisation et la communication avec les collègues de travail. Le GEM peut également apporter une aide à l’insertion professionnelle en relayant des offres d’emploi à profil ou en apportant des conseils à la rédaction de CV ou lettres de motivation.

Par son ouverture sur son environnement local, le GEM va aussi favoriser l’insertion sociale des personnes. En participant à des manifestations organisées sur le territoire, ou en participant aux différentes instances de l’association, les adhérents peuvent, s’ils le souhaitent, investir leur propre citoyenneté.
Enfin, les activités culturelles et artistiques favorisent l’éveil des personnes, la confiance et l’estime de soi.

L’importance du réseau


Dès la création de l’association en septembre 2017 il nous a apparu essentiel de travailler en réseau, voire en partenariat avec les différentes structures du médicosocial présentes sur le territoire du Haut-Rhin. Notre association marraine, l’association Marguerite Sinclair nous apporte, outre son soutien matériel et humain, une opportunité de pouvoir travailler en relation avec les deux autres GEM Troubles Psychiques dont elle est également l’association marraine avec lesquels nous avons des échanges de pratiques. Notre association est également membre du COPIL du Service d’Accompagnement Vers l’Emploi (SAVE) où sont prises en charge des personnes autistes, ce qui permet des échanges de savoirs et de pratiques entre nos deux structures, au bénéfice des adhérents du GEM et des bénéficiaires du SAVE.

Nous travaillons également en partenariat avec le Centre de Ressource Autisme (CRA) du Haut-Rhin dont la documentaliste vient faire des permanences chez nous, ce qui favorise l’accès à des savoirs sur l’autisme pour les adhérents du GEM. Nous sommes régulièrement sollicités par des personnes qui se posent des questions sur le fait qu’elles pourraient être autistes et nous les encourageons à entamer une démarche de diagnostic auprès du CRA.

Nous sommes également en relation avec le Samsah (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) Autisme de l’ADAPEI Papillons Blancs et le Centre de Réadaptation de Mulhouse, qui est un CRP (Centre de Rééducation Professionnelle).

Avec toutes ces structures les échanges se font dans les deux sens. Dès que celles-ci le peuvent, elles conseillent à leurs bénéficiaires de prendre contact avec nous et les encourage à adhérer au GEM, et de notre côté il nous arrive aussi de favoriser l’orientation vers ces structures de prise en charge, en les aidant à remplir leurs dossiers MDPH ou en organisant une rencontre avec les professionnels de ces structures.
Ce travail de réseau favorise au final la démarche de soin de la personne.

L’expérience du GEM

Après 15 mois d’existence il nous est possible de tirer quelques enseignements de notre expérience de GEM autisme à Mulhouse.

Sur la socialisation nous pouvons constater que certains de nos adhérents sortent beaucoup plus souvent de chez eux depuis qu’ils sont adhérents du GEM. Selon leurs témoignages, lors de leur inscription au GEM certains nous font part d’une vie sociale assez pauvre et d’un manque de socialisation. Quelques mois plus tard, par leur fréquentation du GEM et en observant les liens qu’ils peuvent tisser avec les autres adhérents, nous pouvons constater qu’il y a eu une amélioration à ce niveau.

Sur la communication sociale là aussi certains peuvent faire de gros progrès. Nous avons pu voir des personnes, au moment de leur adhésion, assez effacées pendant les moments de socialisation, prendre petit à petit de l’assurance et arriver à s’imposer dans des conversations.
Grâce aux ateliers, certains ont pu reprendre confiance en eux et acquérir de nouvelles compétences.

Les limites du dispositif GEM

Cependant de notre courte expérience nous pouvons aussi mieux apprécier les limites du dispositif GEM.

D’abord, les personnes qui surmontent le mieux leurs difficultés sont celles qui fréquentent le GEM le plus souvent. Pour les autres, les progrès sont moins visibles. Ensuite pour favoriser la socialisation des personnes il vaut mieux privilégier les petits groupes. Il nous est déjà arrivé de constater que des personnes repartaient du GEM très rapidement après y être entrées, car il y avait trop de monde à ce moment-là, et que ça devenait gênant pour elles. Paradoxalement, plus il y a de monde, et moins le GEM est bénéfique pour ceux qui le fréquentent.


Sources

1 Arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle en
application de l’article L. 14-10-5 du code de l’action sociale et des familles.

2 BAILLERGEAU Evelyne, BELLOT Céline, Les transformations de l’intervention sociale.
Entre innovation et gestion des nouvelles vulnérabilités ?, Québec : Presses de l’Université
du Québec, 2007, 258 p.

3 Arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle en application de l’article L. 14-10-5 du code de l’action sociale et des familles.

4 ANCREAI, Evaluation qualitative des effets produits par les GEM sur les situations de vie de leurs adhérents, synthèse, Metz : ANCREAI, novembre 2017, 10 p.

5 Stratégie nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement, Paris :
Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées, avril 2018, 124 p.

© Gaël LE DORZE, Coordinateur du Groupe d’Entraide Mutuelle autisme « La Maison de l’Autisme de Mulhouse », tous droits réservés.

© IRTS de Franche Comté, tous droits réservés.

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Loi sur la reconstruction et le plein emploi des personnes autistes en 2021

emploi des adultes autistes suite à la pandémie

Traduction de l’article « The Rebuilding And The Autism Full Employment Act Of 2021 » de Michael Bernick, paru le 25 août 2020 dans Forbes.

Quelle place pour les adultes autistes dans les initiatives de retour à l’emploi post-pandémique ?

Dernier article d’une série débutée en mars sur les effets de la pandémie sur l’emploi et la reconstruction d’une base des emplois aux États-Unis.

À plusieurs reprises au cours de la période qui a suivi la Seconde Guerre mondiale, les ralentissements économiques ont conduit les éditorialistes et les commentateurs à déclarer que « la vie ne sera plus jamais la même», ou «notre économie ne sera plus jamais comme avant ». Puis, dans un laps de temps relativement court, la récession prend fin et la vie quotidienne et l’économie reviennent en grande partie à ce qu’elles étaient auparavant. Mais le ralentissement économique lié à la pandémie diffère de deux manières importantes des précédents ralentissements.

Premièrement, il a nivelé le paysage économique, entraînant des fermetures d’entreprises et des emplois perdus de façon permanente au-delà de l’ampleur de tout événement depuis la Grande Dépression des années 1930.

Deuxièmement, cela a conduit à des dépenses publiques sans précédent simplement pour stabiliser l’économie, et à l’abandon des limites antérieures des déficits fédéraux et des dépenses déficitaires.

À moins que l’économie ne reprenne de façon spectaculaire au cours du prochain trimestre, une relance de la reprise est probable au début de 2021, d’un montant supérieur même à la loi CARES de 3 milliards de dollars. Les think tanks de Washington DC, le Forum économique mondial et d’autres groupes politiques préparent déjà leurs listes d’initiatives pour l’emploi. Aucune de ces longues listes n’inclut l’emploi d’adultes autistes ou présentant d’autres différences de développement. Y a-t-il une place dans un effort de rétablissement en 2021 pour ces adultes?

Voyons à quoi pourrait ressembler une loi sur le plein emploi pour les personnes autistes en 2021. Elle ne suivrait pas les lignes directrices des autres financements et subvention du gouvernement. Elle serait enracinée dans les efforts d’auto-assistance déjà en cours dans la communauté de l’autisme et renforcerait ce rôle avec un financement ciblé de relance économique. Elle s’appuierait sur les prestataires intermédiaires de l’emploi reconnus, aux niveaux local et national (Autism Speaks, Best Buddies, Autism Society), et éviterait une nouvelle bureaucratie nationale. Surtout, elle s’inspirerait des expériences de centaines d’initiatives récentes en faveur de l’emploi des personnes autistes à travers le pays.

Les détails de la loi seraient complétés au cours des quatre prochains mois par la communauté autiste elle-même, avec l’aide de ses partenaires universitaires, des centres d’emploi pour l’autisme de Stanford, Cornell et UCLA. Cependant, un aperçu global des stratégies, en quatre catégories générales, peut être présenté ici. Ces stratégies parlent de travailleurs autistes, bien que l’autisme soit censé inclure l’univers plus large des adultes ayant des différences de développement.

1. Élargissement des initiatives en matière d’emploi pour les personnes autistes dans les entreprises du secteur privé, grandes et petites

L’embauche par des entreprises privées commence par les efforts de militantisme et de bénévolat des membres de la famille au sein de leur entreprise. La dernière décennie a vu une explosion d’initiatives ciblées pour l’emploi des personnes autistes dans le secteur privé, y compris chez certains des plus grands employeurs américains – Microsoft, SAP, Ford. Dans la plupart des cas, les initiatives ont été le résultat de plaidoyers des membres de la famille au sein de ces entreprises. La loi reconnaîtra et cherchera à encourager cette auto-assistance. Elle cherchera à encourager d’autres formes d’assistance et d’entraide mutuelle : les cercles dédiés à l’emploi, le mentorat bénévole…

La loi augmentera l’auto-assistance avec des subventions salariales ciblées, afin de compenser les coûts plus élevés de formation et de maintien en poste qui seront engagés pour un segment de la main-d’œuvre autiste. Les États-Unis ont essayé de mettre en place plusieurs crédits d’impôt et incitations à l’embauche : le Federal Work Opportunity Tax Credit, le Work Experience et les subventions en cours d’emploi dans le cadre de la WIOA, et même des subventions salariales (jusqu’à 100%) par le biais de programmes liés au handicap dans les états. Dans l’ensemble, ces mesures incitatives n’ont pas eu beaucoup d’incidence sur le recrutement durant les dernières années. Cependant, les incitations à l’embauche pourraient être prises plus au sérieux par les entreprises dans l’économie d’après la pandémie, où les budgets d’embauche sont plus serrés.

En élaborant les subventions à l’embauche, les architectes de la loi veulent s’appuyer sur les incitations qui ont jusqu’à présent eu les meilleurs résultats. Il s’agit des subventions administrées par des administrateurs tiers et des employeurs officiels, qui continuent de diminuer au fil du temps et qui se concentrent sur les entreprises de taille moyenne et de petite taille.

2. Le gouvernement des États-Unis et les états à l’échelon local encouragent les employeurs privés à embaucher des travailleurs ayant des différences de développement

Il est maintenant temps d’appliquer cela eux-mêmes. Le gouvernement des États-Unis et les états à l’échelon local incitent fortement les employeurs privés  à embaucher des travailleurs ayant des différences de développement, mais ils ont peu appliquer cela à leurs propres effectifs. Plusieurs forces sont en jeu : les règles de la fonction publique, l’inertie des bureaucraties gouvernementales, un sentiment de droit parmi les effectifs actuels. En 2015, par exemple, la législation de l’État de Californie a créé le programme de stages de l’État pour les jeunes adultes handicapés, comme un pied-dans-la-porte pour accéder à des postes d’assistant de bureau dans la fonction publique. Malgré des efforts de marketing actifs auprès des départements d’État, au cours des cinq dernières années, le programme n’a pu générer que 12 stages (l’effectif de la fonction publique de l’État en Californie est supérieur à 218 000 personnes). Les responsables du recrutement des départements considèrent que le « recrutement des personnes handicapées » nécessite du temps supplémentaire et ne relève pas de leurs missions principales.

En ouvrant plus largement l’embauche dans le secteur public aux travailleurs ayant des différences de développement, la loi tirera parti d’autres fonds de redressement qui vont aux États et aux municipalités. Ces fonds peuvent comporter de nouvelles formes d’exigences ou de processus d’embauche. En fin de compte, les résultats de l’embauche et du maintien en poste exigeront un « changement de culture », l’adhésion des gestionnaires du secteur public, qui dépasse tout financement. Mais les exigences d’embauche de la Loi peuvent être un début.

3. Professionnalisation des soutiens directs à l’emploi dans le domaine du handicap

Les coachs, les conseillers en emploi et les promoteurs d’emploi forment les premières lignes de l’emploi des personnes autistes. Actuellement, plusieurs efforts sont en cours au niveau national par l’intermédiaire de la National Association of Disability Service Providers et du America’s Network of Community Options and Resources pour professionnaliser cette main-d’œuvre et réduire le turnover élevé à ces postes grâce au développement continu des compétences, aux certifications et aux échelles de carrière.

La nouvelle loi encouragera ces efforts, tout en s’attaquant également à la principale source de turnover : les bas salaires. Les salaires des professionnels accompagnants et des autres travailleurs de soutien direct sont souvent proches du salaire minimum. Proposer des professionnels d’accompagnement convenablement rémunérés sera une priorité de la Loi.

4. Attention à l’emploi pour les personnes plus sévèrement touchées, y compris l’emploi subventionné dans les postes de la fonction publique

Les initiatives pour les profils de personnes autistes dites de haut niveau, comme dans les entreprises « Autism at Work » se sont concentrées sur les adultes autistes ayant des compétences plus avancées, en particulier des compétences dans le secteur des nouvelles technologies. Il s’agit d’un petit segment de la main-d’œuvre des  adultes autistes. La loi accordera une attention aux personnes plus sévèrement touchées – ceux qui ne sont pas considérés comme ayant «un autisme avantageux » grâce aux compétences savantes ou à la concentration. Parmi les stratégies destinées à ce groupe de personnes, la loi s’intéressera aux emplois subventionnés dans la fonction publique. Ces embauches se font maintenant à petite échelle sur des projets à travers le pays dans le domaine de l’entretien et le nettoyage des parcs et des espaces verts, l’aménagement paysager municipal, l’aide aux établissements de soins de longue durée et le soutien aux musées.

Janet Lawson, directrice de longue date des studios Autistry à San Rafael, en Californie, une organisation à but non lucratif au service des adultes autistes, s’est associée au National Park Service sur des projets d’emploi subventionnés dans la fonction publique, notamment l’entretien des sentiers et des installations, la taille des buissons / arbres, et servir les visiteurs dans les stands de concession. Elle écrit cela plus tôt dans le mois :

Les Park Rangers rapportent que les équipes d’Autistry ont été d’un grand soutien et d’une grande aide dans les parcs. Les équipes d’Autistry ont appris à identifier les différentes espèces envahissantes présentes dans les parcs et ont aidé les Rangers à la fois à maintenir l’aménagement paysager esthétique des parcs et à gérer l’équilibre de la vie végétale originelle.

Elle a un partenariat similaire avec le Western Railway Museum, offrant des postes subventionnés à des adultes autistes dans la numérisation et l’archivage de photographies historiques, en aidant à des projets de restauration, en travaillant avec le personnel du musée dans des expositions spécialisées. Lawson ajoute que plusieurs de ces adultes travaillent pour obtenir des diplômes ou des certificats en éducation de la petite enfance et ont occupé des postes subventionnés dans des garderies locales.


Une place sur le marché du travail pour tous les adultes autistes ou ayant d’autres différences de développement, aussi graves soient-elles, qui veulent travailler est la vision qui anime une grande partie des acteurs de l’emploi des personnes autistes aujourd’hui. Une reprise de l’économie au début de 2021, à mesure qu’elle émergera, fournira une rare opportunité de progresser vers cette vision. Il appartient maintenant aux adultes autistes, aux membres de la famille et à leurs alliés de faire avancer la loi.

© Traduction Natacha Eté pour PAARI

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Enquête sur le bilan de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement

Enquête sur le bilan de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement

L’heure du bilan

Deux ans se sont écoulés depuis la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Fin septembre 2020, Sophie Cluzel et Claire Compagnon nous présente leur bilan :

Le bilan porte sur 5 engagements :

  • ENGAGEMENT 1 Remettre la science au cœur de la politique publique en dotant la France d’une recherche d’excellence
  • ENGAGEMENT 2 Intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement
  • ENGAGEMENT 3 Rattraper notre retard en matière de scolarisation
  • ENGAGEMENT 4 Soutenir la pleine citoyenneté des adultes
  • ENGAGEMENT 5 Soutenir les familles et reconnaître leur expertise

Le sondage : votre avis est essentiel

Parce que le bilan de ces deux années de stratégie autisme, c’est surtout le vécu des personnes concernées sur tout le territoire national, PAARI souhaite connaître l’avis du plus grand nombre grâce au sondage ci-dessous.
Les résultats seront transmis au secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées fin novembre 2020.

Enquête sur le bilan de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement

Autre sondage

Enquête : l’accès aux prestations MDPH pour les adultes autistes sans trouble du développement intellectuel

Enquête : l’accès aux prestations MDPH pour les adultes autistes sans trouble du développement intellectuel

sondage MDPH paari

sondage MDPH paari

Notre association a souhaité établir un état des lieux des aides de la MDPH accordées aux adultes autistes sans Trouble du Développement Intellectuel (TDI).

En effet, suite à plusieurs alertes, il apparaît que cette partie de la population rencontre des difficultés significatives à faire connaitre leurs particularités de fonctionnement et besoins spécifiques auprès des MDPH.

Cela apparait d’autant plus flagrant concernant l’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), alors que les répercussions de leur handicap le justifierait. Pourquoi ?

Ce sondage permettra de mettre en exergue l’expérience des personnes autistes sans TDI relative à l’accès aux aides MDPH. Les résultats seront transmis à la Délégation Interministérielle Autisme (DIA), au cabinet de Sophie Cluzel et à la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Date limite pour répondre au sondage : 02 décembre 2020

Enquête sur l’accessibilité des services aux personnes autistes

enquête sur l'accessibilité des services aux personnes autistes

A destination des personnes autistes et des proches aidants

L’université de Cambridge et Autisme-Europe coopèrent à une étude dans le cadre du projet AIMS-2-trials qui vise à recueillir les expériences des personnes autistes et leurs aidants familiaux concernant toute une série de services en Europe et au-delà.

Education thérapeutique et TSA

éduction thérapeutique aux patients, ETP

Note de synthèse du rapport sur la « Création de dispositifs d’éducation thérapeutique du patient avec TSA et de sa famille »

L’association PAARI a été sollicitée pour participer au comité de lecture du rapport sur l’Education Thérapeutique du Patient – ETP – pour les personnes TSA, dans le cadre de la mesure 56 de la stratégie nationale autisme. La démarche de recherche et la rédaction de ce rapport ont été confiées au professeure Baghdadli et son équipe.

Nous avons proposé dix axes d’amélioration à l’issue du rapport concernant notamment l’accès aux ateliers ETP pour les personnes autistes, la prise en compte de la parentalité des personnes autistes ou encore la co-animation des ateliers par des personnes autistes et la nécessité de les former à l’ETP.

Nous souhaitons au travers de cet article qui synthétise leur travail, vous faire partager les
connaissances et les enjeux autour de la mise en place d’ateliers ETP pour les personnes autistes.

Point de vocabulaire : l’association PAARI a fait remonter le fait que le terme de patient est inapproprié aux personnes autistes et c’est un point dont l’équipe de recherche avait bien conscience car cela a été évoqué par les personnes autistes interrogées dans l’enquête de terrain. Néanmoins ce terme a été conservé car il correspond à un dispositif légal – loi HPST de 2009 – permettant d’encadrer cette activité.

Le rapport qui a été fourni par l’équipe de recherche du professeure Baghdadli est complet et comprend :

  • Une introduction et mise en contexte de l’ETP
  • Une revue de littérature sur l’ETP dans les TSA
  • Une analyse des programmes d’ETP à destination des personnes autistes existants sur le territoire
  • Une enquête de terrain auprès des personnes autistes et leurs propres
  • Des recommandations pour les éventuelles créations d’ateliers ETP

Quelques éléments de contexte et de définition

L’objectif de ce rapport est d’appuyer la mesure 56 de la stratégie nationale pour l’autisme et de mettre en place des ateliers d’Education Thérapeutique du Patient pour les personnes autistes et leurs proches.
L’objectif serait ainsi de réduire l’impact de l’autisme sur la qualité de vie et le niveau de stress des personnes autistes.

Plusieurs raisons justifient ce type d’atelier :

  • Les personnes autistes et les familles doivent faire face quotidiennement aux conséquences de l’autisme dans un contexte social « encore insuffisamment organisé pour prendre en charge le handicap qui en découle »
  • L’annonce du diagnostic peut être un moment douloureux
  • La littérature montre que les TSA ont un impact plus important sur le stress et la qualité de vie que d’autres maladies chroniques ou TND (Schieve et al. 2007, Ingersoll et Hambrick (2011)

Ces dernières années il y a eu un changement dans la manière d’accompagner les personnes autistes :

  • Les personnes autistes et leurs proches occupent une place centrale dans les dispositifs d’accompagnement
  • La notion d’empowerment ou la capacité à renforcer sa propre action sont au cœur des nouvelles politiques publiques

L’ETP s’adresse à la personne et à ses proches dans la mesure où les troubles sont susceptibles d’avoir un impact sur l’entourage.

L’ETP est un dispositif encadré par la loi, défini par la HAS et la loi HPST et soumis à autorisation des ARS.

Définition HAS :
« L’ETP est une pratique de soins dont la mise en œuvre s’appuie sur des objectifs éducatifs et des interventions éducatives dans le cadre d’un programme personnalisé en lien avec la stratégie thérapeutique et les projets du patient. Ce programme personnalisé est adapté aux besoins éducatifs du patient après les avoir évalués avec lui et en s’étant assuré de sa compréhension de l’intérêt et des bénéfices de l’ETP dans sa situation ».

La majorité des programmes concernent des maladies chroniques somatiques. Les troubles psychiatriques sont encore peu représentés même si des programmes de psychoéducation commencent à être transposés en programme d’éducation thérapeutique du patient (par exemple pour le trouble bipolaire ou la schizophrénie).

Les objectifs pour la personne bénéficiaire de l’ETP est l’amélioration ou le maintien chez le
patient des compétences d’autosoins (soulager les symptômes, adapter les doses de médicaments, réaliser des gestes techniques…) et des compétences d’adaptation à la maladie (se connaître soi-même, savoir prendre des décisions et résoudre un problème…) afin de favoriser son bien-être et sa qualité de vie.

Il existe une différence, en France, entre la psychoéducation et l’ETP

PsychoéducationETP
Cessions en groupeCessions en groupe + individuelles
Principalement centrée sur l’aspect « soin »,
registre médical
Inclus d’autres aspects : communication,
éducatif
Trouve ses racines dans le secteur de la
psychiatrie (trouble bipolaire, schizophrénie…)
Psychoéducation
Efficacité démontrée par les étudesEfficacité du dispositif démontré par les études – voir p 19 à 21 du rapport
Professionnels = psychiatre, infirmier psyProfessionnels variés = médecin, psychologue, éducateur…
Pas de cadre règlementaireCadre règlementaire HAS, HPST, autorisation ARS
Principales différences entre ces notions 

Les professionnels qui assurent le dispositif ETP doivent avoir une formation en ETP, la base est une quarantaine d’heures.

Le dispositif ETP est soumis à autorisation des ARS : il y a une auto évaluation du dispositif tous les ans par le gestionnaire ainsi qu’une évaluation quadriennale qui conditionne le renouvellement du dispositif.

La revue de littérature effectuée par le groupe d’expert conclue qu’il existe un besoin pour les personnes autistes de recevoir davantage d’informations sur les ressources disponibles, d’avoir les capacités de maintenir une vie sociale acceptable (ou celle de l’enfant) et de favoriser les compétences d’autonomie à l’âge adulte. Mais une étude sur les besoins éducatifs des personnes autistes et de leurs aidants reste nécessaire.

Etat des lieux des programmes existant en France

Parmi les 15 programmes recensés, 6 s’adressent aux personnes autistes et 9 aux familles ou aux aidants au sens large.

Pour les personnes autistes

Les 6 programmes à destination des personnes autistes s’adressent principalement à des adultes (4/6), mais il existe également un programme à destination des enfants âgés entre 7 et 12 ans et un programme à destination des adolescents.
Les séances ont lieu une fois par semaine (3/6), une fois tous les 15 jours (2/6) ou une fois par mois (1/6), en journée (3/6) ou en début de soirée (2/6).

Pour les aidants/proches

Les 9 programmes à destination des aidants s’adressent principalement aux parents de jeunes enfants âgés de moins de 7 ans (8/9), d’enfants âgés entre 7 et 12 ans (6/9) et d’adolescents (2/9). Deux programmes s’adressent également à la famille élargie (grands-parents, oncles et tantes, etc.).
Les programmes sont composés de 8 séances en moyenne (entre 5 et 18 selon les centres). La durée moyenne du programme est de 17 heures.

Résultat de l’enquête a été réalisée auprès des personnes TSA et leurs proches

Enquête auprès des personnes autistes

Echantillon n= 154 personnes autistes
Deux tiers des personnes interrogées estiment avoir reçu suffisamment d’information
concernant le TSA, mais ce chiffre est lié à l’existence d’un suivi par une équipe spécialisée : les résultats sont bien inférieurs si la personne ne bénéficie pas d’un tel suivi. La quasi-totalité (près de 95%) déclarent n’avoir jamais participé à un programme d’ETP ou de psychoéducation.
Les besoins des personnes autistes sont multiples, la gestion de l’anxiété et le soutien
psychologique sont très fréquemment cités, de même que la compréhension du fonctionnement de l’autisme, l’accompagnement professionnel et le fait de pouvoir échanger avec d’autres personnes présentant un TSA.

80 % des personnes interrogées sont intéressées par un programme d’ETP.

Enquête auprès des proches aidants

Echantillon n= 1013 proches aidants
Le besoin qui apparaît le plus fréquemment dans l’échantillon concerne une meilleure
compréhension du fonctionnement cognitif et sensoriel dans le TSA (93.7% des répondants sont intéressés ou très intéressés), une meilleure connaissance des ressources disponibles (89.1%) et des prises en charge recommandées (88.7%), ainsi qu’une aide pour prévenir et gérer les troubles du comportement (86 .2%).
Deux tiers des personnes interrogées estiment avoir reçu suffisamment d’information
concernant le TSA, mais ce chiffre est lié à l’existence d’un suivi par une équipe spécialisée.

Au total, 86% des répondants sont intéressés par le fait de participer à un programme d’ETP sur l’autisme.

Les répondants font des suggestions concrètes concernant les modalités d’organisation en termes de durée, de fréquence et de type de rencontres. Ils mettent l’accent sur l’importance de proposer des programmes d’ETP ciblés en fonction de l’âge et du niveau cognitif de la personne autiste, et d’individualiser au maximum ces programmes afin d’apporter des réponses concrètes aux problématiques rencontrées par les aidants au quotidien.

Compétences acquises au cours des ateliers ETP

Pour les personnes autistes

  • Acquérir des connaissances sur le TSA
  • Comprendre mon fonctionnement
  • Gérer mes relations sociales
  • Gérer mes intérêts et comportements restreints ou répétitifs
  • Identifier et comprendre mes émotions
  • Gérer mon anxiété
  • M’organiser au quotidien
  • Prendre soin de ma santé
  • Gérer ma vie affective et sexuelle
  • Gérer ma vie de couple et ma parentalité
  • Connaître les informations utiles pour mon orientation et insertion professionnelle
  • Connaître mes droits et les faire valoir
  • Parler du TSA aux autres
  • Développer un réseau social d’échanges et d’entraide

Pour les proches aidants

  • Acquérir des connaissances sur le TSA (caractéristiques cliniques et diagnostiques) dans l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte
  • Acquérir des connaissances concernant le fonctionnement cognitif et sensoriel dans le TSA
  • Connaître les prises en charge et les lieux d’accueil pour les personnes avec TSA
  • Savoir comment structurer l’environnement à l’aide d’outils spécifiques (supports visuels, …)
  • Savoir comment développer la relation et la communication avec mon enfant
  • Connaître les différents outils de communication alternative (gestes, images…)
  • Savoir comment soutenir et développer l’autonomie au quotidien de mon enfant
  • Avoir des informations et savoir comment accompagner la vie affective et sexuelle des personnes avec TSA
  • Comprendre, gérer et anticiper les troubles du comportement
  • Savoir comment gérer le suivi de santé des personnes avec TSA
  • Avoir des informations sur les dispositifs d’accompagnement en milieu scolaire /l’insertion et l’accompagnement professionnel
  • Connaître ses droits en tant que parent et les ressources existantes (associatives, financières, médicales…)
  • Savoir comment gérer les relations au sein de la fratrie
  • Développer un réseau social d’échanges et d’entraide
  • Me positionner en tant que parent d’un enfant avec TSA
  • Trouver du soutien psychologique pour moi-même en tant que parent

Webinaire sur l’ETP

Le Centre d’Excellence de Montpellier, le GNCRA et la Délégation Interministérielle Autisme (DIA) ont proposé, du 14 au 16 septembre 2020, 3 Webinaires sur l’Education Thérapeutique – ETP – dans les TSA.

Replay

Webinaire ETP dans le TSA –
14 septembre 2020
Webinaire ETP dans le TSA –
15 septembre 2020
Webinaire ETP dans le TSA –
16 septembre 2020

©Synthèse et rédaction Natacha Eté pour PAARI

logo PAARI

Les acronymes

les acronymes utilisés dans l'autisme

Les acronymes

CRA – AAH – ARS… Le monde associatif et institutionnel affectionne particulièrement les acronymes. Pour améliorer la compréhension de chacun, PAARI a choisi de lister ces sigles, leur définition ainsi que le lien web correspondant :

liens, acronyme

Alerte Disparition

Alerte Disparition Personne Handicapée Dépendante & Vulnérable

Mission Alerte Disparition

Centraliser chaque alerte disparition des personnes réunissant ces 3 critères :
✔ Handicap
✔ Dépendance
✔ Vulnérabilité

Diffuser mieux, plus vite et augmenter ainsi les chances de survie de la personne en détresse.

Communiquer sur l’efficience du déploiement de recherches immédiates pour ces situations à hauts risques.

alerte disparition

Nos vidéos

vidéos de PAARI au salon de l'autisme RIAU

Salon international de l’autisme (RIAU)

Intervention vidéo des membres de PAARI lors du salon de l’Autisme en avril 2018 à Paris.

Intervention de Stef Bonnot-Briey

Prise de parole de Stef Bonnot-Briey lors du lancement des concertations du plan autisme 4 à l’Elysée, le 06 juillet 2017.

Tristan Yvon

Autonomisation des personnes autistes au sein d’une société inclusive.
Extrait du discours d’ouverture prononcé lors du 12e Congrès international d’Autisme-Europe 2019 : « Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion », qui s’est tenu les 13 et 15 septembre 2019 à Nice, France.

Stef Bonnot-Briey

Autonomisation des personnes autistes au sein d’une société inclusive.
Extrait du discours d’ouverture prononcé lors du 12e Congrès international d’Autisme-Europe 2019 : « Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion », qui s’est tenu les 13 et 15 septembre 2019 à Nice, France.

Nos buts et actions

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