NOS ACTIONS

Actions et projets PAARI

Les engagements de PAARI

Chacun des membres de l’association apporte son aide dans l’accomplissement des projets et actions en fonction de ses savoir-faire, de ses envies et dans la mesure de ses possibilités.

AUTISME INFO SERVICE

Objectif : coordination avec AIS lors de remontées des situations problématiques et participation à la saisie administrative de celles-ci dans le but d’une prise en considération de la réalité de terrain des personnes et familles concernées par l’autisme.

APF France handicap

PAARI est membre du comité de pilotage.
Objectif : Impulser et promouvoir auprès de ses structures de nouvelles modalités d’accompagnements à destination des personnes TSA (production d’un livrable généralisable qui servirait d’appui méthodologique et pratique à la transformation de l’offre de service).

ARAPI

PAARI est membre du conseil scientifique d’ARAPI, Association pour la Recherche et la Prévention des Inadaptations.

AUTISTES SANS FRONTIERES

PAARI est adhérente et membre du réseau ASF. Nous participons aux réunions du réseau comme l’AGO du 25/05/2021.

ARS ile de France

– Restructuration de l’offre médico sociale pour répondre aux demandes suite au moratoire sur la Belgique. PAARI est membre du comité de pilotage.
– Réflexion sur le diagnostic de TSA à l’âge adulte menée avec ARS IDF. PAARI a initié et coorganisé le 1er temps d’échange. La première réunion a eu lieu le 25/05/2021.
– Membre de la commission remédiation cognitive et réhabilitation sociale : Rendre accessible sur l’ensemble du territoire une offre de soins de réhabilitation pour les personnes présentant des troubles mentaux sévères et persistants, ainsi que pour les personnes présentant un trouble du spectre autistique.

CELEPAR

Communication, Expression, Lecture, Ecriture pour les Personnes Autistes dites à bas niveau de fonctionnement – Recherche participative avec création d’un outil de sciences citoyennes.
Etude qui visera à démontrer et développer des aptitudes communicationnelles, notamment en lecture/écriture, chez les autistes dits de « bas niveau » en suscitant la participation de toutes les personnes autistes et de leurs familles au moyen d’une plateforme en ligne conçue spécifiquement pour ce public.
PAARI participe à la co-élaboration d’outils dont la plateforme en ligne.

CAPDROITS

Démarche scientifique et citoyenne.
L’une des membres de PAARI est facilitatrice chercheure du groupe CAPDROITS de Dijon.
Elle peut-être amenée à représenter dans différentes manifestions (CONFCAP, CNAM, séminaires…).

CAP’HANDEO

Labels et certifications de services fondés sur des référentiels rédigés par les personnes en situation de handicap et des professionnels.
PAARI est membre du Comité National de Suivi de la Certification HANDÉO « Services et Etablissements Autisme ».

CENTRE EXCELLENCE GRAND OUEST

EXAC.T, Centre d’excellence Autisme et TND, porté par le CHRU de Tours et qui a pour objectif de fédérer un réseau de partenaires dans le domaine de l’Autisme et des TND sur le territoire du Grand-Ouest (régions Bretagne, Centre, Pays de la Loire).
Partenaire dans l’appel à projet interrégional « Fédérations Hospitalo-Universitaires » du Groupement de Coopération Sanitaire des Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest (GCS-HUGO).
Il s’agirait d’obtenir un soutien financier pendant 5 ans dans le cadre d’une collaboration Hospitalo-Universitaire et Organismes de recherche autour d’une thématique se déclinant sur les 3 volets soins/enseignement/recherche sur le territoire du Grand-Ouest.

CRAIF

– Membre du Comité d’Orientation Stratégique du Centre Ressource Autisme, instance consultative, qui contribue par ses avis et ses propositions à la participation des bénéficiaires de l’action du CRA, au respect des droits des usagers et à l’exercice des missions du CRA.
– ETP : dans le cadre de la mesure 56 de la Stratégie Nationale pour l’Autisme et en collaboration avec l’ARS Ile de France, le CRAIF est en train de constituer un groupe de pilotage, dont PAARI fait partie, afin de développer des offres d’Education Thérapeutique du Patient à destination des personnes TSA adultes en Ile de France.
– Suite à des demandes récurrentes de soutien individuel adressées à PAARI, nous avons choisi d’ouvrir un groupe d’échange au CRAIF dans l’attente notamment du développement des GEM.

DISPOSITIFS EMPLOI ACCOMPAGNE

Projet d’étude sur deux ans avec Julie Dachez et Philippe Garnier de l’INSHEA sur le thème « étude des caractéristiques des dispositifs d’emploi accompagné suivant des personnes autistes ».
Nous sommes partenaire dans le cadre du montage d’un support vidéo qui sera à terme disponible pour tous sur internet.
Il est prévu que nous soyons sollicités pour donner notre avis, participer aussi activement qu’on le pourra à la relecture du travail et aller éventuellement faire des observation de terrain.

EDUCATION THERAPEUTIQUE

– Membre du groupe de pilotage du CRAIF
– Aide auprès des psychiatres et psychologues pour construire le programme d’ETP TSA du C3RP. Nous avons participé à des réunions pour chaque thématique afin de coconstruire la trame et le contenu des ateliers avec les professionnels de santé. Nous allons les coanimer à la rentrée.
– « Création de dispositifs d’éducation thérapeutique du patient avec TSA et de sa famille » dans le cadre de la Mesure 56 de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement. Relecture du rapport du professeure Bagdhadli et son équipe. Propositions de préconisations qui ont été acceptées.

GEM CAP’ACTYF

Aide à la création du GEM. Projet clos.

GNCRA

Groupement National des CRA. PAARI est membre du Conseil des Usagers.

FATIGUE COGNITIVE

Etude : caractérisation et évaluation de la fatigue cérébrale dans les conditions du spectre de l’autisme : une recherche participative basée sur la communauté.
PAARI participe au comité de pilotage et a créé un groupe de travail réunissant des adhérents qui collaboreront à la recherche.

GRAPS

Groupement de Réflexion des Associations des Personnes concernées par la Science.
– Membre du comité d’organisation.
– Organisation du colloque « Sommeil et Troubles du Neuro-Développement » (Webinaire 10/06/2021).

LOGEMENTS

MOBICAP : Start-up, entièrement financée sur fonds privés, va créer 5000 logements accessibles à tous dans 130 résidences sur tout le territoire dans les 5 prochaines années. PAARI a été sollicité pour les personnes autistes car ce handicap est pour le moment peu pris en compte dans le projet.
Objectif : créer un groupe d’échanges pour acculturer MOBICAP aux besoins des personnes autistes.

PARENTALITE ET INSTITUTIONS

La Stratégie nationale pour l’autisme et les travaux relatifs à la protection de l’enfance ont montré, au-delà des orientations et des objectifs définis, qu’il subsistait un réel enjeu de prise en compte et d’accompagnement des troubles neurodéveloppementaux au sein des dispositifs de prévention et de protection de l’enfance. Plusieurs volets sont concernés : évaluation des situations et repérage des troubles neurodéveloppementaux, sensibilisation, formation des professionnels… PAARI est membre du groupe de travail.

PAARI est membre du Conseil national des TSA-TND, depuis 2018. Notre rôle est de nous faire entendre pour garantir le respect des droits des personnes autistes et de leur famille

Point sur notre investissement au sein de la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’Autisme

Le Conseil national des TSA-TND organise un suivi régulier auprès des parties prenantes de la mise en œuvre de la stratégie et de son implémentation sur le territoire national. Le Conseil national se réunit tous les trimestres, à l’initiative de sa présidente, Claire Compagnon, pour déterminer les modalités concrètes de la déclinaison des 101 mesures de la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 et garantir l’avancée de cette nouvelle politique publique.

Qualité

PAARI est membre du comité de pilotage pour l’amélioration de la qualité des lignes 2 (CAMSP/CMP/CMPP). L’un des objectifs est de construire des outils utilisables par tous : familles, associations, professionnels, gestionnaires, ARS. Des membres de PAARI participent aux 4 groupes de travail.

Les thèmes sont les suivants :

  • Droits et information des patients et des familles
  • Relation avec l’environnement : écoles et crèches
  • Articulation entre les lignes 1-2-3 et efficience de gestion des files actives
  • Objectiver les indicateurs qualité des CMP, CMPP et CAMSP

Situations complexes des adultes autistes

L’objectif est de créer des unités de vie « à taille humaine » pour les autistes adultes se trouvant dans des situations très complexes. PAARI est membre du groupe de travail et participe à la relecture du cahier des charges destiné à des appels à projet.

Nous avons ainsi pu modifier plusieurs fois le cahier des charges pour qu’il soit retravaillé au niveau de la DIA et d’autres instances, en dehors des groupes de travail. Le projet est terminé et les appels à projet commencent à être publié au niveau des ARS.

Par exemple : l’ARS IDF a publié un appel à projet de 8 unités pour adultes autistes en situations complexes.

NOS PROJETS ET ACTIONS EN VIDÉOS