Cet article, rédigé par Gaël LE DORZE, coordinateur du GEM autisme « La Maison de l’Autisme de Mulhouse », titulaire d’un DU Troubles du Spectre de l’Autisme et membre de PAARI, a été publié initialement dans les cahiers du travailleur social n°96, une revue éditée par l’IRTS de Franche Comté.
Favoriser l’insertion sociale des adultes grâce à la pair-aidance et les dispositifs des GEM
Les dispositifs GEM et leur rôle dans la démarche de soin
La législation1 qui encadre les dispositifs de type GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) définit ces derniers comme :
« […] Une association de personnes partageant la même problématique desanté ou des situations de handicap, dont l’objectif exclusif est de favoriser destemps d’échanges, d’activités et de rencontres susceptibles de créer du lien et de l’entraide mutuelle entre les adhérents.La fonction première du GEM est de rompre l’isolement et de favoriser le liensocial, à l’intérieur comme à l’extérieur du GEM, sur un mode de fonctionnementfondé sur une co-construction par les membres fréquentant le GEM des décisionsrelatives au GEM »
Dans la pratique, le GEM est une structure ouverte au minimum 35 heures par semaine pour ses adhérents et la participation de ces derniers y est libre, c’est-à-dire qu’aucun n’est tenu d’y participer un nombre minimum d’heures par semaine. À l’instar de tout autre lieu de socialisation on pourra trouver des personnes qui le fréquentent assidûment et d’autres ponctuellement.
Le GEM est aussi un lieu de ressources et d’informations. Les ressources peuvent être matérielles ou immatérielles à travers les différentes activités qui y sont organisées et les personnes qui le fréquentent. C’est aussi un lieu d’informations où l’on peut se renseigner, par exemple, sur les différentes démarches de soin ou les structures de prise en charge présentes sur le territoire.
Enfin, l’aspect principal du GEM est l’environnement de pair-aidance qu’il va créer pour ses adhérents. La pair-aidance peut se définir comme : « Une dynamique d’intervention fondée sur la ressemblance entre l’individu portant le rôle d’intervention et celui portant le rôle de bénéficiaire2 ».
La pair-aidance va émerger lors des moments de socialisation organisés au sein du GEM ou à l’extérieur, elle n’est pas une activité en soi, et peut prendre la forme de conseils ou de méthodes délivrés par un adhérent à destination d’un autre adhérent. Chaque adhérent peut tour à tour revêtir le rôle « d’intervention » et celui de « bénéficiaire ».
Comment se structure le dispositif ?
Le dispositif GEM est porté par une association loi 1901 (ou 1908). Le GEM n’est pas forcément la seule raison d’être de l’association, mais le public visé par l’association doit être un public concerné par une même problématique de santé, et le Conseil d’Administration de l’association doit être composé pour majorité de personnes issues de ce public.
L’association qui porte le GEM reçoit une subvention de l’Agence Régionale de Santé dont l’emploi doit être exclusivement réservé à la gestion du GEM. Mais l’association peut aller chercher des financements extérieurs et mettre en place des projets qui sortent du cadre du GEM, à condition que ceux-ci soient financés sur ses fonds propres. Enfin, l’association qui porte le GEM est obligatoirement parrainée par une autre association,
le « parrain » qui peut être une association gestionnaire d’établissements médico-sociaux, par exemple, ou une association de familles. Son rôle « consiste à soutenir le GEM dans son fonctionnement associatif avec une position de tiers et de médiateur3 ».
Il est possible que l’association soit également soutenue par une autre association, cette fois-ci « gestionnaire » qui aura pour principale mission d’assurer en partie la gestion financière, administrative, ou les ressources humaines, par exemple. Le cadre d’intervention de l’association gestionnaire est régi par une convention qui en fixe les limites, mais la présence d’une association gestionnaire n’est en rien une obligation et beaucoup de GEM n’y ont pas recours.
Le GEM, dans la démarche de soin, est un dispositif complémentaire aux prises en charge (médico-sociales, hospitalisations, etc.) et à l’environnement (familial, professionnel, social) de la personne. Il ne se substitut pas à une prise en charge classique, et son bénéfice sera moindre si l’environnement et/ou la prise en charge sont défaillants.
Il existe peu de retours qualitatifs de l’effet des GEM au sein de la démarche de soin, à cause de la nature même du GEM. Comme il n’est pas une structure de prise en charge, il est très difficile d’évaluer sa pertinence autrement que par des enquêtes auprès des usagers.
Cependant, une étude commanditée par la DGCS et la CNSA4 en 2017 met en avant les effets thérapeutiques suivants :
« selon les situations, […] une « stabilisation » de la maladie, une fréquence moindre des hospitalisations, des consultations plus espacées avec le psychothérapeute ou encore un allégement du traitement médicamenteux » de même, « la fréquentation du GEM participerait également à l’éducation thérapeutique de certains adhérents et leur permettrait ainsi d’être davantage acteurs de leur santé » ou enfin par la veille que les adhérents et les salariés peuvent effectuer, « en identifiant les signes précurseurs d’une décompensation ou en recherchant les causes d’une absence inhabituelle ou prolongée susceptible de traduire l’expression d’un processus de repli sur soi ou de passage à l’acte (tentative de suicide) ».
Les impacts du GEM auprès du public autiste
Compte-tenu de ce qui a été dit précédemment et de nos connaissances actuelles sur les Troubles du Spectre de l’Autisme concernant les difficultés de socialisation, de communication sociale, d’accès à l’autonomie ou d’accès à l’emploi, mais aussi aux difficultés liées à la fréquence chez les personnes autistes de troubles associés comme les troubles anxieux ou la dépression, les dispositifs de type GEM peuvent paraître très pertinents.
Malheureusement nous n’avons pour l’instant quasiment aucun recul sur les effets qu’ils peuvent avoir pour les personnes autistes puisque l’ouverture des GEM au public autiste date d’avril 20185. Les observations qui vont suivre ne reflètent que la courte expérience de notre association, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, constitué en GEM autisme depuis septembre 2018, soit un peu plus d’un an d’existence en tant que GEM.
La Maison de l’Autisme
Les objectifs de l’association ont été initialement établis pour permettre aux adultes autistes de surmonter leurs difficultés. Les activités organisées permettent toutes de remplir indirectement des objectifs thérapeutiques.
Au départ, le principal objectif est de favoriser la socialisation des personnes, et sa réalisation se manifeste par l’organisation d’activités spécifiques, comme des cafés rencontre ou des moments conviviaux par exemple, permettant de rompre l’isolement. Ces moments de socialisation vont également avoir d’autres bénéfices thérapeutiques, comme favoriser la communication sociale, ou la pair-aidance au moyen de conseils que peuvent se donner les uns et les autres, concernant des aspects de leur vie quotidienne ou de leur vécu personnel.
Ces aspects liés à la socialisation sont la base de ce que chaque activité organisée peut offrir pour les adhérents. À côté le GEM peut remplir des objectifs d’accès à l’autonomie par l’organisation d’ateliers spécifiques comme par exemple des ateliers culinaires, de jardinage… L’aide que les pairs vont pouvoir apporter peut aussi entrer dans le cadre de l’accès à l’autonomie par des conseils ou du soutien.
Concernant l’insertion professionnelle, le GEM peut aussi être utile. Les activités favorisant la socialisation vont également favoriser l’émergence ou renforcer des compétences socio-professionnelles. Le GEM crée pour ses adhérents un espace de socialisation et de communication sécurisant, et les bénéfices que chacun va trouver peuvent être réinvestis au sein d’une entreprise afin de favoriser la socialisation et la communication avec les collègues de travail. Le GEM peut également apporter une aide à l’insertion professionnelle en relayant des offres d’emploi à profil ou en apportant des conseils à la rédaction de CV ou lettres de motivation.
Par son ouverture sur son environnement local, le GEM va aussi favoriser l’insertion sociale des personnes. En participant à des manifestations organisées sur le territoire, ou en participant aux différentes instances de l’association, les adhérents peuvent, s’ils le souhaitent, investir leur propre citoyenneté.
Enfin, les activités culturelles et artistiques favorisent l’éveil des personnes, la confiance et l’estime de soi.
L’importance du réseau
Dès la création de l’association en septembre 2017 il nous a apparu essentiel de travailler en réseau, voire en partenariat avec les différentes structures du médicosocial présentes sur le territoire du Haut-Rhin. Notre association marraine, l’association Marguerite Sinclair nous apporte, outre son soutien matériel et humain, une opportunité de pouvoir travailler en relation avec les deux autres GEM Troubles Psychiques dont elle est également l’association marraine avec lesquels nous avons des échanges de pratiques. Notre association est également membre du COPIL du Service d’Accompagnement Vers l’Emploi (SAVE) où sont prises en charge des personnes autistes, ce qui permet des échanges de savoirs et de pratiques entre nos deux structures, au bénéfice des adhérents du GEM et des bénéficiaires du SAVE.
Nous travaillons également en partenariat avec le Centre de Ressource Autisme (CRA) du Haut-Rhin dont la documentaliste vient faire des permanences chez nous, ce qui favorise l’accès à des savoirs sur l’autisme pour les adhérents du GEM. Nous sommes régulièrement sollicités par des personnes qui se posent des questions sur le fait qu’elles pourraient être autistes et nous les encourageons à entamer une démarche de diagnostic auprès du CRA.
Nous sommes également en relation avec le Samsah (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) Autisme de l’ADAPEI Papillons Blancs et le Centre de Réadaptation de Mulhouse, qui est un CRP (Centre de Rééducation Professionnelle).
Avec toutes ces structures les échanges se font dans les deux sens. Dès que celles-ci le peuvent, elles conseillent à leurs bénéficiaires de prendre contact avec nous et les encourage à adhérer au GEM, et de notre côté il nous arrive aussi de favoriser l’orientation vers ces structures de prise en charge, en les aidant à remplir leurs dossiers MDPH ou en organisant une rencontre avec les professionnels de ces structures.
Ce travail de réseau favorise au final la démarche de soin de la personne.
L’expérience du GEM
Après 15 mois d’existence il nous est possible de tirer quelques enseignements de notre expérience de GEM autisme à Mulhouse.
Sur la socialisation nous pouvons constater que certains de nos adhérents sortent beaucoup plus souvent de chez eux depuis qu’ils sont adhérents du GEM. Selon leurs témoignages, lors de leur inscription au GEM certains nous font part d’une vie sociale assez pauvre et d’un manque de socialisation. Quelques mois plus tard, par leur fréquentation du GEM et en observant les liens qu’ils peuvent tisser avec les autres adhérents, nous pouvons constater qu’il y a eu une amélioration à ce niveau.
Sur la communication sociale là aussi certains peuvent faire de gros progrès. Nous avons pu voir des personnes, au moment de leur adhésion, assez effacées pendant les moments de socialisation, prendre petit à petit de l’assurance et arriver à s’imposer dans des conversations.
Grâce aux ateliers, certains ont pu reprendre confiance en eux et acquérir de nouvelles compétences.
Les limites du dispositif GEM
Cependant de notre courte expérience nous pouvons aussi mieux apprécier les limites du dispositif GEM.
D’abord, les personnes qui surmontent le mieux leurs difficultés sont celles qui fréquentent le GEM le plus souvent. Pour les autres, les progrès sont moins visibles. Ensuite pour favoriser la socialisation des personnes il vaut mieux privilégier les petits groupes. Il nous est déjà arrivé de constater que des personnes repartaient du GEM très rapidement après y être entrées, car il y avait trop de monde à ce moment-là, et que ça devenait gênant pour elles. Paradoxalement, plus il y a de monde, et moins le GEM est bénéfique pour ceux qui le fréquentent.
Sources
1 Arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle en
application de l’article L. 14-10-5 du code de l’action sociale et des familles.
2 BAILLERGEAU Evelyne, BELLOT Céline, Les transformations de l’intervention sociale.
Entre innovation et gestion des nouvelles vulnérabilités ?, Québec : Presses de l’Université
du Québec, 2007, 258 p.
3 Arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle en application de l’article L. 14-10-5 du code de l’action sociale et des familles.
© Gaël LE DORZE, Coordinateur du Groupe d’Entraide Mutuelle autisme « La Maison de l’Autisme de Mulhouse », tous droits réservés.
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