NOS VALEURS :
PAARI, personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante, est une association loi 1901 fondée le 3 juin 2017 et fonctionnant sur le principe de la collégialité.
PAARI réunit des personnes autistes qui se projettent dans une perspective d’ouverture et de partage d’idées afin de participer, dans le respect de chacun, à l’autodétermination et la qualité de vie de toute personne concernée par le Trouble du Spectre de l’Autisme.
Nous souhaitons faire écho, et non prendre la parole au nom de tous. En ce sens, nous essayons à notre niveau de favoriser l’expression d’un maximum de personnes autistes. Dans cette perspective, nous nous investissons de manière concertée et pragmatique pour faire entendre « nos voix ».
Pour cela nous avons souhaité agir dans une perspective d’ouverture, pourquoi ?
Parce qu’il faut être unis pour avancer sur des projets porteurs. Pour cela, nous considérons que tout un chacun peut œuvrer de concert, dans le respect des bonnes pratiques, vers une amélioration de la condition des personnes autistes.
Nous prônons donc l’entraide mutuelle et le respect de l’autre, sans élitisme et lutte de pouvoir. Le fait de travailler en commun n’empêche pas PAARI de revendiquer son indépendance et sa liberté de pensée, notamment quand il s’agit d’opérer auprès des instances gouvernementales.
En effet, quoi de plus plus logique que d’instaurer un dialogue avec les preneurs de décisions. Nous revendiquons ainsi notre place de citoyens à pouvoir être entendus, compris et acteurs des décisions qui nous concernent.
L’association se veut donc ouverte aux personnes autistes, à leur entourage, mais aussi aux professionnels et chercheurs désireux de nous aider à faire avancer la cause de l’autisme.
NOS BUTS ET ACTIONS :
- Participer activement - avec les moyens adaptés nécessaires - à l'élaboration et la 1/8 mise en œuvre des lois et des politiques publiques ainsi qu’à l'adoption de toute décision sur des questions pouvant concerner de près ou de loin les personnes autistes ; en référence aux articles 4.3 et 29.b de la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées (CIDPH) de l’Organisation des Nations Unies (ONU).
- Promouvoir le savoir expérientiel et veiller à sa juste reconnaissance et valorisation, tout domaine confondu.
- Contribuer à la diffusion de l’information, la réalisation de sensibilisations ainsi que la création et l’essaimage de formations initiales et continues. S’assurer tout particulièrement de leur conformité avec les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé (HAS) et des données et avancées de la science internationale concernant le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) et les autres Troubles du Neuro-Développement (TND).
- Soutenir la recherche, rendre effective la recherche participative, et s’assurer que les chercheurs œuvrent pour les personnes de l’ensemble du spectre de l’autisme; NB : mêmes exigences qualitatives et scientifiques que celles mentionnées pour les formations.
- Initier, participer et/ou apporter son soutien à toute action visant à favoriser la qualité de vie des personnes en situation de handicap, notamment autistes.
- De manière transversale, veiller à ce que les personnes de l’ensemble du spectre de l’autisme bénéficient des droits, moyens, avancées, services, reconnaissances (...) indispensables à leur développement et leur épanouissement.
- Avoir la possibilité d’ester en justice.
NOTRE ETHIQUE ET NOTRE MODE DE FONCTIONNEMENT :
PAARI a la volonté de créer un véritable espace d’échanges entre personnes autistes, mais aussi avec les autres acteurs engagés (familles, professionnels…).
Nous aspirons à la fois à contribuer au développement de l’autodétermination des personnes autistes en France, mais aussi l’accès à une vie digne tant pour nous-mêmes que nos proches. Les actions et projets dans lesquels nous nous engageons sont soucieux de prendre en compte l’ensemble du spectre de l’autisme.
L’association souhaite œuvrer dans le respect, la tolérance et l’écoute de l’autre dans sa singularité et ses différences. La direction et les prises de décisions se font de manière collégiale grâce à un travail de concertation qui se veut la pierre angulaire de PAARI et par un refus systématique de l’élitisme.
Le conseil des membres fondateurs
Le conseil collégial
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- Jean-Marc Bonifay
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- Natacha Eté
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- Nathalie Saillard-Pichon
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- Rachèle Couillet
Jean-Marc Bonifay
Personne autiste et papa d’un adulte autiste. Président fondateur de l’association Autisme PACA dans le Var depuis 13 ans, président du COS CRA PACA depuis 4 ans. Il a parrainé le GEM TSA CoeZion à la Seyne sur Mer. Auteur aux Editions A la Fabrique : « Autiste de Père en Fils » (2015). Conférencier. Il s’investit actuellement dans différents groupes de travail au sein de PAARI.
Natacha Eté
Personne autiste. Passionnée par la lecture d’articles scientifiques sur l’autisme, elle a créé un site internet :
« comprendrelautisme » , afin de rendre accessibles les connaissances sur ce sujet. Elle est également impliquée en tant que secrétaire de l’association Asperger Lorraine et a participé à la création du GEM TSA de Moselle. Elle est engagée dans de nombreux projets autour de l’autisme.
Nathalie Saillard-Pichon
Personne autiste et maman d’un enfant autiste. Elle est investie dans le milieu associatif local et membre fondatrice du collectif GRAAF.
Rachèle Couillet
Personne autiste, maman d’un ado autiste et aidante de sa sœur autiste avec DI. Elle est éducatrice spécialisée dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap et formatrice. Elle a créé « la Maison Des Possibles » : accompagnement éducatif et social d’enfants et adultes autistes et en situation de handicap dans les apprentissages à la vie autonome sur le principe de la pair-aidance.
Les membres actifs
PAARI, c’est aussi tout une équipe qui œuvre en collaboration, selon leur disponibilité, sur des thématiques liées à l’autisme : « Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ! »
Les experts Autism Friendly
PAARI a fait le choix de s’entourer d’experts professionnels de différents horizons afin de nous aider dans certaines de nos démarches et questionnements de manière éthique et scientifique. Leur engagement auprès de PAARI est strictement militante et bénévole. Nous comptons actuellement 17 experts autism friendly dans les champs de la science (médecine, psychologie, génétique…), de la justice et du monde associatif.
Isabelle AMADO
Praticien hospitalier – Co-responsable du centre de remédiation cognitive et réhabilitation psychosociale – C3RP – Service Hospitalo-Universitaire de santé mentale et thérapeutique -Hôpital Sainte-Anne
Marc BLIN
Maître de conférences associé à l’INSHEA, ancien directeur de services médico-sociaux et formateur. Il est également membre du conseil scientifique de Trisomie 21
Hamou BOUAKKAZ
Consultant-Conférencier – Expert Handicap & Diversité
Thomas BOUQUET
Directeur général CCAH - Comité national Coordination Action Handicap · CDICCAH - Comité national Coordination Action Handicap
Thomas BOURGERON
Docteur en génétique humaine. Responsable de l’unité de Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur et Professeur à l’université de Paris
Patrick CHAMBRES
Professeur de Psychologie Cognitive – LAPSCO UMR CNRS – Responsable de la plate-forme PUFADSA [Plate-forme Universitaire de Formation A Distance au Spectre de l’Autisme]
Richard DELORME
Responsable du centre d'excellence pour l'autisme et les troubles du neurodéveloppement (InovAND) et du service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de l'hôpital Robert Debré à Paris, en France. Il est par ailleurs chercheur à l’Unité de Génétique Humaine et Fonction Cognitive à l’Institut Pasteur (Paris). Il est à l'initiative de la création de l'Institut du Cerveau de l'Enfant qui va prochainement voir le jour à Paris.
Dominique DONNET-KAMEL
Ingénieure de recherche retraitée de l’Inserm – Fondatrice de la Mission Inserm Associations et du Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) pour développer les collaborations entre la recherche scientifique et médicale et les associations de malades, de personnes handicapées et leurs familles. Pour cette action, le Prix de l’innovation de l’Inserm lui a été remis en 2010 – Depuis 15 ans, membre en tant que parent du Conseil scientifique de l’ARAPI
Emmanuel DUBRULLE
Ancien président de l’association SAtedI
Lydie GIBEY
Directrice du CREAI Ile de France
BRIGITTE HARRISSON
Cofondatrice SACCADE
Sophie JANOIS
Avocate spécialisée en droit de la Santé et droit des établissements sanitaires et médico-sociaux. Elle est aussi particulièrement attachée au respect des droits des personnes avec autisme
Isabelle PIETRAVALLE
Présidente de l’APEI de Saint-Quentin-en-Yvelines
Franck RAMUS
Directeur de recherche au CNRS et professeur attaché à l’École normale supérieure. Il dirige l’équipe « Développement cognitif et pathologie » du Laboratoire de sciences cognitives et psycholinguistique, Département d’études cognitives, École normale supérieure à Paris. Ses recherches portent sur le développement cognitif de l’enfant, ses troubles (dyslexie développementale, troubles spécifiques du langage, autisme), ses bases cognitives et cérébrales et ses déterminants génétiques et environnementaux. Franck Ramus est membre du comité de parrainage de l’Afis et de la revue Science et pseudo-sciences. Depuis 2017, il est membre du Conseil scientifique de l’Éducation nationale.
Bernadette ROGE
Psychologue, professeur de psychologie clinique à l’université de Toulouse Jean Jaurès
Djéa SARAVANE
Praticien spécialiste de la douleur – Centre régional douleurs et soins somatiques en santé mentale et autisme
Dominique YVON
Ingénieur-Physicien expérimentateur, au Commissariat à l’Energie Atomique
