PAARI revendique des actions concrètes… MAINTENANT !
Tout professionnel et toute association souhaitant s’engager auprès de nous peuvent nous contacter
Vous êtes une personne autiste, un proche, ou tout simplement un citoyen souhaitant apporter votre soutien, votre avis compte !!! Si vous souhaitez exprimer votre soutien à ce communiqué, participez à ce sondage : À VOUS !!!
Le conseil collégial et les membres fondateurs de PAARI
Malgré l’engagement collectif des personnes autistes elles-mêmes, des associations de familles et de la Délégation Interministérielle Autisme, malgré les engagements pris en 2018 par Edouard Philippe et Sophie Cluzel vis-à-vis de la formation et de la diffusion des bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé (HAS), force est de constater que les objectifs de la Stratégie Nationale Autisme au sein des Troubles du Neuro-Développement, en voulant remettre la science et la recherche au cœur de la politique publique, n’ont pas été atteints.
En effet, comment se fait-il qu’aujourd’hui encore, une quinzaine de formations universitaires[1] en matière d’autisme ne répondent toujours pas aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS ? Comment se fait-il que dans la grande majorité des facultés de psychologie, des approches non recommandées soient elles aussi, encore enseignées[2], alors qu’elles ne le sont plus dans la plupart des autres pays développés ? Comment se fait-il que tous les Établissements de Formation en Travail Social (EFT) n’enseignent pas eux non plus encore tous à leurs étudiants ces connaissances actualisées ?
Nous nous interrogeons également sur le nombre croissant d’organismes de formations obtenant la certification qualité Qualiopi alors qu’ils ne diffusent pas eux non plus ces approches conformes aux recommandations de la HAS en matière d’autisme : nous comptons actuellement au moins 15 organismes de formation obtenant cette certification qui leur permet, de plus, d’obtenir des fonds publics.
Les résultats sur le terrain sont désastreux : une majorité de personnes et familles concernées par un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) continuent de fuir (quand elles en ont les moyens) les centres sanitaires et médico-sociaux[3] qui refusent d’actualiser leurs pratiques, mais continuent néanmoins de recevoir des sommes colossales d’argent public. Par voie de conséquence, les usagers sont confrontés à un cruel manque de professionnels compétents sur le terrain, ce qui entraîne, “au mieux” un retard de diagnostic et d’interventions adaptées, au pire une perte de chance, comparable a minima à de la négligence et, dans de nombreuses situations, à de la maltraitance.
En 2021, après plusieurs années à marteler l’importance de l’application de pratiques professionnelles basées sur l’état de la recherche scientifique, il est inadmissible que, de gouvernement en gouvernement, si peu d’avancées aient vu le jour.
C’est la raison pour laquelle, nous demandons à l’État :
- de prendre en compte les demandes urgentes du Comité des droits de l’enfant de l’ONU[4] : en prenant les mesures nécessaires pour que seules les formations initiales et continues prenant en compte les connaissances scientifiques validées sur le neuro-développement et conformes aux recommandations de la HAS en matière d’autisme aient un financement public ; en effectuant un contrôle des programmes et contenus de ceux-ci de façon régulière, sans remettre en question l’autonomie des universités ;
- que le processus de certification Qualiopi des organismes de formations prévoie une mention sur l’assurance que les contenus proposés soient en accord avec les connaissances actualisées ;
- une certification qualité de tous les établissements médico-sociaux, accueillant ou accompagnant des personnes autistes, comme cela a notamment été initié en Nouvelle Aquitaine ;
- de garantir que, concernant les évaluations des établissements et services médico-sociaux, les procédures réglementaires prévues par l’État garantissent l’opposabilité juridique des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concernant l’autisme.
Sources
[1] d’après une liste non-exhaustive des formations ne répondant pas aux recommandations de la HAS, actualisée en novembre 2021
[2] Autisme : la prise en charge psychanalytique toujours enseignée dans les facultés de psychologie, A. Franc, Le Figaro, 28 janvier 2019
[3] Enquête Concernant les CAMSP, CMP et CMPP, Autisme France, août 2020
[4] Observations finales du Comité des droits de l’enfant de l’ONU, février 2016 : « Le Comité prie instamment l’État partie que les recommandations de la Haute autorité de santé de 2012 soient juridiquement contraignantes pour les professionnels qui travaillent avec des enfants autistes, et que seules les thérapies et les programmes éducatifs qui sont conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé soient autorisés et remboursés. »
Cosignataires
Professionnels et personnalités
- ABDELNOUR Hélène, Directrice de l’organisme de formation ABA Online
- ALT Karina, Anthropologue et Analyste du Comportement, membre fondatrice de l’Organisation Nationale des Professions de l’Analyse du Comportement
- AMADO Isabelle, Psychiatre, Praticien Hospitalier, GHU (Groupe Hospitalier Universitaire Psychiatrie Neurosciences à Sainte Anne -Paris),Responsable du C3RP (Centre Ressource en Remédiation Cognitive et Réhabilitation Psychosociale), Award Science to Practice à l’International Congress of Cognitive Remediation – New York 2014, Chevalier de la légion d’Honneur, 2016
- ARTUSO Danielle , Directrice d’un organisme de formation : EDI FORMATION
- AUBINEAU Morgane, Docteur en psychopathologie neurodéveloppementale, Chercheur en neurosciences cliniques
- BARTHELEMY Catherine, Pédopsychiatre et neuroscientifique, Professeure émérite de la faculté de médecine de Tours, et ancienne Directrice de l’équipe Autisme au sein de l’unité Inserm Imagerie et Cerveau, Membre de l’Académie Nationale de Médecine, Officier de la Légion d’honneur (2015), Commandeur de l’ordre national du Mérite (2019)
- BENHAMOU Stéphane, Directeur Général Le Silence des Juste
- BOUAKKAZ Hamou, Consultant-Conférencier – Expert Handicap & Diversité
- BOUQUET Thomas, Délégué Handicap à la Croix Rouge Française, ancien Directeur du CRAIF, investi depuis 25 ans dans le secteur associatif
- BOURGERON Thomas, Généticien et professeur de génétique de l’Université Paris-Diderot, responsable, au sein de l’unité mixte de recherche du CNRS » Gènes, synapses et cognition » du groupe » Génétique humaine et fonctions cognitives » à l’Institut Pasteur, Paris. Membre de l’académie des sciences
- BOURNIER Patricia, Psychologue
- BOUY Florence , Directrice d’un organisme de formation : Formavision
- BRUIANT Romaric, Directeur du GNCRA (Groupement National des Centres de Ressources Autisme
- CATHELIN Alexandre, Directeur du CRAIF (Centre de Ressources Autisme IDF)
- CHAMBRES Patrick, Professeur de Psychologie Cognitive – LAPSCO UMR CNRS – Responsable de la plate-forme PUFADSA [Plate-forme Universitaire de Formation A Distance au Spectre de l’Autisme]
- COAT Fabrice « Faber Rice » , Éducateur et Formateur en école de travail social
- COUDERT Cécile, Neuropsychologue spécialisée en TSA et TCC
- DELORME Richard, Pédopsychiatre, Responsable du centre d’excellence pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (InovAND) et du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Robert Debré à Paris
- DELIVRE MELHORN Joris, Chargé de mission au sein du cabinet de Mme Ségolène de Neuville, Secrétaire d’Etat au Handicap (2014-2017)
- DEMILY Caroline, Psychiatre, Professeur des Universités, cheffe du pôle ADIS (Autisme et Déficience Intellectuelle Sévère) et responsable d’un Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique (GénoPsy), coordonnatrice du Centre d’Excellence Autisme iMIND
- DE MONTALEMBERT Marc, Président du CREAI (centre régional d’Etudes d’Actions et d’Informations, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité), Ile-de-France P/O Le CREAI
- DONNET-KAMEL Dominique, Ingénieure de recherche retraitée de l’Inserm – Fondatrice de la Mission Inserm Associations et du Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) pour développer les collaborations entre la recherche scientifique et médicale et les associations de malades, de personnes handicapées et leurs familles
- EGLIN Nicolas, Directeur Général des PEP 69/ML et Président de la FNASEPH
- FAVRE MICHEL, Directeur d’un organisme de formation : PRO AID AUTISME
- FRANCK Nicolas, Psychiatre, Chef du pôle Centre rive gauche, Centre hospitalier Le Vinatier, Coordonnateur du DES de psychiatrie à l’université Lyon 1, Président et fondateur de l’Association francophone de Remédiation cognitive
- GARCHERY-GABRIEL Lucile , Médecin généraliste
- GEAY Emma, Psychologue, Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes
- GIBEY Lydie, Directrice générale du CREAI (centre régional d’Études d’Actions et d’Informations, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité), Île-de-France
- GNANA Alvina , Médecin généraliste travaillant en crèche et en PMI
- JACOB-GROSMAITRE Céline, Psychologue, Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes
- JANOIS Sophie, Avocate spécialisée dans le droit du handicap (Paris)
- LACROIX Adeline, Doctorante en psychologie et neurosciences
- LACROIX Blandine, Psychologue Psychothérapeute en TCC & Coordinatrice Centre interdisciplinaire TSA3 Troubles Spécifiques de l’Autisme, des Apprentissages et de l’Anxiété
- LAVIELLE-GUIDA Magali, Orthophoniste et Docteur en psychologie cognitive, chargée d’enseignements universitaires
- LE BIHAN Samuel, Comédien, co-président de Autisme Info Service
- LEIGNIER Sylvain, Psychiatre, C3R (centre Référent de Réhabilitation psychosociale et de Remédiation cognitive) ; Dispositif d’accompagnement post diagnostic TSA SDI et Centre expert schizophrénie, Centre expert TSA SDI / alliance FondaMental ; Pôle Liaison – Urgences – Spécificités (PLUS)
- LUCQUIAUD Didier , Pédopsychiatre (Indre&Loire), Coordinateur du réseau de santé Réseautisme 37
- LUPERTO Lydia, Psychologue, Centre de Ressources Autisme Île de France
- MAGREZ Philippe, Psychologue
- MARCORELLES Charlotte , Psychologue, Analyste du Comportement – BCBA Thérapies Cognitives et Comportementales
- MORENA Anne-Sophie, Fondatrice et gérante de la Société Autorégulation Accompagnement & Expertise
- MOSZKOWICZ Laurence, Job Coach – Fondatrice Talents Atypiques
- NADEL Jacqueline, Directrice de recherche émérite CNRS, directrice scientifique des centres médicosociaux TEDyBEAR, directrice de la revue scientifique « Enfance »
- NOUCHI Evelyne , job-coach et référente autisme en CFA (PACA).
- PIAT Jean-Philippe, Intervenant, Formateur, Auteur du livre “Guide Survie de la Personne Autiste” et du blog Aspieconseil
- PHILIP Christine, Maîtresse de conférences honoraire en Sciences de l’éducation et responsable de la mise en place des premières formations sur l’autisme pour les enseignants à l’INS-HEA
- POIRIER Charlotte, Directrice d’AUTISME EVASION
- PONCELET Thomas, Consultant et Conférencier en autisme, Animateur d’un GEM TSA
- RAMUS Franck, Directeur de recherches au CNRS, laboratoire de Sciences Cognitives et Psycholinguistique, Département d’Études Cognitives, École Normale Supérieure de Paris ; co-directeur du Master en Sciences Cognitives (ENS, EHESS, Université Paris-Descartes), et membre du Conseil Scientifique de l’Éducation Nationale.
- RAYNAL Nicolas, Psychomotricien et secrétaire de la FFP, P/O La Fédération Française des Psychomotriciens
- REMY Ghislain, Chargé de mission handicap étudiants chez Université Paris-Saclay, Référent local au sein du projet « Aspie-Frienly, Construire une Université Inclusive »
- RICHARD Cyrielle , Psychologue, Responsable de CMPP, Nouvelle Aquitaine
- ROBERT Sophie, Productrice et Réalisatrice de documentaires, créatrice de la chaîne Dragon Bleu TV dédiée aux sciences humaines et plus particulièrement au handicap. Elle est notamment la réalisatrice de « Le Mur, l’autisme à l’épreuve de la psychanalyse ».
- ROGE Bernadette, Psychologue, Professeur Émérite de l’Université de Toulouse
- SAHNOUN Lilia, Pédopsychiatre spécialisée autisme (Paris)
- SARAVANE Djéa, Médecin, spécialiste de la douleur somatique, ancien chef de service Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale. EPS Barthélemy Durand – Etampes (91)
- SERRANO Marion, Psychologue spécialisée dans les TND et membre du réseau TouS Atypiques (Autisme 22)
- SIRIGU Angela, Chercheuse en neurosciences cognitives, Directrice de Recherche au CNRS
- SONIE Sandrine, Psychiatre, Praticien hospitalier, Directrice du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes
- TATOU Daoud, Directeur pôle “Adulte” et pôle “formation et développement” chez Le Silence des Justes
- TOURÉ Eugénie, Fondatrice et Responsable du Pôle Études&Production de la société ANDIBO
- TOUTIN LASRI Valérie, Responsable qualité et développement au sein d’un organisme de formation et ancienne cheffe de projet du troisième plan autisme au sein du SG CIH
- VAN CAUTEREN Alexandra, responsable du Service Études & Handicap de Paris-Saclay, signataire de la convention “Aspie-Friendly, Construire une Université Inclusive”
- VULSER Hélène, Médecin responsable du Centre de Diagnostic et d’Évaluation Autisme Adultes – Centre du Neurodéveloppement Adultes – Hôpital Pitié Salpêtrière
- YVON Dominique, Président-Suppléant du comité scientifique rédacteur du site gouvernemental autisme.gouv.fr (2015-2016), Directeur de Publication de l’ouvrage « À la découverte de l’autisme, des neurosciences à la vie en société », Physicien
- WOFSY Margaux, Psycho-éducatrice spécialisée Autisme, Coordinatrice du réseau « TouSAtypiques » (Autisme 22)
Associations européennes
- Autisme-Europe, Président : Harald NEERLAND
Associations nationales
- AF-LPA (Association Française Les Professions de l’Analyse du Comportement), Co-présidente : Diane FRASER
- Agir et vivre l’autisme, Président : Vincent DENNERY
- All Inclusive, Présidente : Lynda FEKIRI
- Alliance Autiste (association de personnes autistes), Président : Éric LUCAS
- Approche globale Autisme, Présidente : Corinne BACULARD
- AS des ASS, Présidente : Cécile BOUCHE
- Asperansa, Président : Jean VINCOT
- Association pour la Psychologie Scientifique à l’Université (APSU), Présidente : Emilie VOISIN
- Autisme Info Service, Président : Florent CHAPEL
- Autistes Sans Frontières (Nationale), Présidente : Isabelle ROLLAND
- Fédération des Groupes d’Entraide Mutuelle Autisme (Fégema), Président : Philippe VUILLET
- Groupe d’Action sur l’Autisme au Féminin, Co-responsables : Le collectif de femmes autistes
- HyperSupers TDAH FRANCE, Présidente : Christine GETIN
- Le Silence des Justes, Responsable : Stéphane BENHAMOU
- Pro AID AUTISME, Président : Michel FAVRE
- TDAH – Pour une égalité des chances, Présidente : Stéphanie jacquet
- UNAPEI, Président : Luc GATEAU
Associations locales
- ACAPEI, Présidente : Martha LEBIHAN
- ADAPTED, Président : Dominique YVON
- AIPE, Présidente : Frédérique MONTEL
- APEI de Saint-Quentin-en-Yvelines, Président : Isabelle PIETRAVALLE
- APESA 26-07, Présidente : Marie-Hélène AUDIER
- Asperger Accueil, Présidente : Isabelle LETELLIER
- Asperger Family, Présidente : Stéphanie AUDEBERT
- Asperger Lorraine, Président : Marie NATON
- Au Moulin de l’Éveil, Présidente : Évelyne NOUCHI
- Autisme Côte d’Émeraude, Président : L’ensemble des co-présidents de l’association
- Autisme CRI 46, Présidente : Virginie LEDOUX
- Autisme en Ile-de-France, Président : Jean-Marc MONGUILLET
- Autisme Ensemble 95, Présidente : Isabelle ROLLAND
- Autisme 22, Président : Emmanuel SEVENEC
- Autisme 28, Présidente : Martine VANDERMEERSCH
- Autisme PACA, Président : Jean-Marc BONIFAY
- Autisme Ouvrons La Bulle, Présidente : Laurane LEBÉ
- Autistes Sans Frontières 44, Présidente : Christelle MOYON
- Autistes Sans Frontières 85, Présidente : Sandrine JAMBERT
- Autystes, Présidente : Emmanuelle BROQUARD-LELAIDIER
- Avenir des Possibles, , Présidente : Rachèle COUILLET
- Atypiques 23, Président : Olivier CECILLON
- Café autisme, Présidente : France DE PÉRIGNON
- Cogite-ASF 38, Présidente : Françoise AYZAC
- Collectif TND 43, Présidente : Anne GARCIA
- 2 mondes 1 même droit à la culture, Présidente : Baya SMAILI
- Dys sur Dys, Présidente : Jacqueline Felzines
- Ecolalies, Président et Vice-Présidente : Stéphane & Fouzia BRUZZI
- HanDirection Inclusion ASF83, Présidente : Jessica BERGMANN VANOLI
- Kapable auTrement, Présidente : Rita TATAI
- L’Étoile d’Asperger, Présidente : Catherine PIVOLOS
- La Cour des Grands 75, Présidente : Marie ROUSSEAU
- Le Monde Bleu 71, Président : Anthony De MAGALHAES
- Les Z’Atypîques 74, Présidente : Cindy BRACHET
- Pôle Autisme Pays de Gex, Présidente : Audrey RINALDI
- Réseau Bulle France
- Réseautisme 37, Président : Didier LUCQUIAUD
- Soleil Corrézien Autisme, Présidente : Karen VEYSSET
- Tous Solidaires Autisme 56 – ASF 56, Co-Président : Paskell GUILLERMO
- Tremplin Autisme Isère, Co-Présidents : L’ensemble des co-présidents de l’association
- Vivre avec l’autisme en Meurthe et Moselle, Président : Jean Marie OTHELET
Soutiens individuels
Total des réponses : 194
Vous pouvez continuer à apporter votre soutien : MOBILISONS NOUS !
Appel à témoignages
TND et non conformité des pratiques
