Education thérapeutique et TSA

L’association PAARI a été sollicitée pour participer au comité de lecture du rapport sur l’Education Thérapeutique du Patient – ETP – pour les personnes TSA, dans le cadre de la mesure 56 de la stratégie nationale autisme. La démarche de recherche et la rédaction de ce rapport ont été confiées au professeure Baghdadli et son équipe.

Nous avons proposé dix axes d’amélioration à l’issue du rapport concernant notamment l’accès aux ateliers ETP pour les personnes autistes, la prise en compte de la parentalité des personnes autistes ou encore la co-animation des ateliers par des personnes autistes et la nécessité de les former à l’ETP.

Nous souhaitons au travers de cet article qui synthétise leur travail, vous faire partager les connaissances et les enjeux autour de la mise en place d’ateliers ETP pour les personnes autistes.

Point de vocabulaire : l’association PAARI a fait remonter le fait que le terme de patient est inapproprié aux personnes autistes et c’est un point dont l’équipe de recherche avait bien conscience car cela a été évoqué par les personnes autistes interrogées dans l’enquête de terrain. Néanmoins ce terme a été conservé car il correspond à un dispositif légal – loi HPST de 2009 – permettant d’encadrer cette activité.

Le rapport qui a été fourni par l’équipe de recherche du professeure Baghdadli est complet et comprend :

• Une introduction et mise en contexte de l’ETP
• Une revue de littérature sur l’ETP dans les TSA
• Une analyse des programmes d’ETP à destination des personnes autistes existants sur le territoire
• Une enquête de terrain auprès des personnes autistes et leurs propres
• Des recommandations pour les éventuelles créations d’ateliers ETP

L’objectif de ce rapport est d’appuyer la mesure 56 de la stratégie nationale pour l’autisme et de mettre en place des ateliers d’Education Thérapeutique du Patient pour les personnes autistes et leurs proches.

L’objectif serait ainsi de réduire l’impact de l’autisme sur la qualité de vie et le niveau de stress des personnes autistes.

Plusieurs raisons justifient ce type d’atelier :

• Les personnes autistes et les familles doivent faire face quotidiennement aux conséquences de l’autisme dans un contexte social « encore insuffisamment organisé pour prendre en charge le handicap qui en découle »
• L’annonce du diagnostic peut être un moment douloureux
• La littérature montre que les TSA ont un impact plus important sur le stress et la qualité de vie que d’autres maladies chroniques ou TND (Schieve et al. 2007, Ingersoll et Hambrick (2011)

Ces dernières années il y a eu un changement dans la manière d’accompagner les personnes autistes :

• Les personnes autistes et leurs proches occupent une place centrale dans les dispositifs d’accompagnement
• La notion d’ empowerment ou la capacité à renforcer sa propre action sont au cœur des nouvelles politiques publiques

L’ETP s’adresse à la personne et à ses proches dans la mesure où les troubles sont susceptibles d’avoir un impact sur l’entourage.

L’ETP est un dispositif encadré par la loi, défini par la HAS et la loi HPST et soumis à autorisation des ARS.

Définition HAS :

« L’ETP est une pratique de soins dont la mise en œuvre s’appuie sur des objectifs éducatifs et des interventions éducatives dans le cadre d’un programme personnalisé en lien avec la stratégie thérapeutique et les projets du patient. Ce programme personnalisé est adapté aux besoins éducatifs du patient après les avoir évalués avec lui et en s’étant assuré de sa compréhension de l’intérêt et des bénéfices de l’ETP dans sa situation ».

La majorité des programmes concernent des maladies chroniques somatiques. Les troubles psychiatriques sont encore peu représentés même si des programmes de psychoéducation commencent à être transposés en programme d’éducation thérapeutique du patient (par exemple pour le trouble bipolaire ou la schizophrénie).

Les objectifs pour la personne bénéficiaire de l’ETP est l’amélioration ou le maintien chez le patient des compétences d’autosoins (soulager les symptômes, adapter les doses de médicaments, réaliser des gestes techniques…) et des compétences d’adaptation à la maladie (se connaître soi-même, savoir prendre des décisions et résoudre un problème…) afin de favoriser son bien-être et sa qualité de vie.

• Cessions en groupe
• Principalement centrée sur l’aspect « soin », registre médical
• Trouve ses racines dans le secteur de la psychiatrie (trouble bipolaire, schizophrénie…)
• Efficacité démontrée par les études
• Professionnels = psychiatre, infirmier psy
• Pas de cadre règlementaire

• Cessions en groupe + individuelles
• Inclus d’autres aspects : communication, éducatif
• Psychoéducation
• Efficacité du dispositif démontré par les études – voir p 19 à 21 du rapport
• Professionnels variés = médecin, psychologue, éducateur…
• Cadre règlementaire HAS, HPST, autorisation ARS

Les professionnels qui assurent le dispositif ETP doivent avoir une formation en ETP, la base est une quarantaine d’heures.

Le dispositif ETP est soumis à autorisation des ARS : il y a une auto évaluation du dispositif tous les ans par le gestionnaire ainsi qu’une évaluation quadriennale qui conditionne le renouvellement du dispositif.

La revue de littérature effectuée par le groupe d’expert conclue qu’il existe un besoin pour les personnes autistes de recevoir davantage d’informations sur les ressources disponibles, d’avoir les capacités de maintenir une vie sociale acceptable (ou celle de l’enfant) et de favoriser les compétences d’autonomie à l’âge adulte. Mais une étude sur les besoins éducatifs des personnes autistes et de leurs aidants reste nécessaire.

Parmi les 15 programmes recensés, 6 s’adressent aux personnes autistes et 9 aux familles ou aux aidants au sens large.

Les 6 programmes à destination des personnes autistes s’adressent principalement à des adultes (4/6), mais il existe également un programme à destination des enfants âgés entre 7 et 12 ans et un programme à destination des adolescents.

Les séances ont lieu une fois par semaine (3/6), une fois tous les 15 jours (2/6) ou une fois par mois (1/6), en journée (3/6) ou en début de soirée (2/6).

Les 9 programmes à destination des aidants s’adressent principalement aux parents de jeunes enfants âgés de moins de 7 ans (8/9), d’enfants âgés entre 7 et 12 ans (6/9) et d’adolescents (2/9). Deux programmes s’adressent également à la famille élargie (grands-parents, oncles et tantes, etc.).

Les programmes sont composés de 8 séances en moyenne (entre 5 et 18 selon les centres). La durée moyenne du programme est de 17 heures.

Echantillon n= 154 personnes autistes

Deux tiers des personnes interrogées estiment avoir reçu suffisamment d’information concernant le TSA, mais ce chiffre est lié à l’existence d’un suivi par une équipe spécialisée : les résultats sont bien inférieurs si la personne ne bénéficie pas d’un tel suivi. La quasi-totalité (près de 95%) déclarent n’avoir jamais participé à un programme d’ETP ou de psychoéducation.

Les besoins des personnes autistes sont multiples, la gestion de l’anxiété et le soutien psychologique sont très fréquemment cités, de même que la compréhension du fonctionnement de l’autisme, l’accompagnement professionnel et le fait de pouvoir échanger avec d’autres personnes présentant un TSA.

80 % des personnes interrogées sont intéressées par un programme d’ETP.

Echantillon n= 1013 proches aidants

Le besoin qui apparaît le plus fréquemment dans l’échantillon concerne une meilleure compréhension du fonctionnement cognitif et sensoriel dans le TSA (93.7% des répondants sont intéressés ou très intéressés), une meilleure connaissance des ressources disponibles (89.1%) et des prises en charge recommandées (88.7%), ainsi qu’une aide pour prévenir et gérer les troubles du comportement (86 .2%).

Deux tiers des personnes interrogées estiment avoir reçu suffisamment d’information concernant le TSA, mais ce chiffre est lié à l’existence d’un suivi par une équipe spécialisée.

Au total, 86% des répondants sont intéressés par le fait de participer à un programme d’ETP sur l’autisme.

Les répondants font des suggestions concrètes concernant les modalités d’organisation en termes de durée, de fréquence et de type de rencontres. Ils mettent l’accent sur l’importance de proposer des programmes d’ETP ciblés en fonction de l’âge et du niveau cognitif de la personne autiste, et d’individualiser au maximum ces programmes afin d’apporter des réponses concrètes aux problématiques rencontrées par les aidants au quotidien.

• Acquérir des connaissances sur le TSA
• Comprendre mon fonctionnement
• Gérer mes relations sociales
• Gérer mes intérêts et comportements restreints ou répétitifs
• Identifier et comprendre mes émotions
• Gérer mon anxiété
• M’organiser au quotidien
• Prendre soin de ma santé

• Gérer ma vie affective et sexuelle
• Gérer ma vie de couple et ma parentalité
• Connaître les informations utiles pour mon orientation et insertion professionnelle
• Connaître mes droits et les faire valoir
• Parler du TSA aux autres
• Développer un réseau social d’échanges et d’entraide

• Acquérir des connaissances sur le TSA (caractéristiques cliniques et diagnostiques) dans l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte
• Acquérir des connaissances concernant le fonctionnement cognitif et sensoriel dans le TSA
• Connaître les prises en charge et les lieux d’accueil pour les personnes avec TSA
• Savoir comment structurer l’environnement à l’aide d’outils spécifiques (supports visuels, …)
• Savoir comment développer la relation et la communication avec mon enfant
• Connaître les différents outils de communication alternative (gestes, images…)
• Savoir comment soutenir et développer l’autonomie au quotidien de mon enfant

• Avoir des informations et savoir comment accompagner la vie affective et sexuelle des personnes avec TSA
• Comprendre, gérer et anticiper les troubles du comportement
• Savoir comment gérer le suivi de santé des personnes avec TSA
• Avoir des informations sur les dispositifs d’accompagnement en milieu scolaire /l’insertion et l’accompagnement professionnel
• Connaître ses droits en tant que parent et les ressources existantes (associatives, financières, médicales…)
• Savoir comment gérer les relations au sein de la fratrie
• Développer un réseau social d’échanges et d’entraide
• Me positionner en tant que parent d’un enfant avec TSA
• Trouver du soutien psychologique pour moi-même en tant que parent

Le Centre d’Excellence de Montpellier, le GNCRA et la Délégation Interministérielle Autisme (DIA) ont proposé, du 14 au 16 septembre 2020, 3 Webinaires sur l’Education Thérapeutique – ETP – dans les TSA.

Webinaire ETP dans le TSA –

14 septembre 2020

Webinaire ETP dans le TSA –

15 septembre 2020

Webinaire ETP dans le TSA –

16 septembre 2020

©synthèse et rédaction Natacha Eté pour PAARI