Nos revendications dans les médias

revendications de PAARI dans Hospimédia

Nos revendications

Emmanuelle Deleplace, publié le 30/11/2021

Article sur Hospimédia : « Des associations s’indignent de la persistance de formations non conformes sur l’autisme« 

Tous droits réservés 2001/2021 — HOSPIMEDIA


Tous droits réservés 1989/2021 — APM International

Interpellation à l’attention du Gouvernement et des autorités responsables des politiques publiques dédiées à l’autisme

Interpellation du gouvernement, autisme, TND, formations

PAARI revendique des actions concrètes… MAINTENANT !

Tout professionnel et toute association souhaitant s’engager auprès de nous peuvent nous contacter.


La France accuse un retard considérable en matière d’autisme et autres Troubles du Neuro-Développement (TND), et ce retard n’est malheureusement pas en voie d’être comblé.

Malgré l’engagement collectif des personnes autistes elles-mêmes, des associations de familles et de la Délégation Interministérielle Autisme, malgré les engagements pris en 2018 par Edouard Philippe et Sophie Cluzel vis-à-vis de la formation et de la diffusion des bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé (HAS), force est de constater que les objectifs de la Stratégie Nationale Autisme au sein des Troubles du Neuro-Développement, en voulant remettre la science et la recherche au cœur de la politique publique, n’ont pas été atteints.

En effet, comment se fait-il qu’aujourd’hui encore, une quinzaine de formations universitaires[1] en matière d’autisme ne répondent toujours pas aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS ? Comment se fait-il que dans la grande majorité des facultés de psychologie, des approches non recommandées soient elles aussi, encore enseignées[2], alors qu’elles ne le sont plus dans la plupart des autres pays développés ? Comment se fait-il que tous les Établissements de Formation en Travail Social (EFT) n’enseignent pas eux non plus encore tous à leurs étudiants ces connaissances actualisées ?

Nous nous interrogeons également sur le nombre croissant d’organismes de formations obtenant la certification qualité Qualiopi alors qu’ils ne diffusent pas eux non plus ces approches conformes aux recommandations de la HAS en matière d’autisme : nous comptons actuellement au moins 15 organismes de formation obtenant cette certification qui leur permet, de plus, d’obtenir des fonds publics.

Les résultats sur le terrain sont désastreux : une majorité de personnes et familles concernées par un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA)  continuent de fuir (quand elles en ont les moyens) les centres sanitaires et médico-sociaux[3] qui refusent d’actualiser leurs pratiques, mais continuent néanmoins de recevoir des sommes colossales d’argent public. Par voie de conséquence, les usagers sont confrontés à un cruel manque de professionnels compétents sur le terrain, ce qui entraîne, “au mieux”  un retard de diagnostic et d’interventions adaptées, au pire une perte de chance, comparable a minima à de la négligence et, dans de nombreuses situations, à de la maltraitance.

En 2021, après plusieurs années à marteler l’importance de l’application de pratiques professionnelles basées sur l’état de la recherche scientifique, il est inadmissible que, de gouvernement en gouvernement, si peu d’avancées aient vu le jour.

C’est la raison pour laquelle, nous demandons à l’État :

de prendre en compte les demandes urgentes du Comité des droits de l’enfant de l’ONU[4] : en prenant les mesures nécessaires pour que seules les formations initiales et continues prenant en compte les connaissances scientifiques validées sur le neuro-développement et conformes aux recommandations  de la HAS en matière d’autisme aient un financement public ; en effectuant un contrôle des programmes et contenus de ceux-ci de façon régulière, sans remettre en question l’autonomie des universités ;

que le processus de certification Qualiopi des organismes de formations prévoie une mention sur l’assurance que les contenus proposés soient en accord avec les connaissances actualisées ;

une certification qualité de tous les établissements médico-sociaux, accueillant ou accompagnant des personnes autistes, comme cela a notamment été initié en Nouvelle Aquitaine ;

de garantir que, concernant les évaluations des établissements et services médico-sociaux, les procédures réglementaires prévues par l’État garantissent l’opposabilité juridique des recommandations de bonnes pratiques professionnelles  concernant l’autisme.

action pour la formation en autisme, PAARI
logo paari

Association pour une Autodétermination Responsable et Innovante

Association de Loi 1901


Sources

[1] d’après une liste non-exhaustive des formations ne répondant pas aux recommandations de la HAS, actualisée en novembre 2021

[2] Autisme : la prise en charge psychanalytique toujours enseignée dans les facultés de psychologie, A. Franc, Le Figaro, 28 janvier 2019

[3] Enquête Concernant les CAMSP, CMP et CMPP, Autisme France, août 2020

[4] Observations finales du Comité des droits de l’enfant de l’ONU, février 2016 : « Le Comité prie instamment l’État partie que les recommandations de la Haute autorité de santé de 2012 soient juridiquement contraignantes pour les professionnels qui travaillent avec des enfants autistes, et que seules les thérapies et les programmes éducatifs qui sont conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé soient autorisés et remboursés. »


Liste non exhaustive des actions de formation initiales et universitaires répondant aux recommandations de la HAS en matière d’autisme

Cosignataires

Professionnels

  • AMADO Isabelle, Psychiatre, Praticien Hospitalier, GHU (Groupe Hospitalier Universitaire Psychiatrie Neurosciences à Sainte Anne -Paris),Responsable du C3RP (Centre Ressource en Remédiation Cognitive et Réhabilitation Psychosociale), Award Science to Practice à l’International Congress of Cognitive Remediation – New York 2014, Chevalier de la légion d’Honneur, 2016
  • ARTUSO Danielle , Directrice d’un organisme de formation : EDI FORMATION
  • AUBINEAU Morgane, Docteur en psychopathologie neurodéveloppementale, Chercheur en neurosciences cliniques
  • BARTHELEMY Catherine, Pédopsychiatre et neuroscientifique, Professeure émérite de la faculté de médecine de Tours, et ancienne Directrice de l’équipe Autisme au sein de l’unité Inserm Imagerie et Cerveau, Membre de l’Académie Nationale de Médecine, Officier de la Légion d’honneur‎ (2015), Commandeur de l’ordre national du Mérite (2019)
  • BENHAMOU Stéphane, Directeur Général Le Silence des Juste
  • BOUQUET Thomas, Délégué Handicap à la Croix Rouge Française, ancien Directeur du CRAIF, investi depuis 25 ans dans le secteur associatif
  • BOURGERON Thomas, Généticien et professeur de génétique de l’Université Paris-Diderot, responsable, au sein de l’unité mixte de recherche du CNRS  » Gènes, synapses et cognition  » du groupe  » Génétique humaine et fonctions cognitives  » à l’Institut Pasteur, Paris. Membre de l’académie des sciences
  • BOUY Florence , Directrice d’un organisme de formation : Formavision
  • CHAMBRES Patrick, Professeur de Psychologie Cognitive – LAPSCO UMR CNRS – Responsable de la plate-forme PUFADSA [Plate-forme Universitaire de Formation A Distance au Spectre de l’Autisme]
  • COAT Fabrice   « Faber Rice » , Éducateur et Formateur en école de travail social
  • DELORME Richard, Pédopsychiatre, Responsable du centre d’excellence pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (InovAND) et du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Robert Debré à Paris
  • DELIVRE MELHORN Joris, Chargé de mission au sein du cabinet de Mme Ségolène de Neuville, Secrétaire d’Etat au Handicap (2014-2017)
  • DEMILY Caroline, Psychiatre, Professeur des Universités, cheffe du pôle ADIS (Autisme et Déficience Intellectuelle Sévère) et responsable d’un Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique (GénoPsy), coordonnatrice du Centre d’Excellence Autisme iMIND 
  • DE MONTALEMBERT Marc, Président du CREAI (centre régional d’Etudes d’Actions et d’Informations, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité), Ile-de-France P/O Le CREAI
  • DONNET-KAMEL DominiqueIngénieure de recherche retraitée de l’Inserm – Fondatrice de la Mission Inserm Associations et du Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) pour développer les collaborations entre la recherche scientifique et médicale et les associations de malades, de personnes handicapées et leurs familles
  • EGLIN Nicolas, Directeur Général des PEP 69/ML et Président de la FNASEPH 
  • FAVRE MICHEL, Directeur d’un organisme de formation : PRO AID AUTISME
  • FRANCK Nicolas, Psychiatre, Chef du pôle Centre rive gauche, Centre hospitalier Le Vinatier, Coordonnateur du DES de psychiatrie à l’université Lyon 1, Président et fondateur de l’Association francophone de Remédiation cognitive
  • GNANA Charlotte , Médecin généraliste travaillant en crèche et en PMI
  • GARCHERY-GABRIEL Lucile , Médecin généraliste
  • GIBEY Lydie, Directrice générale du CREAI (centre régional d’Études d’Actions et d’Informations, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité), Île-de-France
  • JANOIS Sophie, Avocate spécialisée dans le droit du handicap (Paris)
  • LACROIX Adeline, Doctorante en psychologie et neurosciences
  • LAVIELLE-GUIDA Magali, Orthophoniste et Docteur en psychologie cognitive, chargée d’enseignements universitaires
  • LUCQUIAUD Didier , Pédopsychiatre (Indre&Loire), Coordinateur du réseau de santé Réseautisme 37
  • MAGREZ Philippe, Psychologue
  • MARCORELLES Charlotte , Psychologue, Analyste du Comportement – BCBA Thérapies Cognitives et Comportementales
  • MOSZKOWICZ Laurence, Job Coach – Fondatrice Talents Atypiques
  • NOUCHI Evelyne , job-coach et référente autisme en CFA (PACA).
  • PIAT Jean-Philippe, Intervenant, Formateur, Auteur du livre “Guide Survie de la Personne Autiste” et du  blog Aspieconseil 
  • PHILIP Christine, Maîtresse de conférences honoraire en Sciences de l’éducation et responsable de la mise en place des premières formations sur l’autisme pour les enseignants à l’INS-HEA
  • POIRIER Charlotte, Directrice d’AUTISME EVASION
  • PONCELET Thomas, Consultant et Conférencier en autisme, Animateur d’un GEM TSA
  • RAMUS Franck, Directeur de recherches au CNRS, laboratoire de Sciences Cognitives et Psycholinguistique, Département d’Études Cognitives, École Normale Supérieure de Paris ; co-directeur du Master en Sciences Cognitives (ENS, EHESS, Université Paris-Descartes), et membre du Conseil Scientifique de l’Éducation Nationale.
  • RAYNAL Nicolas, Psychomotricien et secrétaire de la FFP, P/O La Fédération Française des Psychomotriciens
  • REMY Ghislain, Chargé de mission handicap étudiants chez Université Paris-Saclay, Référent local au sein du projet « Aspie-Frienly, Construire une Université Inclusive »
  • RICHARD Cyrielle , Psychologue, Responsable de CMPP, Nouvelle Aquitaine
  • ROBERT Sophie, Productrice et Réalisatrice de documentaires, créatrice de la chaîne Dragon Bleu TV dédiée aux sciences humaines et plus particulièrement au handicap. Elle est notamment la réalisatrice de « Le Mur, l’autisme à l’épreuve de la psychanalyse ».
  • ROGE Bernadette, Psychologue, Professeur Émérite de l’Université de Toulouse
  • SAHNOUN Lilia, Pédopsychiatre spécialisée autisme (Paris)
  • SARAVANE Djéa, Médecin, spécialiste de la douleur somatique, ancien chef de service Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale. EPS Barthélemy Durand – Etampes (91)
  • TATOU Daoud, Directeur pôle “Adulte” et pôle “formation et développement” chez Le Silence des Justes
  • VAN CAUTEREN Alexandra, responsable du Service Études & Handicap de Paris-Saclay, signataire de la convention “Aspie-Friendly, Construire une Université Inclusive”
  • VULSER Hélène, Médecin responsable du Centre de Diagnostic et d’Évaluation Autisme Adultes – Centre du Neurodéveloppement Adultes – Hôpital Pitié Salpêtrière
  • YVON Dominique, Président-Suppléant du comité scientifique rédacteur du site gouvernemental autisme.gouv.fr (2015-2016), Directeur de Publication de l’ouvrage « À la découverte de l’autisme, des neurosciences à la vie en société », Physicien
  • WOFSY Margaux, Psycho-éducatrice spécialisée Autisme, Coordinatrice du réseau « TouSAtypiques » (Autisme 22)

Associations européennes

  • Autisme-Europe, Président : Harald NEERLAND

Associations nationales

  • Agir et vivre l’autisme, Président : Vincent DENNERY
  • Alliance Autiste (association de personnes autistes), Président : Eric LUCAS
  • Approche globale Autisme, Présidente : Corinne BACULARD
  • Association pour la Psychologie Scientifique à l’Université (APSU), Présidente : Emilie Voisin
  • Autisme Info Service, Président : Florent CHAPEL
  • Autistes Sans Frontières (Nationale), Présidente : Isabelle ROLLAND.
  • Fédération des Groupes d’Entraide Mutuelle Autisme (Fégema), Président : Philippe VUILLET
  • Groupe d’Action sur l’Autisme au Féminin, Co-responsables : Le collectif de femmes autistes
  • HyperSupers TDAH FRANCE, Présidente : Christine GETIN
  • Pro AID AUTISME, Président : Michel FAVRE 
  • UNAPEI, Président : Luc GATEAU

Associations locales

  • ADAPTED, Président : Dominique YVON
  • APEI de Saint-Quentin-en-Yvelines, Président : Isabelle PIETRAVALLE
  • APESA 26-07, Présidente : Marie-Hélène AUDIER
  • Asperger Lorraine, Président : Marie NATON
  • Au Moulin de l’Éveil, Présidente : Évelyne NOUCHI
  • Autisme Côte d’Émeraude, Président : L’ensemble des co-présidents de l’association.
  • Autisme Ensemble 95, Présidente : Isabelle ROLLAND
  • Autisme 22, Président : Emmanuel SEVENEC
  • Autisme PACA, Président : Jean-Marc BONIFAY
  • Autisme Ouvrons La Bulle, Présidente : Laurane LEBÉ
  • Autistes Sans Frontières 44, Présidente : Christelle MOYON
  • Autystes
  • Avenir des Possibles, , Présidente : Rachèle COUILLET
  • Atypiques 23, Président : Olivier CECILLON
  • Café autisme, Présidente : France DE PÉRIGNON
  • Cogite-ASF 38, Présidente : Françoise Ayzac
  • Collectif TND 43
  • Ecolalies, Président et Vice-Présidente : Stéphane&Fouzia BRUZZI
  • HanDirection Inclusion ASF83, Présidente : Jessica BERGMANN VANOLI
  • L’Étoile d’Asperger
  • La Cour des Grands 75, Présidente : Marie ROUSSEAU
  • Le Monde Bleu 71, Président : Anthony De MAGALHAES 
  • Les Z’Atypîques 74, Présidente : Cindy BRACHET 
  • Pôle Autisme Pays de Gex, Présidente : Audrey Rinaldi
  • Réseau Bulle France, Président :
  • Réseautisme 37, Président : Didier LUCQUIAUD
  • Soleil Corrézien Autisme, Présidente : Karen VEYSSET
  • Tous Solidaires Autisme 56 – ASF 56, Co-Président : Paskell GUILLERMO 
  • Vivre avec l’autisme en Meurthe et Moselle, Président : Jean Marie OTHELET

revendications de PAARI dans Hospimédia
Nos revendications dans les médias

Hospimédia : « Des associations s’indignent de la persistance de formations non conformes sur l’autisme »

APM news : « Des personnes autistes en appellent au gouvernement pour le respect des bonnes pratiques »

Colloque sommeil et TND

colloque sommeil et TND, autisme, PAARI

Natacha Eté revient sur le colloque « Sommeil et TND » organisé par le Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et TND (GIS autisme et TND) le 10 juin 2021. PAARI remercie ses membres pour leur implication dans ce projet essentiel pour la compréhension du fonctionnement autistique et l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées par les troubles du neuro-développement.

visionner le replay du colloque sommeil et Troubles du Neuro Développement

PREMIERE PARTIE

MECANISME PHYSIO PATHOLOGIQUE ET SEMIOLOGIE

Qu’est-ce qu’un Trouble du Neuro-Développement ?

Les principaux TND sont : l’autisme, TDAH, troubles Dys, certains troubles moteurs, le Trouble du Développement Intellectuel et certaines formes d’épilepsie.

Focus sur le Trouble du Développement Intellectuel

Le terme TDI remplace celui de Déficience Intellectuelle depuis le DSM-5. Il se compose de trois critères de diagnostic :

  1. Déficit des compétences intellectuelles (QI) : Troubles du raisonnement logique et de l’abstraction.
  2. Capacités adaptatives limitées : Communication, autonomie, compétences sociales, soins personnels, utilisation des ressources sociales et maintien de la sécurité personnelle (évaluées avec VABSII).
  3. Apparition avant l’âge adulte : Se révèle pendant l’enfance et persiste à l’âge adulte.

Les TND font partie d’un continuum avec des mécanismes neurologiques communs entre les différentes conditions. Différents TND cohabitent souvent (mécanismes communs) notamment : TSA et TDAH 40 à 70 %, TSA et dyspraxie entre 30 et 40 %.
Il y a des comorbidités communes et un chevauchement entre les conditions. Les différents TND touchent davantage les garçons et de manière plus sévère.

Les causes : facteurs génétiques et environnementaux (alcool, certaines maladies…).

Qu’est-ce que le sommeil ?

Le sommeil est lié à notre planète : rythme jour/nuit de 24 heures car la terre tourne autour du soleil. Cela organise le rythme circadien.

Définition

Un rythme circadien est un rythme biologique d’une durée de 24 heures environ, qui possède au moins un cycle par période de 24 heures.

Toutes les espèces animales et végétales se sont calquées sur ce rythme, soit de manière nocturne soit de manière diurne. Il faut synchroniser le rythme de son cerveau et la temporalité du monde qui nous entoure.

  • Les troubles du rythme et les troubles du sommeil ne sont pas la même chose.
  • Retard du cercle circadien : on a le bon nombre d’heure et un sommeil « normal » mais décalé.
  • Le sommeil est une dimension essentielle de la vie : on dort 1/3 de notre vie.

Les rôles du sommeil

  • Restauration énergétique
  • Elimination des déchets neuronaux
  • Maturation cérébrale : influe sur les étapes du développement.

Horloge biologique

Elle est en rythme avec l’environnement. Elle est régulée entre autre, par le fait de capter la lumière et l’obscurité (synchronisateurs externes) au travers de la rétine. Chez l’homme l’obscurité est un signal de repos.

Les synchronisateurs externes

Lumière/obscurité, mais aussi activité physique, alimentation, interactions sociales.

Chacun a un chronotype différent, c’est à dire que chacun a son rythme : certaines personnes dorment plus tard, d’autres se lèvent tôt. Cela est lié à des facteurs génétiques.

Quelques chiffres

  • Prévalence générale TND : 1 enfant sur 8.
  • Comorbidité sommeil et TND entre 40 à 80 %

Chez les usagers et les familles, dans plusieurs recherches, les troubles du sommeil sont identifiés comme une priorité car ils impactent la qualité de vie et presque toutes les dimensions de la vie des personnes concernées et de leur famille.

Les troubles du sommeil peuvent prendre différentes formes

  • 30 min pour s’endormir
  • Réveil précoce : avant l’heure souhaitée
  • Réveil nocturne : se réveiller pendant la nuit

Les trois sphères peuvent être atteintes en même temps.

La conséquence : une durée de sommeil trop courte = inférieure à la durée recommandée par les sociétés savantes. Il y a également un impact sur la qualité du sommeil.

Les facteurs aggravants

  • Stresse et anxiété
  • Les lumières bleues des écrans
  • Une activité physique juste avant l’endormissement
  • Les substances excitantes : café, cigarettes, drogues…
  • L’environnement : pas d’environnement sombre, trop chaud ou trop froid…
  • Horaires irréguliers

Il y a un lien entre autisme et troubles du sommeil : troubles sensorielles, anxiété, stress, autres pathologies du sommeil (syndrome d’apnée, des jambes sans repos, parasomnie…). Certaines caractéristiques de l’autisme et/ou comorbidité aggravent les troubles du sommeil.

Conséquence des troubles du sommeil sur la santé

  • Croissance
  • Obésité, diabète car baisse de l’activité physique, augmentation des calories
  • Mauvais suivi santé

Impact sur la cognition

  • Mémorisation
  • Difficulté attentionnelle
  • Troubles du comportement
  • Hyperactivité

Zoom sur les troubles du sommeil et l’autisme

Troubles du sommeil et autisme : une explication génétique. Les gènes d’horloge biologique sont perturbés. Il y a aussi dans l’autisme une sécrétion plus faible de mélatonine. C’est lié à l’absence d’une enzyme qui transforme normalement la sérotonine en mélatonine.

Les facteurs comportementaux qui jouent un rôle sur le sommeil

Manque d'exposition à la lumière naturelle
Manque d’exposition à la lumière naturelle
Manque d'activités physiques en journée
Manque d’activités physiques en journée
Alimentation trop fractionnée ou continue
Alimentation trop fractionnée ou continue
Manque d'activités structurées en journée
Manque d’activités structurées en journée
Exposition vespérale aux écrans
Exposition vespérale aux écrans
Absence de rituel d'endormissement
Absence de rituel d’endormissement

Les facteurs environnementaux qui jouent un rôle sur le sommeil

  • Nuisances sensorielles
  • Besoins non pris en compte : couverture lestée, chaussette
  • Environnement de sommeil inadéquat

Les comorbidités qui jouent un rôle sur le sommeil

  • Epilepsie
  • Syndrome anxiodépressif
  • Reflux gastro-œsophagien
  • Douleur
  • Iatrogénie

Définition de la iatrogénie

La iatrogénèse ou iatrogénie est l’ensemble des conséquences néfastes sur l’état de santé individuel ou collectif de tout acte ou mesure pratiqué ou prescrit par un professionnel de santé habilité et qui vise à préserver, améliorer ou rétablir la santé. Source : Wikipédia

Enquête sur l’impact du TDAH sur les adultes

Une enquête a été menée : plus d’une heure pour s’endormir (pour plus de 11 % des personnes), plus de 3 réveils nocturnes, levé tôt (y compris les weekends et durant les périodes de congés pour plus de 74 %).
Qualité du sommeil : les personnes TDAH se sentent fatiguées après une nuit de sommeil, notamment parce qu’ils ne dorment pas suffisamment.

  • Il est important d’investiguer les troubles du sommeil chez les personnes TDAH car cette comorbidité est très présente dans cette population.
  • Des interventions thérapeutiques peuvent être efficaces (TCC et/ou médication méthylphénidate).

Dans l’autisme, les troubles du sommeil touchent les personnes autistes entre 44 et 86%.

DEUXIEME PARTIE

Demandes et solutions

Il est essentiel de sensibiliser les professionnels. En effet, dès qu’il y a un diagnostic de TND posé, un dépistage des troubles du sommeil doit être réalisé.

Plusieurs outils existent

  • Sleep Disturbances Scale : questionnaire en 25 questions qui permet d’identifier 5 facteurs
  • Echelle de Spruyt : syndrome d’apnée obstructif du sommeil
  • Pediatric Daytime sleepiness Scale

Malheureusement beaucoup de ces outils n’existent qu’en langue anglaise mais des traductions sont en cours.

Cette journée de recherche devrait permettre de mieux prendre en compte l’évaluation du sommeil, notamment dans les CRA, les CMPP, les PCO. Des liens devraient se créer entre ces structures et les centres d’étude du sommeil.

Ressource

Réseau Morphée consacré à la prise en charge des troubles chronique du sommeil https://reseau-morphee.fr/

Zoom sur la mélatonine

Il n’y a pas à ce jour d’effets secondaires selon de nombreuses études mais il y a une pharmaco vigilance de maintenue avec un point d’attention au vue de la propension à l’automédication sur la mélatonine. Il est préférable que ce soit encadré par un médecin et qu’une réévaluation de la médication par mélatonine soit faite. Il est aussi recommandé d’associer mélatonine et TCC pour permettre de supprimer la médication après un temps.

Comment sensibiliser professionnels, parents et personnes concernées au sujet du sommeil ?

Beaucoup de levier existent sur lesquels il est possible d’agir pour faciliter le sommeil, éviter les décalages de rythme, les horaires irréguliers…
Les écoles peuvent être un outil de sensibilisation car elles ont une obligation de s’inscrire dans la promotion de la santé. C’est aussi un moyen de sensibiliser les professeurs et les personnels éducatifs.
Des programmes d’éducation au sommeil peuvent être mis en place à l’école ou en établissements médico sociaux, soit en s’adressant aux parents, soit directement aux personnes concernées. Il faut adapter le matériel au niveau de compréhension et à l’âge. Exemple de ressource : Mémétonpyj sensibilisation au sommeil pour les enfants.

Pour sensibiliser les professionnels, les familles et les personnes concernées, certains CRA (notamment Rhônes Alpes) organisent des interventions régulières sur le sommeil au CEDA. Ce sont des formations ciblées soit sur les enfants, soit sur les adultes.

Objectifs de ces formations

  • Approfondir leurs connaissances sur le sommeil
  • Connaitre la manière dont il s’exprime dans les TSA
  • Proposer des solutions

250 personnes ont été formées par ce dispositif.

Les aspects théoriques abordés

  • Rythme du sommeil, architecture du sommeil
  • L’évolution du sommeil
  • Les rôles du sommeil
  • Caractéristiques du sommeil dans les TSA

Ils ont aussi mis en place un atelier à destination des personnes TSA sans TDI avec une pair-aidante qui accompagne les adultes avec le recul qu’elle a sur sa propre expérience et sa formation spécifique.

D’autres solutions existent

  • Médication
  • Activité physique régulière
  • Rituels d’endormissement
  • Agir sur les hypersensibilités (bruit, lumière, vestibulaire et proprioception avec des couvertures lestées ou des hamacs par exemple)
logo paari

TSA : Sensorialité, santé somatique et qualité de vie

webinaire sensorialité, santé somatique et qualité de vie dans le trouble du spectre de l’autisme, 2021

Rediffusion de l’intervention de PAARI lors du webinaire de la Journée Régionale de l’autisme 2021 organisée par Autisme-Ressources Hauts-de-France, les Centres de Ressources Autisme du Nord-Pas-de-Calais et de Picardie et l’Université de Picardie Jules Verne.

Le 20 avril 2021, PAARI a participé au webinaire « Sensorialité, santé somatique et qualité de vie dans le trouble du spectre de l’autisme ».

« La question du traitement des informations sensorielles est largement reconnue comme une donnée essentielle à prendre en compte pour penser les interventions et l’adaptation de l’environnement.
En lien avec l’avancée des connaissances sur la perception, la question de la douleur et de la santé somatique est également beaucoup mieux appréhendée à la lumière des recommandations de bonnes pratiques, dans une perspective d’accès aux soins et de prévention mais aussi dans une perspective de prise en compte dans l’analyse comportementale.
Enfin, la question de l’activité physique des personnes avec autisme fait aujourd’hui l’objet d’un intérêt assumé de la part d’un nombre croissant de praticiens dans la mesure où elle contribue elle aussi à leur qualité de vie. Mais pour les personnes avec autisme, l’accès à une activité physique épanouissante suppose souvent une démarche d’adaptation qui sera d’autant plus pertinente qu’elle s’appuiera sur des connaissances actualisées. »
source : présentation du webinaire.

Intervention de PAARI

Laetitia Coilliot, Sandra Goulmot, Stef Bonnot-Briey, Tristan Yvon et Jean-Philippe Piat, personnes autistes.

logo paari

Mon dossier MDPH : un guide d’accès aux aides

guide pour remplir le dossier MDPH, autisme, PAARI

PAARI s’est associé au collectif GRAAF ainsi qu’à l’association Les Z’atypiques 74, afin de proposer une aide pour aborder la mise en œuvre du dossier MDPH.

L’objectif est de regrouper les informations nécessaires pour faciliter cette démarche et ainsi favoriser l’accès aux aides pour les personnes autistes.

Contenu du dossier

Il aborde aussi bien les problématiques des adultes que des enfants autistes et, d’une manière plus générale, des personnes concernées par les Trouble du Neuro-Développement : TDA/H – DYS…

  • Accès aux textes législatifs et aux attentes de la MDPH
  • Connaître les aides en rapport avec les besoins
  • Check-list des pièces à fournir
  • Aide à la rédaction du formulaire de demande d’aides

Bonne lecture !


Le guide interactif

Mon dossier MDPH par paari – graaf – les z’atypiques 74
Article en lien : Aides MDPH : le parcours du combattant des adultes autistes

Aides MDPH : le parcours du combattant des adultes autistes

MDPH, autisme et accès à la PCH, PAARI
Synthèse du sondage diffusé le 15 novembre 2020 sur les réseaux sociaux et par l’intermédiaire d’associations dans le champ de l’autisme.

Contexte

Notre association a souhaité établir un état des lieux des aides de la MDPH accordées aux adultes autistes sans Trouble du Développement Intellectuel (TDI). En effet, suite à plusieurs alertes, il apparaît que cette partie de la population rencontre des difficultés significatives à faire connaitre leurs particularités de fonctionnement et besoins spécifiques auprès des MDPH. Cela apparait d’autant plus flagrant concernant l’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), alors que les répercussions de leur handicap le justifierait. Pourquoi ?

PAARI a donc diffusé un sondage le 15 novembre 2020 sur les réseaux sociaux et par l’intermédiaire d’autres associations dans le champ de l’autisme.

Les résultats ont été transmis à la Délégation Interministérielle Autisme (DIA), au cabinet de Sophie Cluzel et à la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

L’enquête a recueilli 170 réponses. L’échantillon n’est pas assez important pour que cela soit représentatif de la population des personnes autistes en général, mais au vu du manque de données chiffrées concernant cette population, cela présente malgré tout un intérêt.

1. Données socio-démographiques des personnes

La population adulte ayant répondu au sondage est relativement jeune et à prédominance féminine. Il s’agit majoritairement de personnes célibataires, sans enfant, vivant seules ou dans leur famille.

Le niveau d’études des répondants est, dans l’ensemble, supérieur au baccalauréat mais, dans notre sondage, nous constatons que 48 % des personnes autistes sont considérées comme actifs (en emploi à temps plein ou temps partiel et chômeurs), contre 71.9 % dans la population générale.

2. Les demandes d’aide auprès de la MPDH

84.1 % des répondants ont demandé des aides de la MDPH, quelles qu’elles soient, soit 143 personnes. Cela montre bien qu’une fois le diagnostic d’autisme posé, les personnes expriment le besoin d’une compensation de leur handicap.

Pour les personnes qui n’ont pas demandé d’aide à la MDPH, les deux principales raisons évoquées sont qu’elles ne pensaient pas y avoir droit ou que la démarche leur semblait trop compliquée.

Nous rappelons que l’accès aux aides devrait être facilité par les professionnels qui délivrent les diagnostics, que ce soit en CRA, CMP, CAMPS, CMPP ou en libéral. Et que les MDPH devraient considérer tous les profils et leurs besoins.

3. Les réponses de la MDPH

Le taux d’incapacité

57.3 % des personnes autistes ayant répondu au sondage ont un taux d’incapacité se situant entre 50 et 79 % et 14.7 % des personnes ont un taux se situant à 80 % ou plus.

Un  préjugé ancré concernant la population des personnes autistes sans TDI est que celles-ci auraient une forme d’autisme « léger » ayant peu de retentissement dans la vie quotidienne et ne nécessitant pas d’accompagnement dédié.

Or, les réponses à ce sondage montrent bien que l’autisme occasionne des limitations d’activité importantes pour les personnes concernées avec un taux d’incapacité plutôt élevé. Le Quotient Intellectuel ne doit donc pas être pris comme prétexte à un refus d’aide de prime abord.

Les acteurs des MDPH notamment ne sont pas au fait des écarts importants qui existent entre pics de compétences et pics de déficits chez les personnes autistes. Elles ne comprennent pas non plus que les personnes autistes puissent exceller dans des tâches semblant complexes pour une personne ordinaire, mais se retrouver en grande difficulté dans la réalisation des gestes et activités de la vie quotidienne.

Les aides sollicitées

Lorsque les personnes ont fait appel aux aides de la MDPH (hors PCH qui fait l’objet de questions spécifiques ci-après), elles se sont vues refuser :

  • La RQTH pour 2.97 % des répondants
  • L’AAH pour 28 % des répondants

L’une des explications possibles est que la RQTH n’étant pas une compensation financière directe, elle est plus facilement accordée par les MDPH. Il est d’ailleurs à noter que nombre de personnes expriment :

« on a l’impression d’être handicapés juste égard à la RQTH… ».

La Prestation de Compensation du Handicap

Seules 39.9 % des personnes autistes ont sollicité la PCH, 60.1 % ne l’ont pas demandé.

Parmi les personnes qui ne l’ont pas sollicité, la part la plus importante (55 personnes) ne pensait pas y avoir droit et 18 personnes ont trouvé que les démarches étaient trop compliquées.

Il y a une réelle nécessité de mieux et plus sensibiliser les professionnels qui remplissent le certificat médical CERFA accompagnant une demande MDPH. Tout comme les MDPH doivent mieux appréhender les besoins réels des personnes autistes sans TDI pour rendre ces derniers explicites dans la rédaction du projet de vie.

A noter qu’il est préoccupant de constater que parmi les personnes qui ont été dissuadées de demander des aides, la majorité l’a été par un professionnel de la MDPH.

Le cas spécifique de l’aide humaine

L’aide humaine, c’est 64.28 % de refus sur le total des sollicitations !

On peut être surpris par un pourcentage aussi élevé à cet endroit car les taux d’incapacité montrent que les personnes autistes sont en difficulté dans la vie quotidienne et sociale.

On peut supposer que les MDPH n’ont pas une connaissance suffisante du fonctionnement de l’autisme et de son impact dans la vie des personnes.

Les tâches quotidiennes qui sont réalisées avec difficultés pour les personnes autistes, mais sans aide humaine :

  • Communiquer avec les autres pour 18 personnes
  • Motricité fine pour 16 personnes
  • Utiliser le téléphone, Utiliser les autres appareils et techniques de communication et maîtriser son comportement, 15 personnes ont répondu pour chacun de ces items

Les tâches quotidiennes réalisées avec aide humaine (directe ou stimulation) :

  • Gérer son suivi de soin pour 26 personnes
  • Se déplacer à l’extérieur, Gérer sa sécurité personnelle, Prendre son traitement médical, 20 personnes ont répondu pour chacun de ces items
  • Communiquer avec les autres pour 19 personnes

Les tâches quotidiennes non réalisées :

  • Faire des démarches administratives pour 19 personnes
  • Assurer les tâches ménagères pour 14 personnes
  • Préparer un repas

Les principales difficultés rencontrées par les personnes autistes dans leur vie quotidienne concernent la communication avec autrui, le suivi de leur santé et les démarches administratives.

Ce dernier item expliquerait pourquoi nombre de personnes autistes ne sollicitent pas les aides de la MDPH.

Il est aussi inquiétant de voir que le suivi santé représente une difficulté importante, car les conséquences peuvent être graves pour l’intégrité des personnes.

Les difficultés de communication font partie de ce que les professionnels de santé appellent le noyau de symptômes, la dyade autistique. Ils sont invalidants au quotidien, malgré cela, leur impact négatif dans la vie des personnes n’est pas toujours bien évalué.

59.5 % des personnes autistes considèrent que la réalisation avec difficulté, avec aide humaine ou la non réalisation des tâches de vie quotidienne ont un retentissement fort dans leur vie.

33.3 % considèrent que ce retentissement est moyen et seulement 7.1 % considèrent que l’impact dans la vie quotidienne est faible.

A noter que beaucoup de MDPH ne tiennent pas compte du besoin de stimulation des personnes autistes sans TDI ou que ce besoin de stimulation n’est pas suffisamment mis en évidence dans le projet de vie du demandeur.

Les autres aides de la MDPH

Réponses de la MDPH :

  • Aide technique : 76.92 % de refus
  • Aménagement du logement, du véhicule et surcoût lié au transport : 90.10 % de refus
  • Aide spécifique et exceptionnelle : 79.41 % de refus
  • Aide animalière : 75 % de refus

A noter qu’il y a eu globalement peu de réponse à ces items. La plupart des personnes autistes n’ont pas sollicité ces autres aides. Il serait intéressant de savoir pour quelle raison. Est-ce un non besoin ou une non compréhension de ce que ces aides peuvent couvrir ? On peut se poser la question, notamment pour l’aide au transport lorsque l’on met en corrélation avec les réponses qui montrent que se déplacer à l’extérieur représente une difficulté importante.

Nous savons aussi, au delà de ce sondage, que les aides techniques restent très, trop axées handicaps moteurs et sensoriels. Les particularités perceptives, de motricité et en lien avec les fonctions exécutives des personnes TSA sans TDI ne trouvent pas de compensation dans le liste actuelle de ces aides techniques alors qu’elles pourraient/devraient en relever (casque réducteur de bruit, salle de bain aménagée sensoriellement, éclairage du logement adapté etc…)

Par ailleurs, il existe un biais majeur dans le traitement des demandes par la MDPH qui consiste à trop vite considérer qu’une personne non éligible au volet Aide Humaine n’est pas éligible aux autres volets. Ce raccourci est très nuisible aux personnes autistes sans TDI et les prive du volet Aide Spécifique et Exceptionnelle qui pourrait leur permettre de bénéficier d’un suivi paramédical.

4. Les difficultés rencontrées pour accéder aux aides de la MDPH

80.70 % des répondants considèrent qu’ils ne sont pas suffisamment informés de leurs droits concernant l’accès aux aides de la MDPH et leurs conditions d’obtention.
Pour 50 % des personnes, c’est un proche qui les a aidé à remplir le dossier, pour 23.8 % c’est un salarié du secteur médico social qui a rempli ce rôle et pour 14.3 %, les personnes se sont faites aider par une assistante sociale.

Nous tenons à relever ici le manque de sollicitations, mais aussi de disponibilité et formation des assistantes sociales de secteur qui devraient jouer un rôle essentiel dans l’accompagnement aux démarches auprès de la MDPH.

MDPH et autisme, PAARI

31.6 %, soit plus d’un tiers des personnes qui ont sollicité la PCH ont été dissuadées de faire cette demande en première intention. La première raison qu’elles évoquent est qu’on leur a dit qu’ « elles n’étaient pas assez handicapées ». 39.28 % d’entre elles ont été dissuadées par un professionnel de la MDPH.

les principaux besoins qui n’ont pas été pris en compte sont (par ordre d’importance) :

01

La fatigue limitant la capacité d’action

02

Les pathologies associées : TDAH, anxiété, dépression…

03

L’impact de la perception sensorielle dans la limitation des activités

La question de la fatigue des personnes autistes et des burn-outs autistiques que cela occasionne est une problématique souvent abordée par les personnes autistes, mais qui reste à ce jour peu connu et prise en compte, aussi bien des chercheurs, des professionnels de santé que des professionnels des MDPH. Des actions devraient être menées afin de mieux comprendre pourquoi les personnes autistes ressentent autant de fatigue et leur proposer des solutions de répit.

Il est plus étonnant de constater que les comorbidités et la perception sensorielle, qui sont pourtant connues pour impacter la qualité de vie des personnes autistes, ne sont pas davantage prises en compte lors des demandes de PCH.

Enfin, nous souhaiterions approfondir le besoin de stimulation qui n’a pas été retenu comme un motif important par les personnes autistes dans ce sondage, alors qu’elles l’expriment souvent, mais en d’autres termes. Nous pensons important de clarifier auprès d’elles ce que représente une stimulation.

5. Préconisations

Suite à l’analyse de ce sondage, nous proposons plusieurs pistes de travail sous forme de préconisations :

Accès et pose du diagnostic 

Améliorer urgemment une meilleure connaissance des profils des personnes TSA sans TDI. L’accès à un diagnostic est la condition sinéquanone pour bénéficier des aides de la MDPH. Tant que les personnes ne sont pas diagnostiquées, elles ne peuvent accéder à aucune aide au titre de leur handicap. Les professionnels des CRA/CMP/CMPP/CAMPS et les libéraux doivent être formés et former ensuite eux-mêmes leurs confrères qui contribuent aux diagnostics (paramédicaux, médecins – dont les psychiatres mais pas que…) aux spécificités des personnes autistes sans TDI, tout comme de leurs troubles associés, et au remplissage du certificat médical CERFA pour la MDPH.

Accès et obtentions des moyens de compensations

Les assistantes sociales de secteur et acteurs des MDPH doivent aussi être formés aux particularités des personnes TSA sans TDI et au remplissage adéquat du dossier de demande ; projet de vie notamment. A noter qu’à ce jour, le guichet unique et facilitateur d’accès aux aides qu’étaient censées représenter les MDPH est plus gros frein à l’autonomisation des personnes autistes après le retard français en termes de diagnostic.

Il devient urgent de veiller à ce que la PCH soit accessible et en adéquation avec la réalité des adultes autistes sans TDI.  Cela vaut notamment pour l’accès au volet Aide Humaine, mais aussi pour l’Aide Spécifique et Exceptionnelle qui ne doit pas être fermée d’emblée aux adultes autistes sans TDI ne relevant pas du volet Aide Humaine. Les personnes autistes doivent aussi plus facilement bénéficier des Aides Techniques dont la liste doit tenir compte de leur fonctionnement neuro-perceptif, et de l‘aide au transport.

Tout comme nous demandons un « forfait tardif » au même titre que le « forfait précoce » ce qui est mis en place pour les enfants et le développement de centres de remédiation cognitive et développement des habiletés sociales.

Enfin, la création de lieux de répit adaptés à la population autistes adulte sans TDI représente un enjeu fort pour prévenir les décompensations et les suicides.

Ateliers d’éducation thérapeutique de la personne TSA

Les programmes des ateliers ETP TSA devraient inclure un volet sur les aides administratives existantes et les droits en général pour favoriser l’autodétermination et l’empowerment des personnes autistes. Lire notre article sur l’ETP

Suivi santé

Intensifier la création d’outils adaptés et la formation des professionnels de santé au fonctionnement des personnes autistes.

Un meilleur accompagnement dans l’emploi

Puisque l’on constate que malgré un niveau d’étude plutôt élevé, les personnes autistes ont plus de difficultés à avoir un emploi. Il existe actuellement peu de dispositifs d’accompagnement dans l’emploi qui répondent aux problèmes spécifiques des personnes autistes sans TDI. Lorsqu’ils existent, ils peuvent être coûteux sans que les personnes puissent bénéficier d’aide financière à la hauteur de leur besoin.

Nous souhaiterions avoir un bilan de l’impact des dispositifs d’emploi accompagné pour cette population.

Un travail d’adaptation des aides doit aussi être envisagé avec l’AGEFIPH et le FIPHFP.

Bon sens

– Il faut accompagner les enfants d’aujourd’hui avec la perspective qu’ils vont devenir des adultes, et les adultes d’aujourd’hui avec celle qu’ils vont vieillir.

– Il faut prévenir plutôt que guérir, à cet égard, les moyens de compensation évoqués sont là pour éviter des drames humains, qui plus est coûtent chers dans tous les sens du terme.

– En misant sur l’accès aux moyens et répondant aux besoins des personnes autistes sans TDI, vous leur permettrez de mieux vivre. Par conséquent, besoins, plus conséquents, pour leurs pairs avec TDI pourront être mieux comblés.

Lettre ouverte à Monsieur Le Garde des Sceaux, Eric Dupond-Moretti

Lettre ouverte à Monsieur Le Garde des Sceaux, Eric Dupond-Moretti

logo paari

Association « Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante » – PAARI

Le 02 avril 2021

Lettre ouverte à Monsieur Le Garde des Sceaux, Eric Dupond-Moretti


Monsieur le Ministre, lors de votre passation de pouvoir, le 7 juillet 2020 vous aviez promis de faire de votre ministère « celui de l’antiracisme et des droits de l’homme ». C’est au nom de ces droits de l’homme et notamment ceux des personnes handicapées que nous vous alertons.

Nous vous savons sensible aux situations d’injustice, et notamment celles qui touchent les personnes autistes.

L’une d’elles, fonctionnaire de 52 ans, relevant qui plus est du Ministère de la Justice, et père de deux enfants dont un lui aussi autiste, se trouve dans une situation de risques psychosociaux graves et a été contraint de solliciter sa retraite pour invalidité.

Cet employé autiste, lui-même représentant régional et national sur le plan associatif de la cause de l’autisme, a fourni des pièces médicales émanant d’un médecin psychiatre expert du Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). Mais il s’est vu contester son « autisme » par l’expert psychiatre mandaté par l’administration.

De plus, dans son expertise, ce psychiatre mandaté cite le fils autiste du fonctionnaire (qui a lui aussi un diagnostic de TSA officiel) et le mentionne comme « malade mental grave », sans même le connaître.

A noter qu’une adaptation de poste était survenue suite à la saisine du Défenseur des Droits, et ce, seulement après les secondes recommandations du médecin de prévention, restées lettre morte dans un premier temps (sans compter celles du médecin traitant et de la psychologue suivant le fonctionnaire).

Cependant, cette adaptation de poste avait essentiellement consisté à dévaloriser les aptitudes de ce fonctionnaire en diminuant la réalisation de tâches relevant de certaines compétences. De plus, ce fonctionnaire a aussi vu les appréciations de son évaluation professionnelle annuelle baissées en concomitance avec la saisine du Défenseur des Droits…

Il en résulte que sa situation professionnelle n’a cessé de se dégrader jusqu’à l’expression d’une volonté de mettre fin à ses jours !

Il a donc été décidé, en accord avec le Haut Fonctionnaire au Handicap du Ministère de la Justice et le soutien engagé et écrit de la Délégation Interministérielle Autisme, de lancer une procédure de demande de retraite pour invalidité imputable au service.

En optant pour cette procédure, le taux d’invalidité, à la fois légitime au vu de son état de santé au sens large et permettant à l’intéressé de ne pas sombrer dans la précarité, devait être celui déclaré par le psychiatre spécialisé dans le TSA qui suit ce fonctionnaire autiste, à savoir entre 60 et 80 % ; pour rappel, pas moins de 6 troubles ont été identifiés, dont certains consécutifs à la dégradation de la situation de travail.

Au cours de la procédure, plusieurs difficultés sont apparues :

  • un expert non spécialisé dans le Trouble du Spectre de l’Autisme a été désigné pour l’examiner, avec des incohérences visibles par toute personne connaissant l’autisme ;
  • l’autisme ne figurant pas dans les pathologies et troubles prévus par la procédure, une autre case a dû être cochée par le médecin désigné pour l’expertise ;
  • sur rapport de l’expert mandaté par l’administration, l’avis du comité médical débouche sur un taux d’invalidité aberrant de 40 % pour deux handicaps relevés et mentionne une « invalidité non imputable au service ».


Pour finir, la voie de recours traditionnelle consiste à saisir le comité médical supérieur pour lequel le ministère de la Justice précise qu’il y a près d’un an d’attente, sans garantie sur l’issue de ce recours.

Cette procédure qui devait constituer une issue digne et légitime pour l’intéressé (comme pour son employeur d’ailleurs) se transforme en parcours du combattant aggravant ses problèmes de santé et le menaçant de basculer dans une précarité financière.

Monsieur le garde des Sceaux, en tant qu’association de personnes autistes, nous en appelons à vous pour le compte de ce pair et vous demandons de tout mettre en œuvre pour :

  • que l’expertise psychanalytique d’un autre âge ne soit pas retenue,
  • que l’expertise du psychiatre spécialiste du TSA et qui suit l’intéressé de longue date, soit prise en compte.
  • que ce fonctionnaire autiste accède à une retraite digne et ne sombre pas dans la précarité, le taux d’invalidité à 40 % débouchant à une retraite à 500€ par mois.


Monsieur Le Garde des Sceaux, vous savez à quel point l’accès et le maintien dans l’emploi des personnes autistes restent un combat de tous les jours (moins de 2% d’entre elles travaillent). Comment expliquer que même un départ anticipé en retraite pour raison de santé majeure soit confronté à tant d’intolérance et de mépris ? Comment se fait-il qu’un fonctionnaire en situation de handicap se voit confronter à un risque de précarité en fin de carrière ?

Faute d’une prise en compte des spécificités de l’autisme, trop peu reconnues dans le monde du travail, une injustice grave est en train de se passer Monsieur Le Garde des Sceaux, venez en aide à ce fonctionnaire s’il vous plaît !

Avec toute notre considération, veuillez croire, Monsieur le Garde des Sceaux, en nos intentions les plus sincères.

logo paari


Le Conseil Collégial de l’association « Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante » – PAARI
Jean-Michel DEVEZEAUD
Laetitia COILLIOT
Stéf BONNOT-BRIEY
Tristan YVON

Les groupes d’entraide mutuelle – GEM

GEM, groupe d'entraide mutuelle

Cet article, rédigé par Gaël LE DORZE, coordinateur du GEM autisme « La Maison de l’Autisme de Mulhouse », titulaire d’un DU Troubles du Spectre de l’Autisme et membre de PAARI, a été publié initialement dans les cahiers du travailleur social n°96, une revue éditée par l’IRTS de Franche Comté.

Favoriser l’insertion sociale des adultes grâce à la pair-aidance et les dispositifs des GEM

Les dispositifs GEM et leur rôle dans la démarche de soin

La législation1 qui encadre les dispositifs de type GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) définit ces derniers comme :

« […] Une association de personnes partageant la même problématique de santé ou des situations de handicap, dont l’objectif exclusif est de favoriser des temps d’échanges, d’activités et de rencontres susceptibles de créer du lien et de l’entraide mutuelle entre les adhérents. La fonction première du GEM est de rompre l’isolement et de favoriser le lien social, à l’intérieur comme à l’extérieur du GEM, sur un mode de fonctionnement fondé sur une co-construction par les membres fréquentant le GEM des décisions relatives au GEM »

Dans la pratique, le GEM est une structure ouverte au minimum 35 heures par semaine pour ses adhérents et la participation de ces derniers y est libre, c’est-à-dire qu’aucun n’est tenu d’y participer un nombre minimum d’heures par semaine. À l’instar de tout autre lieu de socialisation on pourra trouver des personnes qui le fréquentent assidûment et d’autres ponctuellement.
Le GEM est aussi un lieu de ressources et d’informations. Les ressources peuvent être matérielles ou immatérielles à travers les différentes activités qui y sont organisées et les personnes qui le fréquentent. C’est aussi un lieu d’informations où l’on peut se renseigner, par exemple, sur les différentes démarches de soin ou les structures de prise en charge présentes sur le territoire.

Enfin, l’aspect principal du GEM est l’environnement de pair-aidance qu’il va créer pour ses adhérents. La pair-aidance peut se définir comme : « Une dynamique d’intervention fondée sur la ressemblance entre l’individu portant le rôle d’intervention et celui portant le rôle de bénéficiaire2 ».

La pair-aidance va émerger lors des moments de socialisation organisés au sein du GEM ou à l’extérieur, elle n’est pas une activité en soi, et peut prendre la forme de conseils ou de méthodes délivrés par un adhérent à destination d’un autre adhérent. Chaque adhérent peut tour à tour revêtir le rôle « d’intervention » et celui de « bénéficiaire ».

Comment se structure le dispositif ?


Le dispositif GEM est porté par une association loi 1901 (ou 1908). Le GEM n’est pas forcément la seule raison d’être de l’association, mais le public visé par l’association doit être un public concerné par une même problématique de santé, et le Conseil d’Administration de l’association doit être composé pour majorité de personnes issues de ce public.

L’association qui porte le GEM reçoit une subvention de l’Agence Régionale de Santé dont l’emploi doit être exclusivement réservé à la gestion du GEM. Mais l’association peut aller chercher des financements extérieurs et mettre en place des projets qui sortent du cadre du GEM, à condition que ceux-ci soient financés sur ses fonds propres. Enfin, l’association qui porte le GEM est obligatoirement parrainée par une autre association,

le « parrain » qui peut être une association gestionnaire d’établissements médico-sociaux, par exemple, ou une association de familles. Son rôle « consiste à soutenir le GEM dans son fonctionnement associatif avec une position de tiers et de médiateur3 ».

Il est possible que l’association soit également soutenue par une autre association, cette fois-ci « gestionnaire » qui aura pour principale mission d’assurer en partie la gestion financière, administrative, ou les ressources humaines, par exemple. Le cadre d’intervention de l’association gestionnaire est régi par une convention qui en fixe les limites, mais la présence d’une association gestionnaire n’est en rien une obligation et beaucoup de GEM n’y ont pas recours.

Le GEM, dans la démarche de soin, est un dispositif complémentaire aux prises en charge (médico-sociales, hospitalisations, etc.) et à l’environnement (familial, professionnel, social) de la personne. Il ne se substitut pas à une prise en charge classique, et son bénéfice sera moindre si l’environnement et/ou la prise en charge sont défaillants.

Il existe peu de retours qualitatifs de l’effet des GEM au sein de la démarche de soin, à cause de la nature même du GEM. Comme il n’est pas une structure de prise en charge, il est très difficile d’évaluer sa pertinence autrement que par des enquêtes auprès des usagers.
Cependant, une étude commanditée par la DGCS et la CNSA4 en 2017 met en avant les effets thérapeutiques suivants :

« selon les situations, […] une « stabilisation » de la maladie, une fréquence moindre des hospitalisations, des consultations plus espacées avec le psychothérapeute ou encore un allégement du traitement médicamenteux » de même, « la fréquentation du GEM participerait également à l’éducation thérapeutique de certains adhérents et leur permettrait ainsi d’être davantage acteurs de leur santé » ou enfin par la veille que les adhérents et les salariés peuvent effectuer, « en identifiant les signes précurseurs d’une décompensation ou en recherchant les causes d’une absence inhabituelle ou prolongée susceptible de traduire l’expression d’un processus de repli sur soi ou de passage à l’acte (tentative de suicide) ».

Les impacts du GEM auprès du public autiste

Compte-tenu de ce qui a été dit précédemment et de nos connaissances actuelles sur les Troubles du Spectre de l’Autisme concernant les difficultés de socialisation, de communication sociale, d’accès à l’autonomie ou d’accès à l’emploi, mais aussi aux difficultés liées à la fréquence chez les personnes autistes de troubles associés comme les troubles anxieux ou la dépression, les dispositifs de type GEM peuvent paraître très pertinents.

Malheureusement nous n’avons pour l’instant quasiment aucun recul sur les effets qu’ils peuvent avoir pour les personnes autistes puisque l’ouverture des GEM au public autiste date d’avril 20185. Les observations qui vont suivre ne reflètent que la courte expérience de notre association, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, constitué en GEM autisme depuis septembre 2018, soit un peu plus d’un an d’existence en tant que GEM.

La Maison de l’Autisme

Les objectifs de l’association ont été initialement établis pour permettre aux adultes autistes de surmonter leurs difficultés. Les activités organisées permettent toutes de remplir indirectement des objectifs thérapeutiques.

Au départ, le principal objectif est de favoriser la socialisation des personnes, et sa réalisation se manifeste par l’organisation d’activités spécifiques, comme des cafés rencontre ou des moments conviviaux par exemple, permettant de rompre l’isolement. Ces moments de socialisation vont également avoir d’autres bénéfices thérapeutiques, comme favoriser la communication sociale, ou la pair-aidance au moyen de conseils que peuvent se donner les uns et les autres, concernant des aspects de leur vie quotidienne ou de leur vécu personnel.
Ces aspects liés à la socialisation sont la base de ce que chaque activité organisée peut offrir pour les adhérents. À côté le GEM peut remplir des objectifs d’accès à l’autonomie par l’organisation d’ateliers spécifiques comme par exemple des ateliers culinaires, de jardinage… L’aide que les pairs vont pouvoir apporter peut aussi entrer dans le cadre de l’accès à l’autonomie par des conseils ou du soutien.

Concernant l’insertion professionnelle, le GEM peut aussi être utile. Les activités favorisant la socialisation vont également favoriser l’émergence ou renforcer des compétences socio-professionnelles. Le GEM crée pour ses adhérents un espace de socialisation et de communication sécurisant, et les bénéfices que chacun va trouver peuvent être réinvestis au sein d’une entreprise afin de favoriser la socialisation et la communication avec les collègues de travail. Le GEM peut également apporter une aide à l’insertion professionnelle en relayant des offres d’emploi à profil ou en apportant des conseils à la rédaction de CV ou lettres de motivation.

Par son ouverture sur son environnement local, le GEM va aussi favoriser l’insertion sociale des personnes. En participant à des manifestations organisées sur le territoire, ou en participant aux différentes instances de l’association, les adhérents peuvent, s’ils le souhaitent, investir leur propre citoyenneté.
Enfin, les activités culturelles et artistiques favorisent l’éveil des personnes, la confiance et l’estime de soi.

L’importance du réseau


Dès la création de l’association en septembre 2017 il nous a apparu essentiel de travailler en réseau, voire en partenariat avec les différentes structures du médicosocial présentes sur le territoire du Haut-Rhin. Notre association marraine, l’association Marguerite Sinclair nous apporte, outre son soutien matériel et humain, une opportunité de pouvoir travailler en relation avec les deux autres GEM Troubles Psychiques dont elle est également l’association marraine avec lesquels nous avons des échanges de pratiques. Notre association est également membre du COPIL du Service d’Accompagnement Vers l’Emploi (SAVE) où sont prises en charge des personnes autistes, ce qui permet des échanges de savoirs et de pratiques entre nos deux structures, au bénéfice des adhérents du GEM et des bénéficiaires du SAVE.

Nous travaillons également en partenariat avec le Centre de Ressource Autisme (CRA) du Haut-Rhin dont la documentaliste vient faire des permanences chez nous, ce qui favorise l’accès à des savoirs sur l’autisme pour les adhérents du GEM. Nous sommes régulièrement sollicités par des personnes qui se posent des questions sur le fait qu’elles pourraient être autistes et nous les encourageons à entamer une démarche de diagnostic auprès du CRA.

Nous sommes également en relation avec le Samsah (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) Autisme de l’ADAPEI Papillons Blancs et le Centre de Réadaptation de Mulhouse, qui est un CRP (Centre de Rééducation Professionnelle).

Avec toutes ces structures les échanges se font dans les deux sens. Dès que celles-ci le peuvent, elles conseillent à leurs bénéficiaires de prendre contact avec nous et les encourage à adhérer au GEM, et de notre côté il nous arrive aussi de favoriser l’orientation vers ces structures de prise en charge, en les aidant à remplir leurs dossiers MDPH ou en organisant une rencontre avec les professionnels de ces structures.
Ce travail de réseau favorise au final la démarche de soin de la personne.

L’expérience du GEM

Après 15 mois d’existence il nous est possible de tirer quelques enseignements de notre expérience de GEM autisme à Mulhouse.

Sur la socialisation nous pouvons constater que certains de nos adhérents sortent beaucoup plus souvent de chez eux depuis qu’ils sont adhérents du GEM. Selon leurs témoignages, lors de leur inscription au GEM certains nous font part d’une vie sociale assez pauvre et d’un manque de socialisation. Quelques mois plus tard, par leur fréquentation du GEM et en observant les liens qu’ils peuvent tisser avec les autres adhérents, nous pouvons constater qu’il y a eu une amélioration à ce niveau.

Sur la communication sociale là aussi certains peuvent faire de gros progrès. Nous avons pu voir des personnes, au moment de leur adhésion, assez effacées pendant les moments de socialisation, prendre petit à petit de l’assurance et arriver à s’imposer dans des conversations.
Grâce aux ateliers, certains ont pu reprendre confiance en eux et acquérir de nouvelles compétences.

Les limites du dispositif GEM

Cependant de notre courte expérience nous pouvons aussi mieux apprécier les limites du dispositif GEM.

D’abord, les personnes qui surmontent le mieux leurs difficultés sont celles qui fréquentent le GEM le plus souvent. Pour les autres, les progrès sont moins visibles. Ensuite pour favoriser la socialisation des personnes il vaut mieux privilégier les petits groupes. Il nous est déjà arrivé de constater que des personnes repartaient du GEM très rapidement après y être entrées, car il y avait trop de monde à ce moment-là, et que ça devenait gênant pour elles. Paradoxalement, plus il y a de monde, et moins le GEM est bénéfique pour ceux qui le fréquentent.


Sources

1 Arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle en
application de l’article L. 14-10-5 du code de l’action sociale et des familles.

2 BAILLERGEAU Evelyne, BELLOT Céline, Les transformations de l’intervention sociale.
Entre innovation et gestion des nouvelles vulnérabilités ?, Québec : Presses de l’Université
du Québec, 2007, 258 p.

3 Arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle en application de l’article L. 14-10-5 du code de l’action sociale et des familles.

4 ANCREAI, Evaluation qualitative des effets produits par les GEM sur les situations de vie de leurs adhérents, synthèse, Metz : ANCREAI, novembre 2017, 10 p.

5 Stratégie nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement, Paris :
Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées, avril 2018, 124 p.

© Gaël LE DORZE, Coordinateur du Groupe d’Entraide Mutuelle autisme « La Maison de l’Autisme de Mulhouse », tous droits réservés.

© IRTS de Franche Comté, tous droits réservés.

logo paari

Loi sur la reconstruction et le plein emploi des personnes autistes en 2021

emploi des adultes autistes suite à la pandémie

Traduction de l’article « The Rebuilding And The Autism Full Employment Act Of 2021 » de Michael Bernick, paru le 25 août 2020 dans Forbes.

Quelle place pour les adultes autistes dans les initiatives de retour à l’emploi post-pandémique ?

Dernier article d’une série débutée en mars sur les effets de la pandémie sur l’emploi et la reconstruction d’une base des emplois aux États-Unis.

Articles de Michael Bernick

À plusieurs reprises au cours de la période qui a suivi la Seconde Guerre mondiale, les ralentissements économiques ont conduit les éditorialistes et les commentateurs à déclarer que « la vie ne sera plus jamais la même», ou «notre économie ne sera plus jamais comme avant ». Puis, dans un laps de temps relativement court, la récession prend fin et la vie quotidienne et l’économie reviennent en grande partie à ce qu’elles étaient auparavant. Mais le ralentissement économique lié à la pandémie diffère de deux manières importantes des précédents ralentissements.

Premièrement, il a nivelé le paysage économique, entraînant des fermetures d’entreprises et des emplois perdus de façon permanente au-delà de l’ampleur de tout événement depuis la Grande Dépression des années 1930.

Deuxièmement, cela a conduit à des dépenses publiques sans précédent simplement pour stabiliser l’économie, et à l’abandon des limites antérieures des déficits fédéraux et des dépenses déficitaires.

À moins que l’économie ne reprenne de façon spectaculaire au cours du prochain trimestre, une relance de la reprise est probable au début de 2021, d’un montant supérieur même à la loi CARES de 3 milliards de dollars. Les think tanks de Washington DC, le Forum économique mondial et d’autres groupes politiques préparent déjà leurs listes d’initiatives pour l’emploi. Aucune de ces longues listes n’inclut l’emploi d’adultes autistes ou présentant d’autres différences de développement. Y a-t-il une place dans un effort de rétablissement en 2021 pour ces adultes?

Voyons à quoi pourrait ressembler une loi sur le plein emploi pour les personnes autistes en 2021. Elle ne suivrait pas les lignes directrices des autres financements et subvention du gouvernement. Elle serait enracinée dans les efforts d’auto-assistance déjà en cours dans la communauté de l’autisme et renforcerait ce rôle avec un financement ciblé de relance économique. Elle s’appuierait sur les prestataires intermédiaires de l’emploi reconnus, aux niveaux local et national (Autism Speaks, Best Buddies, Autism Society), et éviterait une nouvelle bureaucratie nationale. Surtout, elle s’inspirerait des expériences de centaines d’initiatives récentes en faveur de l’emploi des personnes autistes à travers le pays.

Les détails de la loi seraient complétés au cours des quatre prochains mois par la communauté autiste elle-même, avec l’aide de ses partenaires universitaires, des centres d’emploi pour l’autisme de Stanford, Cornell et UCLA. Cependant, un aperçu global des stratégies, en quatre catégories générales, peut être présenté ici. Ces stratégies parlent de travailleurs autistes, bien que l’autisme soit censé inclure l’univers plus large des adultes ayant des différences de développement.

1. Élargissement des initiatives en matière d’emploi pour les personnes autistes dans les entreprises du secteur privé, grandes et petites

L’embauche par des entreprises privées commence par les efforts de militantisme et de bénévolat des membres de la famille au sein de leur entreprise. La dernière décennie a vu une explosion d’initiatives ciblées pour l’emploi des personnes autistes dans le secteur privé, y compris chez certains des plus grands employeurs américains – Microsoft, SAP, Ford. Dans la plupart des cas, les initiatives ont été le résultat de plaidoyers des membres de la famille au sein de ces entreprises. La loi reconnaîtra et cherchera à encourager cette auto-assistance. Elle cherchera à encourager d’autres formes d’assistance et d’entraide mutuelle : les cercles dédiés à l’emploi, le mentorat bénévole…

La loi augmentera l’auto-assistance avec des subventions salariales ciblées, afin de compenser les coûts plus élevés de formation et de maintien en poste qui seront engagés pour un segment de la main-d’œuvre autiste. Les États-Unis ont essayé de mettre en place plusieurs crédits d’impôt et incitations à l’embauche : le Federal Work Opportunity Tax Credit, le Work Experience et les subventions en cours d’emploi dans le cadre de la WIOA, et même des subventions salariales (jusqu’à 100%) par le biais de programmes liés au handicap dans les états. Dans l’ensemble, ces mesures incitatives n’ont pas eu beaucoup d’incidence sur le recrutement durant les dernières années. Cependant, les incitations à l’embauche pourraient être prises plus au sérieux par les entreprises dans l’économie d’après la pandémie, où les budgets d’embauche sont plus serrés.

En élaborant les subventions à l’embauche, les architectes de la loi veulent s’appuyer sur les incitations qui ont jusqu’à présent eu les meilleurs résultats. Il s’agit des subventions administrées par des administrateurs tiers et des employeurs officiels, qui continuent de diminuer au fil du temps et qui se concentrent sur les entreprises de taille moyenne et de petite taille.

2. Le gouvernement des États-Unis et les états à l’échelon local encouragent les employeurs privés à embaucher des travailleurs ayant des différences de développement

Il est maintenant temps d’appliquer cela eux-mêmes. Le gouvernement des États-Unis et les états à l’échelon local incitent fortement les employeurs privés  à embaucher des travailleurs ayant des différences de développement, mais ils ont peu appliquer cela à leurs propres effectifs. Plusieurs forces sont en jeu : les règles de la fonction publique, l’inertie des bureaucraties gouvernementales, un sentiment de droit parmi les effectifs actuels. En 2015, par exemple, la législation de l’État de Californie a créé le programme de stages de l’État pour les jeunes adultes handicapés, comme un pied-dans-la-porte pour accéder à des postes d’assistant de bureau dans la fonction publique. Malgré des efforts de marketing actifs auprès des départements d’État, au cours des cinq dernières années, le programme n’a pu générer que 12 stages (l’effectif de la fonction publique de l’État en Californie est supérieur à 218 000 personnes). Les responsables du recrutement des départements considèrent que le « recrutement des personnes handicapées » nécessite du temps supplémentaire et ne relève pas de leurs missions principales.

En ouvrant plus largement l’embauche dans le secteur public aux travailleurs ayant des différences de développement, la loi tirera parti d’autres fonds de redressement qui vont aux États et aux municipalités. Ces fonds peuvent comporter de nouvelles formes d’exigences ou de processus d’embauche. En fin de compte, les résultats de l’embauche et du maintien en poste exigeront un « changement de culture », l’adhésion des gestionnaires du secteur public, qui dépasse tout financement. Mais les exigences d’embauche de la Loi peuvent être un début.

3. Professionnalisation des soutiens directs à l’emploi dans le domaine du handicap

Les coachs, les conseillers en emploi et les promoteurs d’emploi forment les premières lignes de l’emploi des personnes autistes. Actuellement, plusieurs efforts sont en cours au niveau national par l’intermédiaire de la National Association of Disability Service Providers et du America’s Network of Community Options and Resources pour professionnaliser cette main-d’œuvre et réduire le turnover élevé à ces postes grâce au développement continu des compétences, aux certifications et aux échelles de carrière.

La nouvelle loi encouragera ces efforts, tout en s’attaquant également à la principale source de turnover : les bas salaires. Les salaires des professionnels accompagnants et des autres travailleurs de soutien direct sont souvent proches du salaire minimum. Proposer des professionnels d’accompagnement convenablement rémunérés sera une priorité de la Loi.

4. Attention à l’emploi pour les personnes plus sévèrement touchées, y compris l’emploi subventionné dans les postes de la fonction publique

Les initiatives pour les profils de personnes autistes dites de haut niveau, comme dans les entreprises « Autism at Work » se sont concentrées sur les adultes autistes ayant des compétences plus avancées, en particulier des compétences dans le secteur des nouvelles technologies. Il s’agit d’un petit segment de la main-d’œuvre des  adultes autistes. La loi accordera une attention aux personnes plus sévèrement touchées – ceux qui ne sont pas considérés comme ayant «un autisme avantageux » grâce aux compétences savantes ou à la concentration. Parmi les stratégies destinées à ce groupe de personnes, la loi s’intéressera aux emplois subventionnés dans la fonction publique. Ces embauches se font maintenant à petite échelle sur des projets à travers le pays dans le domaine de l’entretien et le nettoyage des parcs et des espaces verts, l’aménagement paysager municipal, l’aide aux établissements de soins de longue durée et le soutien aux musées.

Janet Lawson, directrice de longue date des studios Autistry à San Rafael, en Californie, une organisation à but non lucratif au service des adultes autistes, s’est associée au National Park Service sur des projets d’emploi subventionnés dans la fonction publique, notamment l’entretien des sentiers et des installations, la taille des buissons / arbres, et servir les visiteurs dans les stands de concession. Elle écrit cela plus tôt dans le mois :

Les Park Rangers rapportent que les équipes d’Autistry ont été d’un grand soutien et d’une grande aide dans les parcs. Les équipes d’Autistry ont appris à identifier les différentes espèces envahissantes présentes dans les parcs et ont aidé les Rangers à la fois à maintenir l’aménagement paysager esthétique des parcs et à gérer l’équilibre de la vie végétale originelle.

Elle a un partenariat similaire avec le Western Railway Museum, offrant des postes subventionnés à des adultes autistes dans la numérisation et l’archivage de photographies historiques, en aidant à des projets de restauration, en travaillant avec le personnel du musée dans des expositions spécialisées. Lawson ajoute que plusieurs de ces adultes travaillent pour obtenir des diplômes ou des certificats en éducation de la petite enfance et ont occupé des postes subventionnés dans des garderies locales.


Une place sur le marché du travail pour tous les adultes autistes ou ayant d’autres différences de développement, aussi graves soient-elles, qui veulent travailler est la vision qui anime une grande partie des acteurs de l’emploi des personnes autistes aujourd’hui. Une reprise de l’économie au début de 2021, à mesure qu’elle émergera, fournira une rare opportunité de progresser vers cette vision. Il appartient maintenant aux adultes autistes, aux membres de la famille et à leurs alliés de faire avancer la loi.

© Traduction Natacha Eté pour PAARI

logo paari

Education thérapeutique et TSA

éduction thérapeutique aux patients, ETP

Note de synthèse du rapport sur la « Création de dispositifs d’éducation thérapeutique du patient avec TSA et de sa famille »

L’association PAARI a été sollicitée pour participer au comité de lecture du rapport sur l’Education Thérapeutique du Patient – ETP – pour les personnes TSA, dans le cadre de la mesure 56 de la stratégie nationale autisme. La démarche de recherche et la rédaction de ce rapport ont été confiées au professeure Baghdadli et son équipe.

Nous avons proposé dix axes d’amélioration à l’issue du rapport concernant notamment l’accès aux ateliers ETP pour les personnes autistes, la prise en compte de la parentalité des personnes autistes ou encore la co-animation des ateliers par des personnes autistes et la nécessité de les former à l’ETP.

Nous souhaitons au travers de cet article qui synthétise leur travail, vous faire partager les connaissances et les enjeux autour de la mise en place d’ateliers ETP pour les personnes autistes.

Point de vocabulaire : l’association PAARI a fait remonter le fait que le terme de patient est inapproprié aux personnes autistes et c’est un point dont l’équipe de recherche avait bien conscience car cela a été évoqué par les personnes autistes interrogées dans l’enquête de terrain. Néanmoins ce terme a été conservé car il correspond à un dispositif légal – loi HPST de 2009 – permettant d’encadrer cette activité.

Le rapport qui a été fourni par l’équipe de recherche du professeure Baghdadli est complet et comprend :

  • Une introduction et mise en contexte de l’ETP
  • Une revue de littérature sur l’ETP dans les TSA
  • Une analyse des programmes d’ETP à destination des personnes autistes existants sur le territoire
  • Une enquête de terrain auprès des personnes autistes et leurs propres
  • Des recommandations pour les éventuelles créations d’ateliers ETP

Quelques éléments de contexte et de définition

L’objectif de ce rapport est d’appuyer la mesure 56 de la stratégie nationale pour l’autisme et de mettre en place des ateliers d’Education Thérapeutique du Patient pour les personnes autistes et leurs proches.
L’objectif serait ainsi de réduire l’impact de l’autisme sur la qualité de vie et le niveau de stress des personnes autistes.

Plusieurs raisons justifient ce type d’atelier :

  • Les personnes autistes et les familles doivent faire face quotidiennement aux conséquences de l’autisme dans un contexte social « encore insuffisamment organisé pour prendre en charge le handicap qui en découle »
  • L’annonce du diagnostic peut être un moment douloureux
  • La littérature montre que les TSA ont un impact plus important sur le stress et la qualité de vie que d’autres maladies chroniques ou TND (Schieve et al. 2007, Ingersoll et Hambrick (2011)

Ces dernières années il y a eu un changement dans la manière d’accompagner les personnes autistes :

  • Les personnes autistes et leurs proches occupent une place centrale dans les dispositifs d’accompagnement
  • La notion d’empowerment ou la capacité à renforcer sa propre action sont au cœur des nouvelles politiques publiques

L’ETP s’adresse à la personne et à ses proches dans la mesure où les troubles sont susceptibles d’avoir un impact sur l’entourage.

L’ETP est un dispositif encadré par la loi, défini par la HAS et la loi HPST et soumis à autorisation des ARS.

Définition HAS :
« L’ETP est une pratique de soins dont la mise en œuvre s’appuie sur des objectifs éducatifs et des interventions éducatives dans le cadre d’un programme personnalisé en lien avec la stratégie thérapeutique et les projets du patient. Ce programme personnalisé est adapté aux besoins éducatifs du patient après les avoir évalués avec lui et en s’étant assuré de sa compréhension de l’intérêt et des bénéfices de l’ETP dans sa situation ».

La majorité des programmes concernent des maladies chroniques somatiques. Les troubles psychiatriques sont encore peu représentés même si des programmes de psychoéducation commencent à être transposés en programme d’éducation thérapeutique du patient (par exemple pour le trouble bipolaire ou la schizophrénie).

Les objectifs pour la personne bénéficiaire de l’ETP est l’amélioration ou le maintien chez le patient des compétences d’autosoins (soulager les symptômes, adapter les doses de médicaments, réaliser des gestes techniques…) et des compétences d’adaptation à la maladie (se connaître soi-même, savoir prendre des décisions et résoudre un problème…) afin de favoriser son bien-être et sa qualité de vie.

Il existe une différence, en France, entre la psychoéducation et l’ETP

PsychoéducationETP
Cessions en groupeCessions en groupe + individuelles
Principalement centrée sur l’aspect « soin »,
registre médical
Inclus d’autres aspects : communication,
éducatif
Trouve ses racines dans le secteur de la
psychiatrie (trouble bipolaire, schizophrénie…)
Psychoéducation
Efficacité démontrée par les étudesEfficacité du dispositif démontré par les études – voir p 19 à 21 du rapport
Professionnels = psychiatre, infirmier psyProfessionnels variés = médecin, psychologue, éducateur…
Pas de cadre règlementaireCadre règlementaire HAS, HPST, autorisation ARS
Principales différences entre ces notions 

Les professionnels qui assurent le dispositif ETP doivent avoir une formation en ETP, la base est une quarantaine d’heures.

Le dispositif ETP est soumis à autorisation des ARS : il y a une auto évaluation du dispositif tous les ans par le gestionnaire ainsi qu’une évaluation quadriennale qui conditionne le renouvellement du dispositif.

La revue de littérature effectuée par le groupe d’expert conclue qu’il existe un besoin pour les personnes autistes de recevoir davantage d’informations sur les ressources disponibles, d’avoir les capacités de maintenir une vie sociale acceptable (ou celle de l’enfant) et de favoriser les compétences d’autonomie à l’âge adulte. Mais une étude sur les besoins éducatifs des personnes autistes et de leurs aidants reste nécessaire.

Etat des lieux des programmes existant en France

Parmi les 15 programmes recensés, 6 s’adressent aux personnes autistes et 9 aux familles ou aux aidants au sens large.

Pour les personnes autistes

Les 6 programmes à destination des personnes autistes s’adressent principalement à des adultes (4/6), mais il existe également un programme à destination des enfants âgés entre 7 et 12 ans et un programme à destination des adolescents.
Les séances ont lieu une fois par semaine (3/6), une fois tous les 15 jours (2/6) ou une fois par mois (1/6), en journée (3/6) ou en début de soirée (2/6).

Pour les aidants/proches

Les 9 programmes à destination des aidants s’adressent principalement aux parents de jeunes enfants âgés de moins de 7 ans (8/9), d’enfants âgés entre 7 et 12 ans (6/9) et d’adolescents (2/9). Deux programmes s’adressent également à la famille élargie (grands-parents, oncles et tantes, etc.).
Les programmes sont composés de 8 séances en moyenne (entre 5 et 18 selon les centres). La durée moyenne du programme est de 17 heures.

Résultat de l’enquête a été réalisée auprès des personnes TSA et leurs proches

Enquête auprès des personnes autistes

Echantillon n= 154 personnes autistes
Deux tiers des personnes interrogées estiment avoir reçu suffisamment d’information concernant le TSA, mais ce chiffre est lié à l’existence d’un suivi par une équipe spécialisée : les résultats sont bien inférieurs si la personne ne bénéficie pas d’un tel suivi. La quasi-totalité (près de 95%) déclarent n’avoir jamais participé à un programme d’ETP ou de psychoéducation.
Les besoins des personnes autistes sont multiples, la gestion de l’anxiété et le soutien psychologique sont très fréquemment cités, de même que la compréhension du fonctionnement de l’autisme, l’accompagnement professionnel et le fait de pouvoir échanger avec d’autres personnes présentant un TSA.

80 % des personnes interrogées sont intéressées par un programme d’ETP.

Enquête auprès des proches aidants

Echantillon n= 1013 proches aidants
Le besoin qui apparaît le plus fréquemment dans l’échantillon concerne une meilleure compréhension du fonctionnement cognitif et sensoriel dans le TSA (93.7% des répondants sont intéressés ou très intéressés), une meilleure connaissance des ressources disponibles (89.1%) et des prises en charge recommandées (88.7%), ainsi qu’une aide pour prévenir et gérer les troubles du comportement (86 .2%).
Deux tiers des personnes interrogées estiment avoir reçu suffisamment d’information concernant le TSA, mais ce chiffre est lié à l’existence d’un suivi par une équipe spécialisée.

Au total, 86% des répondants sont intéressés par le fait de participer à un programme d’ETP sur l’autisme.

Les répondants font des suggestions concrètes concernant les modalités d’organisation en termes de durée, de fréquence et de type de rencontres. Ils mettent l’accent sur l’importance de proposer des programmes d’ETP ciblés en fonction de l’âge et du niveau cognitif de la personne autiste, et d’individualiser au maximum ces programmes afin d’apporter des réponses concrètes aux problématiques rencontrées par les aidants au quotidien.

Compétences acquises au cours des ateliers ETP

Pour les personnes autistes

  • Acquérir des connaissances sur le TSA
  • Comprendre mon fonctionnement
  • Gérer mes relations sociales
  • Gérer mes intérêts et comportements restreints ou répétitifs
  • Identifier et comprendre mes émotions
  • Gérer mon anxiété
  • M’organiser au quotidien
  • Prendre soin de ma santé
  • Gérer ma vie affective et sexuelle
  • Gérer ma vie de couple et ma parentalité
  • Connaître les informations utiles pour mon orientation et insertion professionnelle
  • Connaître mes droits et les faire valoir
  • Parler du TSA aux autres
  • Développer un réseau social d’échanges et d’entraide

Pour les proches aidants

  • Acquérir des connaissances sur le TSA (caractéristiques cliniques et diagnostiques) dans l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte
  • Acquérir des connaissances concernant le fonctionnement cognitif et sensoriel dans le TSA
  • Connaître les prises en charge et les lieux d’accueil pour les personnes avec TSA
  • Savoir comment structurer l’environnement à l’aide d’outils spécifiques (supports visuels, …)
  • Savoir comment développer la relation et la communication avec mon enfant
  • Connaître les différents outils de communication alternative (gestes, images…)
  • Savoir comment soutenir et développer l’autonomie au quotidien de mon enfant
  • Avoir des informations et savoir comment accompagner la vie affective et sexuelle des personnes avec TSA
  • Comprendre, gérer et anticiper les troubles du comportement
  • Savoir comment gérer le suivi de santé des personnes avec TSA
  • Avoir des informations sur les dispositifs d’accompagnement en milieu scolaire /l’insertion et l’accompagnement professionnel
  • Connaître ses droits en tant que parent et les ressources existantes (associatives, financières, médicales…)
  • Savoir comment gérer les relations au sein de la fratrie
  • Développer un réseau social d’échanges et d’entraide
  • Me positionner en tant que parent d’un enfant avec TSA
  • Trouver du soutien psychologique pour moi-même en tant que parent

Webinaire sur l’ETP

Le Centre d’Excellence de Montpellier, le GNCRA et la Délégation Interministérielle Autisme (DIA) ont proposé, du 14 au 16 septembre 2020, 3 Webinaires sur l’Education Thérapeutique – ETP – dans les TSA.

Replay

Webinaire ETP dans le TSA –
14 septembre 2020
Webinaire ETP dans le TSA –
15 septembre 2020
Webinaire ETP dans le TSA –
16 septembre 2020

©Synthèse et rédaction Natacha Eté pour PAARI

logo paari