Alerte PLF et PLFSS 2023

Nous, associations d’autoreprésentants de personnes en situation de handicap, présentant notamment un Trouble du Neuro-Développement (TSA, TDAH, TDI…) ainsi que de familles représentants leurs enfants, nous sommes unies pour vous alerter sur nos inquiétudes concernant le PLF (Projet de Loi des Finances) et PLFSS (Projet de Loi des Finances de la Sécurité Sociale) 2023.

Nos demandes

Diagnostics médicaux, fonctionnels et accompagnements post-diagnostics des personnes avec un TSA ou un TDAH ou unTDI ou un autre TND

Financement d’un dispositif innovant expérimental par région de type PCO (Plateforme de Coordination et d’Orientation)/Forfait d’intervention tardif à l’image de celui mis en place pour les enfants, mais adapté à la réalité des adultes et tenant compte des 1ères limites constatées pour les enfants. Cf le projet en cours de montage entre PAARI, l’ARS IDF, le CRAIF, le service du Dr AMADO du GHU de l’hôpital Sainte Anne…
Créer des Centres de Ressources TDAH (enfant, adolescent et adulte) : alors qu’il compte parmi les TND les plus répandus dans la population, 2 millions de personnes concernées en France, le TDAH est le seul à ne pas bénéficier de centres de ressources/référence. Comme cela existe déjà pour les autres TND (CRA, CRTLA, Filière déficience), labelliser des Centres de Ressources pour le TDAH, afin de pouvoir déployer sur le territoire des formations, des recherches et identifier les expertises sur ce trouble, et permettre une collaboration en transversalité avec les autres troubles en lien avec les centres d’excellence. Financer et doter de moyens ces centres experts. Cela est une urgence.
S’assurer de la formation suffisante et adéquate des professionnels de l’ensemble des centres de ressources/de référence dédiés à l’ensemble des TND au vu du besoin partagé d’identifier les possibles troubles associés et de poser des diagnostics différentiels.
Obtenir une dotation supplémentaire pour tout acteur dispensant des services à domicile de qualité (cf formation des intervenants au RBPP), afin de veiller à ce que les conditions de travail soient à la hauteur de la qualité du travail dispensé (salaires, équipement, formations…). Nous ne pourrons pas sortir du modèle institutionnel tant que les services à domicile ne seront pas mieux déployés dans le champ du handicap et mieux financés.

NB : Attacher une attention particulière aux SAAD avec une spécialisation TSA/TDAH/TDI et autres TND.
Rétablir au sein des dispositifs des logements inclusifs et habitats partagés de la cohérence, le droit commun et les droits fondamentaux : les personnes qui y vivent doivent pouvoir relever du statut de locataire, voire de propriétaire, de manière sécurisée (cf la PCH partagée), le bâti doit relever de la responsabilité de l’Etat (Ministère du Logement) et les aménagements du logement, les accompagnements et les soins lorsqu’ils sont nécessaires doivent être ajustés à TOUS les profils des personnes concernées.
Re valoriser en lien avec les ARS le financement des GEM-TSA/TDAH/TDI et autres TND et les augmenter en nombre en considération de leur rôle décisif dans le soutien, l’orientation, l’accompagnement de leurs pairs dans le parcours diagnostique et de participation sociale.
Développer les programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et de Remédiation Cognitive et Réhabilitation Psycho-Sociale (RC&RPS), mais en tenant compte des points de vigilances suivant :
– L’ETP pour les personnes autistes doit suivre les recommandations issues des travaux de la mesure 56 de la Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des TND et doit tenir compte des spécificité de chaque autre TND selon les besoins et demandes :
(https://www.paari.fr/education-therapeutique-et-tsa/)

– L’ETP doit aussi pouvoir se développer en dehors du cadre exclusif du secteur sanitaire, le plus important étant la formation des professionnels à l’ETP, à l’autisme, au TDAH, au TDI et autres TND et leur respect des recommandations issues de la mesure 56.

– Les programmes de RCS&RPS, conçus à l’origine pour les troubles psychiques, doivent être adaptés aux personnes présentant un TSA, un TDAH, un TDI… Il ne s’agit pas de faire un simple copié-collé de l’existant, mais là encore de confier le développement et déploiement de ces programmes à des professionnels ayant toutes les compétences (RCS&RPS +TSA en référence aux RBPP, +TDAH + TDI et référence aux RBPP).
INDISPENSABLE : Pour TOUTES les demandes listées précédemment, mettre en place des équipes de type “évaluation et contrôle qualité” indépendantes (cf HANDEO et Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS)) avec pouvoir d’impact significatif concernant le respect des recommandations des bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé. Veiller à ce que soient obligatoirement membres de ces équipes des autoreprésentants et des parents (à parité entre eux et avec les autres experts). Et dégager les moyens nécessaires à la montée en compétence des acteurs faisant preuve de volonté d’aller dans ce sens.
Si nécessaire, les équipes qualité doivent pouvoir impacter sur la suspension des financements. Les expertises de terrain et scientifique doivent être corrélées.

Document complet

Les signataires

PAARI
HyperSupers TDAH France
HandiVoice
Nous Aussi
Fégema
Autistes Sans Frontières
Adapted
Autisme PACA
Avenir des possibles
Reseautisme 37
Autystes
APESA
La Cour des Grands 75
Notre petit prince Asperger