MDPH et TSA : s’informer et comprendre


MDPH et TSA

Compte rendu de l’atelier MDPH du 6 janvier 2018 à destination de personnes autistes et animé par Stef Bonnot-Briey, co-présidente de PAARI.

Dossier MDPH

Contexte

Face à un dossier imposant par sa taille et sa technicité, le but de cet atelier était de faire prendre conscience aux participants de la législation en vigueur et des attentes des MDPH, notamment la commission qui se chargera de l’étude des dossiers qui lui seront envoyés : la CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées.

En effet, les usagers sont peu informés de leurs droits mais aussi et surtout du fonctionnement administratif et législatif qui régissent les traitements du fameux « formulaire de demande d’aide(s) MDPH ».

Le traitement des demandes s’inscrit dans un cadre formalisé par des textes dont les usagers doivent prendre connaissance afin de bien pouvoir exprimer et faire valoir leurs droits et besoins de manière significative.


Force est de constater qu’il existe des cases pré définies dans lesquelles les personnes handicapées doivent rentrées pour être éligibles à des aides de la MDPH.

En soi il est tout à fait normal qu’il y ait un cadre, mais concernant les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA), ces cases prennent encore trop peu en compte les spécificités des personnes autistes d’où une vigilance à avoir et des revendications à faire valoir.

Le fameux « projet de vie » par exemple laisse démunis beaucoup de personnes autistes. Cette page blanche, qui laisse a priori une certaine liberté d’expression, implique en fait de mentionner des choses très spécifiques pour permettre à la CDAPH de bien cerner les besoins des personnes autistes et les réponses à y apporter.

PAARI a mis au point un modèle spécifique de projet de vie pour aider à remplir cette partie du dossier :

C’est donc à la fois en prenant mieux connaissance du système d’aides de la MDPH et en exprimant de manière plus significative les besoins des personnes autistes que leurs demandes pourront mieux être considérées comme éligibles ; gain de temps et d’efficacité pour les personnes autistes comme pour la CDAPH concernant les compensations auxquelles elles peuvent légitimement et légalement prétendre.

A noter que l’essentiel des documents auxquels les MDPH recourent pour traiter les demandes sont accessibles en ligne, notamment via le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)


Il est également à noter que nombre des documents sur lesquels se basent les MDPH relèvent de critères avant tout moteur et/ou associés aux handicaps sensoriels.
Les handicaps invisibles sont les plus laissés pour compte, au sens où leurs difficultés sont souvent « hors cases ». Les TSA sont encore mal connus en France et les besoins spécifiques de chaque personne, selon son profil, sont donc peu pris en compte.

Cependant, contrairement à ce que l’on pourrait penser, des textes existent et en les lisant avec minutie, on constate qu’ils répondent à un bien plus grand nombre de besoins que
ce que nous renvoient parfois les MDPH.

Les MDPH sont des structures départementales : il peut y avoir des différences de gestion de l’une à l’autre. En outre, elles ont tendance à être surchargées de demandes et à avoir peu de moyens pour les traiter.

Recours

Pour toutes ces raisons, les dysfonctionnements sont fréquents. Mais nous avons des droits qu’il faut faire respecter. Alors il ne faut pas hésiter à faire appel en cas de décision finale non satisfaisante de la MDPH.

Depuis le 1er janvier 2019, Il est obligatoire, avant de saisir le tribunal, de faire un recours préalable auprès de la MDPH. Celle-ci aura 2 mois pour répondre. En cas de non réponse, la personnes peut alors porter un contentieux devant le Tribunal de Grande Instance (TGI).

Conseil de l’association TOUPI
Nous vous recommandons donc, dès lors que le délai d’instruction de votre dossier dépasse 4 mois, d’envoyer un recours préalable à la MDPH. En effet, après 4 mois, vous pouvez considérer qu’il s’agit d’un rejet tacite de votre demande. En envoyant le recours préalable, vous gagnez donc du temps. Lorsqu’arrivera la décision, vous pourrez en effet considérer que c’est une réponse à votre recours et saisir immédiatement le TGI.

Contester une décision MDPH

Enfant Différent – Les recours

Nouveau formulaire MDPH

Comprendre l’Autisme

Prestation de Compensation du Handicap – PCH

Généralités

Focus sur la PCH

Cette aide est la plus pertinente pour beaucoup de personnes autistes mais aussi la plus complexe à obtenir. Elle est versée par le Conseil Général.

Pour mieux comprendre comment formuler la demande de PCH, il est particulièrement important de s’appuyer sur deux documents de référence à télécharger ci-dessous :

Cahier pédagogique de la CNSA : l’éligibilité à la PCH

Guide d’accès au volet « aide humaine » de la PCH

La PCH contient cinq volets :

  • Volet 01 – Les aides humaines
  • Volet 02 – L’aide technique
  • Volet 03 – L’aménagement du logement, du véhicule et le surcoût lié aux transports
  • Volet 04 – Les dépenses spécifiques ou exceptionnelles
  • Volet 05 – L’aide animalière

Pour être éligible à la PCH – volet 02 à 05 – les textes de la CNSA précisent qu’il faut présenter une « difficulté absolue » ou deux « difficultés graves » parmi les « 19 activités » mentionnées dans le guide sur l’éligibilité.

Là encore les termes de « grave » ou d’ « absolu » sont définis très techniquement dans le référentiel de la CNSA (voir schéma p. 2 et 3).

Arbre-de-decision-_-eligibilite-a-la-PCH

Même si les personnes autistes peuvent parfois, souvent, se sur-adapter, il faut mentionner ce que cela leurs coûte en termes de répercutions sur leur autonomie, leur qualité de vie, leur santé… Les textes tiennent compte de ces éléments.
Par ailleurs, il est à noter que le besoin de stimulation est un critère pouvant qualifier une difficulté de « grave ». Or, le défaut d’initiative, la fatigabilité, la variabilité, ainsi que les particularités sensorielles et celles en lien avec les fonctions exécutives que l’on retrouve dans les profils autistiques justifient bien souvent ce besoin de stimulation.
Par conséquent, une majeure partie des personnes autistes sont éligibles à cette première étape.

Volets 02 à 05

Volet 02 – Aide technique

Concernant le volet « Aide technique », les casques réducteurs de bruits ou les lunettes filtrantes sont souvent encore considérés comme des équipements « de confort ». A ce titre ils sont souvent refusés. A noter cependant que certaines personnes ont obtenu gain de cause pour le financement d’un casque réducteur de bruit !!!

Définition des aides techniques :

Tout instrument, équipement ou système technique adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d’activité rencontrée par une personne du fait de son handicap, acquis ou loué par la personne handicapée pour son usage personnel.

La liste des aides techniques qui entrent dans le champ de la prestation de compensation est précisée dans l’annexe 2-5 du code de l’action sociale et dans l’arrêté du 28 décembre 2005.

Cet arrêté classe les aides techniques en trois catégories :

  • Le matériel figurant sur la liste des produits et prestations remboursables (LPPR)
  • Le matériel ne figurant pas sur cette liste
  • Les équipements d’utilisation courante ou comportant des éléments d’utilisation courante

Certaines aides techniques qui ne sont pas prise en charge par la Sécurité sociale peuvent l’être dans le cadre de la prestation de compensation. La liste de ces aides est elle aussi détaillée dans l’arrêté du 28 décembre 2005. Il s’agit par exemple des aides à l’habillage, à l’hygiène (barres d’appui, siège de bain), à la mobilité (accessoires fauteuils, cyclomoteurs), aux activités domestiques, à la communication (aides optiques, téléphone, synthèse vocale, alarmes), etc.
La prestation peut prendre en charge les surcoûts des équipements d’utilisation courante ou comportant des éléments d’utilisation courante lorsqu’ils sont destinés à faciliter l’usage pour la personne handicapée.

Volet 03 – Aménagement du logement, du véhicule et frais liés au transport

Les aménagements sensoriels spécifiques aux TSA ne sont pas pris en compte. Il serait judicieux de créer un groupe de travail pour étudier cette question et en faire une remontée aux instances.
Si l’aménagement du véhicule relève du handicap moteur, le surcoût lié aux transports peut concernés les personnes autistes à partir du moment où elles présentent des difficultés d’orientation, de sensorialité ou autre entravant leurs déplacements, et que par conséquent elles doivent être accompagnés, véhiculés…

Volet 4 – Aide spécifique et exceptionnelle

Ce volet devrait être pour financer un suivi avec un paramédical même si la somme allouée est faible (psychologue, psychomotricien…).

Volet 05 – Aide animalière

Cette aide concerne notamment les chiens-guides pour personnes aveugles ou mal voyantes.

Volet 01 – Aides humaines de la PCH

Pour être éligible à l’aide humaine dans la PCH, les critères se rétrécissent dans le sens où il faut présenter une difficulté absolue ou deux graves parmi les « 5 actes essentiels » (toilette, habillage, alimentation, élimination, déplacements). La cotation est précisée p. 15 du guide d’éligibilité.

Les besoins en aide humaine peuvent également être reconnus s’il y a un besoin de surveillance, dans le cadre d’une absence de conscience du danger, d’une mise en danger de soi-même ou encore que la personne réalise en un temps significativement long une action avec besoin d’aide (cf la durée de 45mn par jour minimum mentionnée dans le guide). Là encore il faut penser à mettre en lumière le besoin de stimulation…

IMPORTANT

la distinction entre « capacité fonctionnelle » et « réalisation effective » :

« Une fois l’éligibilité établie (appréciation des conditions d’éligibilité générale à la PCH et à l’élément aide humaine de la prestation), une aide peut être attribuée en fonction des besoins préalablement identifiés en tenant compte du projet de vie de la personne concernée.

Ces besoins ne sont pas déterminés en fonction de la capacité fonctionnelle à effectuer des activités, mais à partir de la réalisation effective de ces différentes activités. De ce fait, la présence d’une difficulté absolue pour une activité ne se traduit pas automatiquement par un besoin d’aide totale d’un tiers pour cette même activité. La personne peut en effet avoir mis en place un moyen de contourner ou de compenser la difficulté et réaliser l’activité seule, au moyen d’une stratégie de réalisation particulière, par l’utilisation d’une aide technique par exemple ou dans un environnement spécialement adapté.

À l’inverse, une personne ayant des difficultés modérées dans certains actes peut avoir un fort besoin d’aide pour ces mêmes actes en raison de facteurs aggravants, personnels ou environnementaux. »p.22 du guide d’éligibilité

Pour ceux prenant des traitements :
« Les traitements médicamenteux ne doivent pas être considérés comme une aide, mais comme « partie intégrante » de la personne, dès lors qu’elle les prend. Leurs effets secondaires, qui peuvent eux-mêmes être la source de limitations d’activités ou de restrictions de participation, doivent également être pris en compte. Ainsi, la personne doit être considérée dans son état le plus habituel au regard de leur prise » p.13 du guide

Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé -RQTH et Allocation aux Adultes Handicapés – AAH

Concernant la RQTH, elle généralement plus facilement accessible si l’on en remplit les critères d’éligibilité ; peut être aussi car elle ne coûte rien financièrement à l’état…

L’AAH est plus difficile à obtenir : elle peut fonctionner comme un remplacement ou un complément de salaire mais, dans les faits, elle n’est octroyée que si l’on travaille moins d’un mi-temps. C’est le revenu du foyer qui est pris comme revenu de référence. Il ne faut pas gagner plus qu’un certain plafond.

CONCLUSION

Pour rappel : Loi n°2005-102 du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »

Définition du handicap
Art.L.114 : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Les personnes autistes rentrent bien dans ce cadre. En cas de non éligibilité, la MDPH est sensée nous orienter vers les autres dispositifs existants hors MDPH (dispositifs sécurité sociale, par exemple) mais elle le fait rarement (manque de temps, de formation, etc.).

La MDPH est aussi dans l’obligation de réaliser une évaluation « pluridisciplinaire » et devrait au moins passez à domicile notamment. Mais beaucoup de MDPH se fient en fait uniquement au certificat médical. Normalement, cette équipe pluridisciplinaire est sensée
s’appuyer également sur le GEVA – Guide d’ÉVAluation des besoins de compensation des personnes handicapées – pour prendre sa décision. Ce guide, également disponible en ligne, est la référence réglementaire depuis 2008.

Suite à la lecture du dossier et la demande de PCH, la MDPH doit proposer un PPC – Plan Personnalisé de Compensation.


  • Si vous n’avez pas reçu ce PPC, cela n’est pas normal, il faut en faire une demande
  • Si vous l’avez reçu, celui-ci n’a de valeur légale que si vous l’avez signé
  • Ensuite, ce PPC est transmis à la CDAPH pour décision finale
  • À noter qu’un dossier doit être traité dans un délai de 4 mois, cependant on ne peut protester car, dans les textes, il est noté qu’au-delà de 04 mois cela vaut refus…
  • Notez bien les dates de renouvellement de vos aides qui peuvent varier d’une aide à l’autre
  • Anticipez vos renouvellements au moins 6 mois avant la date de fins de droits) pour ne pas voir une rupture dans vos prestations
  • Les MDPH sont sensées avoir un rôle d’information également alors ne pas hésiter à les solliciter et à nous faire un retour afin que nous puissions faire changer les choses et améliorer la situation


Les textes et l’information sont accessibles. Plus les personnes autistes seront informées, plus elles pourront faire valoir nos droits.

Les personnes autistes doivent être aussi compétentes que les gens auxquels elles ont affaire, voire plus. Elles doivent se battre pour faire avancer leurs droits.

Il est possible aussi de se référer à la CIF, la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé, qui a été élaborée par l’OMS en vue d’uniformiser la prise en charge du handicap à l’échelle mondiale.

Partageons nos expériences pour que nous puissions faire remonter les insuffisances et les incohérences et faire évoluer le système.
Enfin, il ne faut pas seulement s’évaluer et faire notre demande en fonction d’un objectif de survie (pour la survie, ça, nous savons…), mais bien en vue d’atteindre une autonomie et une qualité de vie satisfaisante. C’est un droit humain fondamental. Ne minimisons pas nos difficultés.

Stef Bonnot-Briey

PROPOSITION POUR ALLER PLUS LOIN

Créer un espace de collecte de données et un groupe de travail pour aider à l’amélioration de la prise en compte des spécificités TSA et des réponses à y apporter.
Si vous êtes intéressés pour contribuer à ce projet, merci de vous faire connaitre en écrivant à PAARI

© Stéf BONNOT-BRIEY, co-présidente de PAARI
Avec l’aide à la mise en forme du CR d’Alice DELMOTTE HATIER, adhérente de l’AFFA

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