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PRÉSENTATION

NOS VALEURS :

PAARI, personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante, est une association loi 1901 fondée le 3 juin 2017 et fonctionnant sur le principe de la collégialité.

PAARI réunit des personnes autistes qui se projettent dans une perspective d’ouverture et de partage d’idées afin de participer, dans le respect de chacun, à l’autodétermination et la qualité de vie de toute personne concernée par le Trouble du Spectre de l’Autisme.

Nous souhaitons faire écho, et non prendre la parole au nom de tous. En ce sens, nous essayons à notre niveau de favoriser l’expression d’un maximum de personnes autistes. Dans cette perspective, nous nous investissons de manière concertée et pragmatique pour faire entendre « nos voix ».

Pour cela nous avons souhaité agir dans une perspective d’ouverture, pourquoi ?

Parce qu’il faut être unis pour avancer sur des projets porteurs. Pour cela, nous considérons que tout un chacun peut œuvrer de concert, dans le respect des bonnes pratiques, vers une amélioration de la condition des personnes autistes.

Nous prônons donc l’entraide mutuelle et le respect de l’autre, sans élitisme et lutte de pouvoir. Le fait de travailler en commun n’empêche pas PAARI de revendiquer son indépendance et sa liberté de pensée, notamment quand il s’agit d’opérer auprès des instances gouvernementales.
En effet, quoi de plus plus logique que d’instaurer un dialogue avec les preneurs de décisions. Nous revendiquons ainsi notre place de citoyens à pouvoir être entendus, compris et acteurs des décisions qui nous concernent.

L’association se veut donc ouverte aux personnes autistes, à leur entourage, mais aussi aux professionnels et chercheurs désireux de nous aider à faire avancer la cause de l’autisme.

NOS BUTS ET ACTIONS :

NOTRE ETHIQUE ET NOTRE MODE DE FONCTIONNEMENT :

PAARI a la volonté de créer un véritable espace d’échanges entre personnes autistes, mais aussi avec les autres acteurs engagés (familles, professionnels…).

Nous aspirons à la fois à contribuer au développement de l’autodétermination des personnes autistes en France, mais aussi l’accès à une vie digne tant pour nous-mêmes que nos proches. Les actions et projets dans lesquels nous nous engageons sont soucieux de prendre en compte l’ensemble du spectre de l’autisme.
L’association souhaite œuvrer dans le respect, la tolérance et l’écoute de l’autre dans sa singularité et ses différences. La direction et les prises de décisions se font de manière collégiale grâce à un travail de concertation qui se veut la pierre angulaire de PAARI et par un refus systématique de l’élitisme.

Le conseil des membres fondateurs

Le conseil collégial

Jean-Marc Bonifay

Personne autiste et papa d’un adulte autiste. Président fondateur de l’association Autisme PACA dans le Var  depuis 13 ans, président du COS CRA PACA depuis 4 ans. Il a parrainé le GEM TSA CoeZion à la Seyne sur Mer. Auteur aux Editions A la Fabrique : « Autiste de Père en Fils » (2015) et « Un Autiste en société » ( 2017). Conférencier. Il s’investit actuellement dans différents groupes de travail au sein de PAARI.

Natacha Eté

Personne autiste. Passionnée par la lecture d’articles scientifiques sur l’autisme, elle a créé un site internet :
« comprendrelautisme » , afin de rendre accessibles les connaissances sur ce sujet. Elle est également impliquée en tant que secrétaire de l’association Asperger Lorraine et a participé à la création du GEM TSA de Moselle. Elle est engagée dans de nombreux projets autour de l’autisme.

Nathalie Saillard-Pichon

Personne autiste et maman d’un enfant autiste. Elle est investie dans le milieu associatif local et membre fondatrice du collectif GRAAF. 

Rachèle Couillet

Personne autiste, maman d’un ado autiste et aidante de sa sœur autiste avec DI. Elle est éducatrice spécialisée dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap et formatrice. Elle a créé « la Maison Des Possibles » : accompagnement éducatif et social d’enfants et adultes autistes et en situation de handicap dans les apprentissages à la vie autonome sur le principe de la pair-aidance.

Les membres actifs

PAARI, c’est aussi tout une équipe qui œuvre en collaboration, selon leur disponibilité, sur des thématiques liées à l’autisme : « Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ! »

Les experts Autism Friendly

PAARI a fait le choix de s’entourer d’experts professionnels de différents horizons afin de nous aider dans certaines de nos démarches et questionnements de manière éthique et scientifique. Leur engagement auprès de PAARI est strictement militante et bénévole. Nous comptons actuellement 17 experts autism friendly dans les champs de la science (médecine, psychologie, génétique…), de la justice et du monde associatif.

Isabelle Adamo

Isabelle AMADO

Praticien hospitalier – Co-responsable du centre de remédiation cognitive et réhabilitation psychosociale – C3RP – Service Hospitalo-Universitaire de santé mentale et thérapeutique -Hôpital Sainte-Anne

Marc Blin

Marc BLIN

Maître de conférences associé à l’INSHEA, ancien directeur de services médico-sociaux et formateur. Il est également membre du conseil scientifique de Trisomie 21

Hamou Bouakkaz

Hamou BOUAKKAZ

Consultant-Conférencier – Expert Handicap & Diversité

thomas Bouquet

Thomas BOUQUET

Directeur général CCAH - Comité national Coordination Action Handicap · CDICCAH - Comité national Coordination Action Handicap

Thomas Bourgeron

Thomas BOURGERON

Docteur en génétique humaine. Responsable de l’unité de Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur et Professeur à l’université de Paris

Patrick Chambres

Patrick CHAMBRES

Professeur de Psychologie Cognitive – LAPSCO UMR CNRS – Responsable de la plate-forme PUFADSA [Plate-forme Universitaire de Formation A Distance au Spectre de l’Autisme]

Richard Delorme

Richard DELORME

Responsable du centre d'excellence pour l'autisme et les troubles du neurodéveloppement (InovAND) et du service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de l'hôpital Robert Debré à Paris, en France. Il est par ailleurs chercheur à l’Unité de Génétique Humaine et Fonction Cognitive à l’Institut Pasteur (Paris). Il est à l'initiative de la création de l'Institut du Cerveau de l'Enfant qui va prochainement voir le jour à Paris.

Dominique Donnet-Kamel

Dominique DONNET-KAMEL

Ingénieure de recherche retraitée de l’Inserm – Fondatrice de la Mission Inserm Associations et du Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) pour développer les collaborations entre la recherche scientifique et médicale et les associations de malades, de personnes handicapées et leurs familles. Pour cette action, le Prix de l’innovation de l’Inserm lui a été remis en 2010 – Depuis 15 ans, membre en tant que parent du Conseil scientifique de l’ARAPI

Emmanuel Dubrulle

Emmanuel DUBRULLE

Ancien président de l’association SAtedI

Lydie Gibey

Lydie GIBEY

Directrice du CREAI Ile de France

Brigitte Harrisson

BRIGITTE HARRISSON

Cofondatrice SACCADE

Sophie Janois

Sophie JANOIS

Avocate spécialisée en droit de la Santé et droit des établissements sanitaires et médico-sociaux. Elle est aussi particulièrement attachée au respect des droits des personnes avec autisme

Isabelle Pietravalle

Isabelle PIETRAVALLE

Présidente de l’APEI de Saint-Quentin-en-Yvelines

Franck Ramus

Franck RAMUS

Directeur de recherche au CNRS et professeur attaché à l’École normale supérieure. Il dirige l’équipe « Développement cognitif et pathologie » du Laboratoire de sciences cognitives et psycholinguistique, Département d’études cognitives, École normale supérieure à Paris. Ses recherches portent sur le développement cognitif de l’enfant, ses troubles (dyslexie développementale, troubles spécifiques du langage, autisme), ses bases cognitives et cérébrales et ses déterminants génétiques et environnementaux. Franck Ramus est membre du comité de parrainage de l’Afis et de la revue Science et pseudo-sciences. Depuis 2017, il est membre du Conseil scientifique de l’Éducation nationale.

Bernadette Rogé

Bernadette ROGE

Psychologue, professeur de psychologie clinique à l’université de Toulouse Jean Jaurès

Djéa Saravane

Djéa SARAVANE

Praticien spécialiste de la douleur – Centre régional douleurs et soins somatiques en santé mentale et autisme

Dominique Yvon

Dominique YVON

Ingénieur-Physicien expérimentateur, au Commissariat à l’Energie Atomique